Препарат «Золгенсма», используемый для лечения спинальной мышечной атрофии, официально появился в России. Об этом сообщает ТАСС со ссылкой на Центр развития перспективных технологий.
Стоимость одной дозы препарата составляет более 2 млн рублей. Три упаковки уже были использованы в Морозовской детской больнице в Москве и в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей. Минздрав РФ зарегистрировал препарат в стране в конце прошлого года.
Истории со сбором денег на лечение детей с орфанными заболеваниями постоянно привлекают внимание общественности. В прошлом году, когда требовалась покупка препарата для мальчика со спинальной мышечной атрофией, целевую сумму 168 млн рублей, что соответствует стоимости одной инъекции «Золгенсма», помог собрать рэпер Моргенштерн* (*признан иноагентом в РФ).
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкое генетическое нейромышечное заболевание, приводящее к потере двигательных нейронов, прогрессирующему истощению мышц и сопутствующим проблемами с движением. Это серьезная болезнь, которая со временем усугубляется. При этом СМА не влияет на интеллект и не приводит к нарушениям обучаемости.
«Золгенсма» (онасемноген абепарвовек) — препарат, который производится базирующейся в США швейцарской биофармацевтической компанией Novartis Gene Therapies. Это наиболее эффективный препарат для лечения СМА, основанный на генно-терапевтическом подходе. Болезнь можно излечить, сделав всего одну внутривенную инфузию. Высокую стоимость объясняют мизерным размером потенциального рынка: СМА встречается редко.
Скоро зарегистрируют отечественный, и от этого откажутся.
Аноним 424
Новости U-mama.ru: СМА встречается редко.
В Краснодарском крае на этапе неонатального скрининга выявили 26! случаев СМА с начала года. Они прям бьют рекорды по СМА.
А регионов у нас 85.
Так что не такое это и редкое заболевание.
Аноним 481
Новости U-mama.ru: Стоимость препарата составляет 2 млн. рублей.
Хорошо если это не опечатка и российский препарат будет стоить столько.
Это конечно тоже очень много, но всё таки не 2 млн долларов 💰.
Это опечатка, 2 млн ДОЛЛАРОВ, нигде нет информации про 2 млн рублей.
Но фирма биокад рвзрабатывает сейчас наш аналог вроде, вроде бы даже там уже на какой-то финальной стадии все находится.
Все разделы
Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).
Препарат «Золгенсма», используемый для лечения спинальной мышечной атрофии, официально появился в России. Об этом сообщает ТАСС со ссылкой на Центр развития перспективных технологий.
Стоимость одной дозы препарата составляет более 2 млн рублей. Три упаковки уже были использованы в Морозовской детской больнице в Москве и в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей. Минздрав РФ зарегистрировал препарат в стране в конце прошлого года.
Истории со сбором денег на лечение детей с орфанными заболеваниями постоянно привлекают внимание общественности. В прошлом году, когда требовалась покупка препарата для мальчика со спинальной мышечной атрофией, целевую сумму 168 млн рублей, что соответствует стоимости одной инъекции «Золгенсма», помог собрать рэпер Моргенштерн* (*признан иноагентом в РФ).
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкое генетическое нейромышечное заболевание, приводящее к потере двигательных нейронов, прогрессирующему истощению мышц и сопутствующим проблемами с движением. Это серьезная болезнь, которая со временем усугубляется. При этом СМА не влияет на интеллект и не приводит к нарушениям обучаемости.
«Золгенсма» (онасемноген абепарвовек) — препарат, который производится базирующейся в США швейцарской биофармацевтической компанией Novartis Gene Therapies. Это наиболее эффективный препарат для лечения СМА, основанный на генно-терапевтическом подходе. Болезнь можно излечить, сделав всего одну внутривенную инфузию. Высокую стоимость объясняют мизерным размером потенциального рынка: СМА встречается редко.
Роспотребнадзор опроверг информацию о вспышке вируса коксаки в Екатеринбурге
В России узаконены температурные аномалии: стало жарче
Не 2 млн рублей, а 2 млн долларов
Не так уж и редко, как выясняется
Хоть одна хорошая новость.
Скоро зарегистрируют отечественный, и от этого откажутся.
В Краснодарском крае на этапе неонатального скрининга выявили 26! случаев СМА с начала года. Они прям бьют рекорды по СМА.
А регионов у нас 85.
Так что не такое это и редкое заболевание.
Хорошо если это не опечатка и российский препарат будет стоить столько.
Это конечно тоже очень много, но всё таки не 2 млн долларов 💰.
Это опечатка, 2 млн ДОЛЛАРОВ, нигде нет информации про 2 млн рублей.
Но фирма биокад рвзрабатывает сейчас наш аналог вроде, вроде бы даже там уже на какой-то финальной стадии все находится.