Часто дети-инвалиды восстанавливают многие функции уже на первом году жизни.
Фото: https://pixabay.com
В Минздраве будет разработан единый протокол сообщения о диагнозе ребенка. Врачей обяжут информировать беременных обо всех медицинских, социальных, психолого-педагогических услугах, которые они могут получить. Об этом рассказал заместитель министра здравоохранения Олег Салагай на конференции в ТАСС.
Проект документа, по его словам, уже подготовлен: раннее выявление заболевания, своевременно назначенное лечение и реабилитация увеличивают шансы ребенка на выздоровление.
Детский омбудсмен Мария Львова-Белова отметила, что четверть детей, участвующих в ранней помощи, к первому классу приходят в норму. Эксперты уверены: если беременной женщине максимально корректно сообщить о патологиях будущего ребенка и о поддержке, сирот в нашей стране будет меньше. Сегодня более 50% детей от 0 до 4 лет попадают в Дом малютки по заявлению отказавшихся от них родителей.
- В Дом малютки поступили пять малышей с синдромом Дауна от которых отказались родители, - говорит Мария Львова-Белова. - Мы стали разбираться, с чем это связано и выяснили, что в силу разных обстоятельств (нет поддержки таких семей в регионе, врач в роддоме пообещал плачевные перспективы и т.д.) их оставили вполне благополучные семьи. Мы попытались нарисовать им другие перспективы, рассказали, что есть фонд, который может их поддержать - и две семьи забрали детишек домой.
- В прошлом году у нас более миллиона 100 тысяч прошли пренатальный скрининг беременных женщин, - говорит Олег Салагай. - После этого был проведен неонатальный скрининг у миллиона новорожденных. Мы выявили более тысячи детей, здоровье которых требует коррекции. А это значит, что мы максимально рано назначаем терапию и сохраняем здоровье. Я говорю о тех заболеваниях, для которых сегодня существует терапия, и чем раньше она будет назначена, тем лучший результат мы получим.
Также в правительстве в ближайшее время будет принят закон о ранней помощи, в котором пропишут все этапы маршрутизации. В больницах родителям расскажут о профильных ассоциациях и организациях, где им помогут далее - после выписки. Чтобы они не оставались "на острове" со своей проблемой.
Новости U-mama.ru: В больницах родителям расскажут о профильных ассоциациях и организациях, где им помогут далее - после выписки. Чтобы они не оставались "на острове" со своей проблемой.
серьезно?
Аноним 592
Новости U-mama.ru: раннее выявление заболевания, своевременно назначенное лечение и реабилитация увеличивают шансы ребенка на выздоровление.
Детский омбудсмен Мария Львова-Белова отметила, что четверть детей, участвующих в ранней помощи, к первому классу приходят в норму.
Это все замечательно, Но это тут причём:
Новости U-mama.ru: В Дом малютки поступили пять малышей с синдромом Дауна от которых отказались родители, - говорит Мария Львова-Белова. - Мы стали разбираться,
Такие нарушения то не лечатся, как одно с другим связано?
Аноним 623
Лучше бы амниоцинтез или НИПТ по желанию и по ОМС делали. А то пока на эту помощь все бумажки соберёшь уже в окно выйдешь.
Это про Россию?
Какая реабилитация? У нас направление на плановое УЗИ грудничку приходится месяцами выпрашивать! И не факт, что его сделают профессионально.
Новости U-mama.ru: Часто дети-инвалиды восстанавливают многие функции уже на первом году жизни.
У нас инвалидность с рождения оформляют? Это что-то новенькое...
Аноним 564
Кого они хотят этими сказочками обмануть?
Не дай бог столкнуться с нашей системой здравоохранения.
Никто ни вам, ни вашим детям не поможет.
Astrum*:
У нас инвалидность с рождения оформляют? Это что-то новенькое...
Нашему поставили на первом году жизни. Без вариантов. Но там мама добилась. Ребёнок паллиативный, а тягомотины официальной с этой розовой справкой было... Кроме пособия какого-то, ничего им это не дало, никакой дополнительной медицинской поддержки. Из 7ки только однажды пришла врач, сказала, что таких тяжёлых детей в её практике не было и что с нами делать - она не знает.
Потом ещё пару раз звонили, спрашивали, как живём (подтекст был такой: вы ещё живете что ли?)
Вот и вся поддержка медицинская.
Новости U-mama.ru: В больницах родителям расскажут о профильных ассоциациях и организациях, где им помогут далее - после выписки. Чтобы они не оставались "на острове" со своей проблемой
Намерение очень хорошее. Главное, чтобы не осталось намерением. Очень хочется, чтобы во всех регионах беременным больше рассказывали о генетических тестах НИПТ. А идеально - включили бы это исследование в систему ОМС . Тяжелобольных детей и несчастных судеб точно будет меньше.
Ага, а еще упраздните сбор документов для признания инвалидности, организуйте адекватную помощь. Ведь понятно, сколько нужно влить средств, чтобы вытащить ребенка с инвалидности.
Astrum*: в статье пишут про излечение на первом году жизни
Может имеется в виду недоношенность, например? Для недоношенных детей много что есть, но не все об этом знают. И можно многое скорректировать на первом году жизни. Хорошо, если об этом будут врачи говорить.
Аноним 554
Странно всё это. На сегодняшний день почти всем предлагают, а иногда даже настаивают писать отказ в случае рождения больного ребёнка. Пугают страшными вещами, которые в большинстве не случаются. И как это они собираются развернуть данную систему на 180 градусов?
А уж система поддержки и реабилитации и вовсе утопия. У нас вон чтоб пандус выбить надо семь кругов ада пройти.
Аноним 396
Аноним 554: На сегодняшний день почти всем предлагают, а иногда даже настаивают писать отказ в случае рождения больного ребёнка. Пугают страшными вещами, которые в большинстве не случаются
Не предлагают сейчас никому. Не имею права вслух. Но пугают так, такие подробности рассказывают, взывают к совести, кивают на старших детей, мол, вы де им жизнь портите... Но вслух сказать "оставляйте" - не говорят так уже.
Astrum*: нас инвалидность с рождения оформляют? Это что-то новенькое...
У моего с рождения инвалидность.В Кз оформляла в год. До года не до этого было
По теме вранье же.
Аноним 554
Аноним 396: Но вслух сказать "оставляйте" - не говорят так уже.
Я общаюсь с очень многими мамами по всей России , инвалидность по нашему заболеванию тяжёлая. Да, в крупных городах с этим лучше, на переферии чего только не говорят. Причём помощи не дождёшься вплоть до того что ребёнок с ликвореей может медицинскую помощь ждать месяцами. Складывается впечатление что врачи ждут пока проблема решится сама собой. Нет ребенка, нет проблем. Таких случаев много.
budlya: Может имеется в виду недоношенность, например?
К чему гадать? В статье написано четко:
Новости U-mama.ru: Часто дети-инвалиды восстанавливают многие функции уже на первом году жизни.
Недоношенные - не инвалиды.
Ухтыж_ка: Я как-то посчитала сколько мы на логопеда за 5 лет потратили. Остальных считать не стала. Очень дорого по времени и деньгам особенные дети обходятся!
+++ Я так и не заставила себя посчитать сумму по чекам за лекарства, физиолечение, логопеда, невролога, остеопата, массаж. А у меня просто речевик-СДВГ-шка, доношенный и без диагнозов от других врачей.
Как мне сказала невролог из поликлиники по прописке про финансовую сторону вопроса: "Вы ребёнка рожали? Предполагали, что его надо будет лечить? Вот и лечите!"
Бесплатно только уколы ставили в процедурном кабинете, но лекарства и шприцы я приносила с собой. На массаж направление ни разу не дали, потому что массажист в поликлинике на полставки, его не хватает даже на детей с инвалидностью.
Теперь мы тратим деньги на офтальмологов. Как оказалось, даже бесплатное обследование в микрохирургии, на которое запись за полгода, на самом деле платное.
Ага, ладно. А как быть с теми, у кого была нормальная беременность, а потом что-то произошло в родах?
Мне вот в реанимации так и сказали: мы прогнозов не даём, если хотите, можете пригласить батюшку. И ещё сказали: вам повезло, если бы вы рожали в другом роддоме, ребенок бы умер.
И все последствия мы разгребаем за деньги, потому что бесплатный невролог нам назначал только фенибут, который мёртвому припарка, и ноотропы, от которых и без того возбудимый ребенок становится ещё более возбудимым.
А на МСЭ сидишь и унижения выслушиваешь. Помогут они, держи карман шире
Лучше бы сделали пособие по инвалидности и по уходу за инвалидами такое, которое бы позволило маме не работать и не считать копейки. Детские сады паллиативные бы открыли, чтоб родители имели возможность хоть на пол дня ребенка туда сдавать. Или бесплатную няню из соцзащиты выделяли.
Ну и реабилитацию доступную, которая необходима, чтоб
Новости U-mama.ru: четверть детей, участвующих в ранней помощи, к первому классу приходят в норму.
Мы у офтальмолога наблюдались, у невролога по этой программе, массаж делали, консультации были разные. Слух проверяли. Много всего было.
Аноним 782
Новости U-mama.ru: четверть детей, участвующих в ранней помощи, к первому классу приходят в норму.
Что то не припомню такой помощи. Может детский обусмен спустится со своей рублевки и увидит как люди живут.
Новости U-mama.ru: пять малышей с синдромом Дауна
И? Как их можно вылечить? Почему вО время диагностику не провели, когда были в утробе матери?
Аноним 782
budlya: Для недоношенных детей много что есть, но не все об этом знают.
Расскажите, что то я не в курсе. Столько денег вбухали за первый год жизни ребенка, и это просто недоношенный, без серьезных патологий, можно было новый автомобиль купить.
Аноним 623:
Лучше бы амниоцинтез или НИПТ по желанию и по ОМС делали.
Размечтались. НИПТ бесплатный токма москвичкам. России такой щедрости не положено. Если что, я тоже глубокая попа России.
Аноним 396
Аноним 782: Столько денег вбухали, можно было новый автомобиль купить
Автомобиль...
За три года, прошедшие с момента рождения нашего парня, мы спустили на него неплохую "двушку" в Академе. И то, не ради здоровья и каких-то видимых результатов (пошёл, заговорил), а чтоб ребёнку было не так больно, не так плохо. На диагностику нормальную. Дважды в год стараемся ездить в другой город на реабилитацию, чтоб хотя бы снять разгибания и иметь возможность лежать в коляске инвалидной. Лекарства от эпи, аналоги которых не подходят, надо оригиналы из заграницы заказывать. Питание, чтоб гастростом избежать... Дох*илиард денег - чисто на то, чтоб не стало хуже
В Минздраве будет разработан единый протокол сообщения о диагнозе ребенка. Врачей обяжут информировать беременных обо всех медицинских, социальных, психолого-педагогических услугах, которые они могут получить. Об этом рассказал заместитель министра здравоохранения Олег Салагай на конференции в ТАСС.
Проект документа, по его словам, уже подготовлен: раннее выявление заболевания, своевременно назначенное лечение и реабилитация увеличивают шансы ребенка на выздоровление.
Детский омбудсмен Мария Львова-Белова отметила, что четверть детей, участвующих в ранней помощи, к первому классу приходят в норму. Эксперты уверены: если беременной женщине максимально корректно сообщить о патологиях будущего ребенка и о поддержке, сирот в нашей стране будет меньше. Сегодня более 50% детей от 0 до 4 лет попадают в Дом малютки по заявлению отказавшихся от них родителей.
- В Дом малютки поступили пять малышей с синдромом Дауна от которых отказались родители, - говорит Мария Львова-Белова. - Мы стали разбираться, с чем это связано и выяснили, что в силу разных обстоятельств (нет поддержки таких семей в регионе, врач в роддоме пообещал плачевные перспективы и т.д.) их оставили вполне благополучные семьи. Мы попытались нарисовать им другие перспективы, рассказали, что есть фонд, который может их поддержать - и две семьи забрали детишек домой.
- В прошлом году у нас более миллиона 100 тысяч прошли пренатальный скрининг беременных женщин, - говорит Олег Салагай. - После этого был проведен неонатальный скрининг у миллиона новорожденных. Мы выявили более тысячи детей, здоровье которых требует коррекции. А это значит, что мы максимально рано назначаем терапию и сохраняем здоровье. Я говорю о тех заболеваниях, для которых сегодня существует терапия, и чем раньше она будет назначена, тем лучший результат мы получим.
Также в правительстве в ближайшее время будет принят закон о ранней помощи, в котором пропишут все этапы маршрутизации. В больницах родителям расскажут о профильных ассоциациях и организациях, где им помогут далее - после выписки. Чтобы они не оставались "на острове" со своей проблемой.
В программу бесплатного переобучения профессиям включили молодежь до 35 лет
58-летний Квентин Тарантино станет отцом во второй раз
а они прям не в россии живут, не знают, что ничего не добиться
серьезно?
Это все замечательно, Но это тут причём:
Такие нарушения то не лечатся, как одно с другим связано?
Лучше бы амниоцинтез или НИПТ по желанию и по ОМС делали. А то пока на эту помощь все бумажки соберёшь уже в окно выйдешь.
Это про Россию?
Какая реабилитация? У нас направление на плановое УЗИ грудничку приходится месяцами выпрашивать! И не факт, что его сделают профессионально.
У нас инвалидность с рождения оформляют? Это что-то новенькое...
Кого они хотят этими сказочками обмануть?
Не дай бог столкнуться с нашей системой здравоохранения.
Никто ни вам, ни вашим детям не поможет.
Нашему поставили на первом году жизни. Без вариантов. Но там мама добилась. Ребёнок паллиативный, а тягомотины официальной с этой розовой справкой было... Кроме пособия какого-то, ничего им это не дало, никакой дополнительной медицинской поддержки. Из 7ки только однажды пришла врач, сказала, что таких тяжёлых детей в её практике не было и что с нами делать - она не знает.
Потом ещё пару раз звонили, спрашивали, как живём (подтекст был такой: вы ещё живете что ли?)
Вот и вся поддержка медицинская.
Ох уж эти сказки, ох уж эти сказочники
Обычно ближе к году по ДЦП и подобному оформляют, а то и позже.
Если инвалидность дают в первые месяцы, это не те заболевания,
А в статье пишут про излечение на первом году жизни.
Может обследования лучше делать, чтобы женщины могли выбирать делать ли прерывание по медицинским показателям, если они не хотят растить инвалида?
Намерение очень хорошее. Главное, чтобы не осталось намерением. Очень хочется, чтобы во всех регионах беременным больше рассказывали о генетических тестах НИПТ. А идеально - включили бы это исследование в систему ОМС . Тяжелобольных детей и несчастных судеб точно будет меньше.
Ага, а еще упраздните сбор документов для признания инвалидности, организуйте адекватную помощь. Ведь понятно, сколько нужно влить средств, чтобы вытащить ребенка с инвалидности.
Может имеется в виду недоношенность, например? Для недоношенных детей много что есть, но не все об этом знают. И можно многое скорректировать на первом году жизни. Хорошо, если об этом будут врачи говорить.
Странно всё это. На сегодняшний день почти всем предлагают, а иногда даже настаивают писать отказ в случае рождения больного ребёнка. Пугают страшными вещами, которые в большинстве не случаются. И как это они собираются развернуть данную систему на 180 градусов?
А уж система поддержки и реабилитации и вовсе утопия. У нас вон чтоб пандус выбить надо семь кругов ада пройти.
Не предлагают сейчас никому. Не имею права вслух. Но пугают так, такие подробности рассказывают, взывают к совести, кивают на старших детей, мол, вы де им жизнь портите... Но вслух сказать "оставляйте" - не говорят так уже.
У моего с рождения инвалидность.В Кз оформляла в год. До года не до этого было
По теме вранье же.
Я общаюсь с очень многими мамами по всей России , инвалидность по нашему заболеванию тяжёлая. Да, в крупных городах с этим лучше, на переферии чего только не говорят. Причём помощи не дождёшься вплоть до того что ребёнок с ликвореей может медицинскую помощь ждать месяцами. Складывается впечатление что врачи ждут пока проблема решится сама собой. Нет ребенка, нет проблем. Таких случаев много.
К чему гадать? В статье написано четко:
Недоношенные - не инвалиды.
+++ Я так и не заставила себя посчитать сумму по чекам за лекарства, физиолечение, логопеда, невролога, остеопата, массаж. А у меня просто речевик-СДВГ-шка, доношенный и без диагнозов от других врачей.
Как мне сказала невролог из поликлиники по прописке про финансовую сторону вопроса: "Вы ребёнка рожали? Предполагали, что его надо будет лечить? Вот и лечите!"
Бесплатно только уколы ставили в процедурном кабинете, но лекарства и шприцы я приносила с собой. На массаж направление ни разу не дали, потому что массажист в поликлинике на полставки, его не хватает даже на детей с инвалидностью.
Теперь мы тратим деньги на офтальмологов. Как оказалось, даже бесплатное обследование в микрохирургии, на которое запись за полгода, на самом деле платное.
Ага, ладно. А как быть с теми, у кого была нормальная беременность, а потом что-то произошло в родах?
Мне вот в реанимации так и сказали: мы прогнозов не даём, если хотите, можете пригласить батюшку. И ещё сказали: вам повезло, если бы вы рожали в другом роддоме, ребенок бы умер.
И все последствия мы разгребаем за деньги, потому что бесплатный невролог нам назначал только фенибут, который мёртвому припарка, и ноотропы, от которых и без того возбудимый ребенок становится ещё более возбудимым.
А на МСЭ сидишь и унижения выслушиваешь. Помогут они, держи карман шире
Лучше бы сделали пособие по инвалидности и по уходу за инвалидами такое, которое бы позволило маме не работать и не считать копейки. Детские сады паллиативные бы открыли, чтоб родители имели возможность хоть на пол дня ребенка туда сдавать. Или бесплатную няню из соцзащиты выделяли.
Ну и реабилитацию доступную, которая необходима, чтоб
Мы у офтальмолога наблюдались, у невролога по этой программе, массаж делали, консультации были разные. Слух проверяли. Много всего было.
Что то не припомню такой помощи. Может детский обусмен спустится со своей рублевки и увидит как люди живут.
И? Как их можно вылечить? Почему вО время диагностику не провели, когда были в утробе матери?
Расскажите, что то я не в курсе. Столько денег вбухали за первый год жизни ребенка, и это просто недоношенный, без серьезных патологий, можно было новый автомобиль купить.
Размечтались. НИПТ бесплатный токма москвичкам. России такой щедрости не положено. Если что, я тоже глубокая попа России.
Автомобиль...
За три года, прошедшие с момента рождения нашего парня, мы спустили на него неплохую "двушку" в Академе. И то, не ради здоровья и каких-то видимых результатов (пошёл, заговорил), а чтоб ребёнку было не так больно, не так плохо. На диагностику нормальную. Дважды в год стараемся ездить в другой город на реабилитацию, чтоб хотя бы снять разгибания и иметь возможность лежать в коляске инвалидной. Лекарства от эпи, аналоги которых не подходят, надо оригиналы из заграницы заказывать. Питание, чтоб гастростом избежать... Дох*илиард денег - чисто на то, чтоб не стало хуже