Аноним 892: Ежедневно на приёме предлагаю всем планирующим беременность это сделать. За два года обследовались две пары.
Двоих родила, ни разу никто не предложил.
Раз такой "элементарный анализ", то почему не добавить его к скринингу как дауна и эдвардца? Или в роддоме сразу после рождения брать у ребёнка?
Ну и опять же на всю генетику не провериться, сделал анализ на сма, а выстрелила другая генетика и опять же "ты виноват, ты пил-курил, анализы не делал, сам дурак".
Аноним 212: и будут этот укол оплачивать с наших налогов
да пусть лучше так, чем себе в карман будут складывать
Аноним 93
Какая отличная новость! Очень рада за маму и мальчика! Следила за ними в инстаграм, немного переводила. Мама там просто герой, у самого Саши каждый день- борьба. Спасибо огромное Ройзману и Алтушкину! Настоящие люди!
Kremleva: Государство еще в январе организовало фонд "Круг добра" для помощи таким деткам.
Круг добра создан для помощи детям с орфанными заболеваниями. Таких заболеваний 27, а не только СМА. И все эти дети нуждаются в помощи. И Круг добра не оплачивает Золгенсма (из-за высокой стоимости). И если такое вдруг случится, что начнут ее покупать СМАйликам, то дети с остальными 26 орфанными заболеваниями помощи просто не дождутся - на них не хватит денег. А они точно так же как и СМАйлики хотят и имеют право жить.
Яблоня в цвету, так сами производители лекарства обозначили, как задерживающее развитие болезни и частично восстанавливающее некоторые функции. А там уже как Бог даст. Я совершенно не против золген..ы и могу только аплодировать Алтушкину. Конечно, надо надеяться на малейший шанс, но это именно надежда, а не доказанный результат. У родителей есть выбор, тот препарат или иной. На этом собственно и все, написала лишь потому, что фонд Круг добра действительно работает. И всем добра. Почему так много сейчас больных детей? Как вариант мы стали очень злыми.
Помните тему, почему так много стало больных детей? Да, там были достаточно резкие высказывания
Но, к сожалению, с развитием медицины, больных детей действительно становится больше.
Вспомните, в той теме обсуждалось, к чему это в конце концов приведет
Аноним 775: Интересно, как у Миши дела. А то пишт только о том, что собрали еньги и поставили укол, а о том, что дальше с детьми происходит - нет информации. Они хоть помогают, эти уколы?
У Миши мама ведёт их профиль в Инстаграмм. Ежедневно рассказывает, что они делают. Как проходит реабилитация. Мишу показывает.
Свинтус
Shoot out: Почему так много сейчас больных детей? Как вариант мы стали очень злыми.
Ну при чём тут злость,может карму ещё сюда припишите. Правильно выше написали,про развитие медицины. Все эти дюфастоны и прочие сохранялки, эко в некоторых случаях, выхаживание недоношенных и тд, плюс экология- вот и закономерный результат. Нет такого жёсткого естественного отбора,как было раньше
ГолубьЯстребиный: Но, к сожалению, с развитием медицины, больных детей действительно становится больше.
Вспомните, в той теме обсуждалось, к чему это в конце концов приведет
Не только детей. В целом люди стали выживать. Появились методы диагностики. Многие болезни купируются. Вакцинация сыграла роль в долголетии человечества.
Если бы не антибиотики, половина из нас бы умерла в детском возрасте. А кесарево сечения бы не было? Сколько бы умерло мам и детей? Меня бы не было, потому что если бы не медицина, мама умерла бы в первых родах с братом.
Как-то не хочется думать про естественный отбор, когда дело касается тебя и твоей семьи.
Аноним 892
Тайна, покрытая мраком,
Не знаю, почему не добавить. Фонд омс не считает нужным его оплачивать
Планируют в скрининг новорождённых включить . Может года через два и состоится
В Москве с этого года пилотный проект по скрининга новорождённых
Аноним 892
Тайна, покрытая мраком: Двоих родила, ни разу никто не предложил.
Ну видимо вы ко мне не приходили беременность планировать . Я пишу про тех, кому предлагала и их реакцию. О вас не было речи
Аноним 892,
А куда к вам приходить за адекватным планированием? Напишите хоть в личку
Аноним 892
Тайна, покрытая мраком: Ну и опять же на всю генетику не провериться
На всю нет, это точно.
Но , допустим, частота СМА выше, чем частота синдрома Эдвардса в 3 раза и всего лишь в 4 раза ниже, чем синдрома Дауна, на которые проверяют всех беременных
Почему бы и провериться… но повторяю, это каждый сам решает. Главное - иметь правильную информацию, чтобы принимать осознанные решения
Аноним 892
SNadya,
Пока только к генетику, наверное. Хотя хорошо бы , если бы это акушеры гинекологи знали и рассказывали людям. На всех здоровых, планирующих беременность, генетиков не хватит .
Отличная новость! Иногда слежу за сборами для Саши и тут такая радость. Пусть этот препарат даст ребенку максимум, надеюсь на все хорошее для этого парнишки.
Мэлори: Всем, кто считает, что зря потрачены деньги искренне желаю, чтоб никогда ни их ни их детей не коснулось подобное
Согласна.
Я 11лет положила, все деньги, силы, нервы, здоровье, ни одного отпуска у моря, для души, в Европе, все заработанное ради того, чтобы дочь вела максимально возможный нормальный образ жизни.
И еще столько же для поддержания нужно. И вот редкая болезнь, по вине врача в том числе, и ни узи, ни тесты не показывали патологию.
А врачи говорили, что бесполезно все, домашнее обучение и инвалид.
Поэтому есть шанс, надо использовать.
И спасибо большое тем, кто даёт такой шанс, помогает. Не у всех есть возможность работать, иногда это экстренно надо, иногда космические суммы. Алтушкин молодец.
Аноним 976
Аноним 487: И на эти деньги столько детей можно вылечить. Но решили вылечить одного только ребенка... Неоднозначно все....
Согласна.
Столько жизненно необходимых операций можно было сделать, спасти сотни детей. А вместо сотен жизней выбрали жизнь одного. Не должно быть такого, нельзя так.
Никто не кому не должен..
Я тоже плачу налоги.. Был бы толк ещё от этого укола.
Ох, сколько вам еще открытий чудных
Ну-ну.
Двоих родила, ни разу никто не предложил.
Раз такой "элементарный анализ", то почему не добавить его к скринингу как дауна и эдвардца? Или в роддоме сразу после рождения брать у ребёнка?
Ну и опять же на всю генетику не провериться, сделал анализ на сма, а выстрелила другая генетика и опять же "ты виноват, ты пил-курил, анализы не делал, сам дурак".
+++ Это точно
да пусть лучше так, чем себе в карман будут складывать
Какая отличная новость! Очень рада за маму и мальчика! Следила за ними в инстаграм, немного переводила. Мама там просто герой, у самого Саши каждый день- борьба. Спасибо огромное Ройзману и Алтушкину! Настоящие люди!
Не дай Бог никому оказаться на месте родителей - сделаешь все !!! для ребенка, чтобы хоть как-то облегчить улучшить ему жизнь. даже если есть малейшая надежда на улучшение - за все будешь хвататься как за соломинку. Если есть такая вакцина и она помогает, то конечно надо ее ставить, надо делать всё возможное и невозможное. Жаль, что собираем всем миром, а не на уровне государства (((( спасибо тем кто помогает и низкий поклон. "Слеза ребенка не стоит всех богатств мира" ©
Круг добра создан для помощи детям с орфанными заболеваниями. Таких заболеваний 27, а не только СМА. И все эти дети нуждаются в помощи. И Круг добра не оплачивает Золгенсма (из-за высокой стоимости). И если такое вдруг случится, что начнут ее покупать СМАйликам, то дети с остальными 26 орфанными заболеваниями помощи просто не дождутся - на них не хватит денег. А они точно так же как и СМАйлики хотят и имеют право жить.
Яблоня в цвету, так сами производители лекарства обозначили, как задерживающее развитие болезни и частично восстанавливающее некоторые функции. А там уже как Бог даст. Я совершенно не против золген..ы и могу только аплодировать Алтушкину. Конечно, надо надеяться на малейший шанс, но это именно надежда, а не доказанный результат. У родителей есть выбор, тот препарат или иной. На этом собственно и все, написала лишь потому, что фонд Круг добра действительно работает. И всем добра. Почему так много сейчас больных детей? Как вариант мы стали очень злыми.
Помните тему, почему так много стало больных детей? Да, там были достаточно резкие высказывания
Но, к сожалению, с развитием медицины, больных детей действительно становится больше.
Вспомните, в той теме обсуждалось, к чему это в конце концов приведет
У Миши мама ведёт их профиль в Инстаграмм. Ежедневно рассказывает, что они делают. Как проходит реабилитация. Мишу показывает.
Ну при чём тут злость,может карму ещё сюда припишите. Правильно выше написали,про развитие медицины. Все эти дюфастоны и прочие сохранялки, эко в некоторых случаях, выхаживание недоношенных и тд, плюс экология- вот и закономерный результат. Нет такого жёсткого естественного отбора,как было раньше
Не только детей. В целом люди стали выживать. Появились методы диагностики. Многие болезни купируются. Вакцинация сыграла роль в долголетии человечества.
Если бы не антибиотики, половина из нас бы умерла в детском возрасте. А кесарево сечения бы не было? Сколько бы умерло мам и детей? Меня бы не было, потому что если бы не медицина, мама умерла бы в первых родах с братом.
Как-то не хочется думать про естественный отбор, когда дело касается тебя и твоей семьи.
Тайна, покрытая мраком,
Не знаю, почему не добавить. Фонд омс не считает нужным его оплачивать
Планируют в скрининг новорождённых включить . Может года через два и состоится
В Москве с этого года пилотный проект по скрининга новорождённых
Ну видимо вы ко мне не приходили беременность планировать . Я пишу про тех, кому предлагала и их реакцию. О вас не было речи
Аноним 892,
А куда к вам приходить за адекватным планированием? Напишите хоть в личку
На всю нет, это точно.
Но , допустим, частота СМА выше, чем частота синдрома Эдвардса в 3 раза и всего лишь в 4 раза ниже, чем синдрома Дауна, на которые проверяют всех беременных
Почему бы и провериться… но повторяю, это каждый сам решает. Главное - иметь правильную информацию, чтобы принимать осознанные решения
SNadya,
Пока только к генетику, наверное. Хотя хорошо бы , если бы это акушеры гинекологи знали и рассказывали людям. На всех здоровых, планирующих беременность, генетиков не хватит .
Отличная новость! Иногда слежу за сборами для Саши и тут такая радость. Пусть этот препарат даст ребенку максимум, надеюсь на все хорошее для этого парнишки.
Сами знаете, что это лишь красивые слова. И как медики смотрят на слезы ребенка при тех же медицинских манипуляциях, ни для кого не секрет
Согласна.
Я 11лет положила, все деньги, силы, нервы, здоровье, ни одного отпуска у моря, для души, в Европе, все заработанное ради того, чтобы дочь вела максимально возможный нормальный образ жизни.
И еще столько же для поддержания нужно. И вот редкая болезнь, по вине врача в том числе, и ни узи, ни тесты не показывали патологию.
А врачи говорили, что бесполезно все, домашнее обучение и инвалид.
Поэтому есть шанс, надо использовать.
И спасибо большое тем, кто даёт такой шанс, помогает. Не у всех есть возможность работать, иногда это экстренно надо, иногда космические суммы. Алтушкин молодец.
Согласна.
Столько жизненно необходимых операций можно было сделать, спасти сотни детей. А вместо сотен жизней выбрали жизнь одного. Не должно быть такого, нельзя так.