Эпилепсия у ребенка 14 лет. Нет улучшений.Не подходит терапия?

Подросток 14 лет. Эпилептических припадков никогда не было. Было 3 или 4 кратковременных потерь сознания до начала приема ПЭП. Частые головные боли и головокружения, несколько раз до рвоты. После начала приема ПЭ препаратов обмороки прекратились, но головные боли и головокружения остались. Сын описывает их так: раньше в глазах темнело (как будто помехи в телевизоре) и я отключался, а теперь в глазах темнеет, начинаются снова эти помехи и сильная головная боль, мне кажется, что я сейчас потеряю сознание, но не могу, и от этого очень плохо.
За все время с 2015 года у сына постоянные головные боли, головокружение, непереносимость духоты, шума, часто светобоязнь. Когда ему становится плохо он бледнеет, расширяются зрачки, часто затормаживается речь и наступает слабость. После этого он чаще всего засыпает, и спит 3-4 часа. После ему становится лучше. Часто бывает что на 3-10 дней все жалобы усиливаются и он не может встать с кровати. Чаще это случается при магнитных бурях или резком перепаде температуры на улице.
При всех вариантах терапии которые у нас были за 6 лет, жалобы практически не меняются. То сильнее то слабее, но головокружения и боли присутствуют постоянно. Качество жизни ребенка страдает. В школе проблемы из за непереносимости духоты, шума, головокружений и боли.
Ниже опишу наши обследования и лечение.
Пожалуйста, подскажите, может нам как то изменить терапию? Почему нет никаких улучшений?
До 2015 года жалоб на головную боль не было.
2015 год – сотрясение ГМ, 2016 год- жалобы на головные боли и головокружения, 2017 год потеря сознания – 2 раза.
Февраль 2018 года – ЭЭГ-Легкие диффузные изменения БЭА головного мозга.
Назначили Конвулекс 900мг/сутки (20мг/кг веса, вес 40кг) –вялость, бледность, сонливость.
20,02,18 (Эпилептолог) замена Конвулекса на Депакин 750мг/сутки.- стало лучше
16,03,18 (Эпилептолог) Депакин увеличили до 1000мг/сутки. Увеличился аппетит. Стал набирать вес.
24,07,18 – ЭЭГ - Легкие диффузные изменения БЭА головного мозга.
23,02,19 – ЭЭГ – Умеренно дезорганизованная структура медленноволового сна.Во 2 ст. сна регистрируются единичные низкоамплитудные полифазные комплексы в правой центрально-височной области. Истинной эпилептиформной активности на момент исследования не зарегистрировано.
22,10,19 ЭЭГ – Структура МВ сна организованна удовлетворительно, стадийная структура сохранна. Физиологические паттерны представлены в достаточном количестве. Дельта сон не достаточной продолжительности. Истинной эпилептиформной активности не зарегистрировано.
Осень 2019 (Эпилептолог) замена Депакина на Леветирацетам 1000мг/сутки.- аппетита не стало.(Вес 56 кг.)
09,11,19 МРТ – мелкая арахноидальная киста борозды гиппокампа справа 9х6х8мм
04,12,19 (Эпилептолог) жалобы на эмоциональную лабильность, депрессию, агрессивность. Увеличена доза Леветирацетама до 1500мг/сутки. И добавлен Окскабазепин 600мг (постепенное увеличение с 300 до 600 мг/сутки).(Вес 56 кг)
22,02,20 (Эпилептолог) замена Леветирацетама на Кеппру и увеличение дозы до 1750мг/сутки.(Вес 59 кг). Увеличение Трилептала(окскабазепина) до 750мг/сутки.
25,04,20 - ЭЭГ – умеренно выраженные изменения структуры медленноволнового сна. Сон достаточной глубины. Паттерны сна сформированы соответственно возрасту, заострены. Во 2 ст. сна единичные эпилептиформные комплексы «острая-медленная волна» в правой височной области.
03,05,20 (Эпилептолог) Кеппра 1500мг/сутки, Трилептал 900мг/сутки.
09,11,20 – ЭЭГ- Сон носил циклический характер, модулирован по фазам и стадиям. Физиологические паттерны сна (вертекс потенциалы, «веретена сна», К-комплексы) сформированы, регистрируются в достаточном количестве, местами заострены и деформированы. Наиболее представлена 2 стадия МВ сна. Дельта сон достигнут, достаточной продолжительности. Эпилептических приступов, паттернов эпилептических приступов и эпилептиформной активности в ходе исследования не зарегистрировано.
27,11,20 (Эпилептолог) Кеппра 1750 мг/сутки, Трилептал 900 мг/сутки. (Вес 63 кг) После увеличения дозы Кеппры стал сонливым, слабость, головокружения, тошнота.
15,01,21 МРТ мелкая арахноидальная киста борозды гиппокампа справа (размеры без динамики от 09.11.19)
06,05,21 – ЭЭГ – Легкие диффузные изменения БЭА головного мозга. Во сне зарегистрирована диффузная эпилептиформная активность в виде коротких вспышек комплексов «острая-медленная волна», с амплитудным акцентом лобных и затылочных отделах, амплитудой до 150 МкВ, низким индексом. Сон модулирован по стадиям, физиологические паттерны выражены умеренно. Эпилептических приступов в ходе исследования не зарегистрировано
26,06,21 (Эпилептолог) Кеппра 1500мг/сутки, при сохранении диффузных разрядов на ЭЭГ 1750 мг/сутки. Трилептал 600 мг/сутки при сохранении приступов. Начались сильные головокружения, сонливость, вялость днем. Ночью бессонница до 5 утра, кошмары во сне.
21,08,21 (Эпилептолог) жалобы на бессонницу, кошмары, агрессивность, депрессию. Замена Кеппры на Сейзар (постепенно снижение Кеппры и увеличение Сейзара до 150мг/сутки). Трилептал 600 мг/сутки. Сильная слабость, сонливость, светобоязнь, тошнота, сыпь. Вернулись на Кеппру (отмена Сейзара).
Дополнение от 12.10.21,
Мы съездили к другому эпилептологу в Екатеринбурге(платно). Она нам назначила отмену Кеппры СОВСЕМ!, и удивилась что нам такой диагноз ставят если 3 года нет эпиактивности...
НО, нам в нашей поликлинике назначили видеоконсультацию с неврологом из Областной больницы, так он нам назначил дозу Кеппры вообще 2000 в день, и Трилептал увеличил, хотя сказал что диагноз эпилепсия под очень большим вопросом. У меня скоро голова взорвется. У ребенка нервные срывы, многие врачи говорят что это от Кеппры.

Вы в екб?

Автор, такую проблему по интернету не комментируют.
У меня у родственника была эпилепсия, другие врачи даже не брались комментировать назначения ведущего его эпилептолога. Или все анализы надо было сдавать по новой у них.
Если лечение не подходит, обсуждайте это с вашим врачом.

Аноним 256: Вам мало только эпилептолога и только противоэпилептических препаратов. Ищите невролога и психиатра вдобавок к нему.

Да побочка это от пэпов((
Я вот не поняла только, в середине простыни этой вроде были улучшения же у вас?
Зачем замена препарата была ???

ElenaM1976: 22,10,19 ЭЭГ – Структура МВ сна организованна удовлетворительно, стадийная структура сохранна. Физиологические паттерны представлены в достаточном количестве. Дельта сон не достаточной продолжительности. Истинной эпилептиформной активности не зарегистрировано.
Осень 2019 (Эпилептолог) замена Депакина на Леветирацетам 1000мг/сутки.- аппетита не стало.(Вес 56 кг.)

ElenaM1976,
Екб?
Ищите, где принимает Сорокова Елена Вадимовна

Важно следить за питанием, т.к при эпилепсии часто повышена аминокислота глутамат в крови.
Обязательно нужен хороший, качественный животный белок, он будет снижать глутамат.

Кто ваш врач?
В каком вы городе?
МРТ 3Т делали?
ЭЭГ ночного сна? На некоторых ЭЭГ есть эпиактивность все таки. Какой диагноз то в итоге ставит эпилептолог?

ElenaM1976: Февраль 2018 года – ЭЭГ-Легкие диффузные изменения БЭА головного мозга.

ElenaM1976: 24,07,18 – ЭЭГ - Легкие диффузные изменения БЭА головного мозга.
23,02,19 – ЭЭГ – Умеренно дезорганизованная структура медленноволового сна.Во 2 ст. сна регистрируются единичные низкоамплитудные полифазные комплексы в правой центрально-височной области. Истинной эпилептиформной активности на момент исследования не зарегистрировано.

ElenaM1976: 22,10,19 ЭЭГ – Структура МВ сна организованна удовлетворительно, стадийная структура сохранна. Физиологические паттерны представлены в достаточном количестве. Дельта сон не достаточной продолжительности. Истинной эпилептиформной активности не зарегистрировано

ElenaM1976: 09,11,20 – ЭЭГ- Сон носил циклический характер, модулирован по фазам и стадиям. Физиологические паттерны сна (вертекс потенциалы, «веретена сна», К-комплексы) сформированы, регистрируются в достаточном количестве, местами заострены и деформированы. Наиболее представлена 2 стадия МВ сна. Дельта сон достигнут, достаточной продолжительности. Эпилептических приступов, паттернов эпилептических приступов и эпилептиформной активности в ходе исследования не зарегистрировано.

Это все норма, приступов нет. Зачем вообще назначали терапию? И
Трилептал при приеме без показаний может спровоцировать приступы.
У знакомой дочке так же его назначили при отсутствии приступов, просто тики убрать. А итоге спровоцировали, купировать не могут. Был практически здоровый ребенок, стал лежачий, голову не держит, стоят трахеостома, гастростома. Из реанимации практически не вылезают.
И это - результат назначения пэп без показаний.

ElenaM1976: 06,05,21 – ЭЭГ – Легкие диффузные изменения БЭА головного мозга. Во сне зарегистрирована диффузная эпилептиформная активность в виде коротких вспышек комплексов «острая-медленная волна», с амплитудным акцентом лобных и затылочных отделах, амплитудой до 150 МкВ, низким индексом. Сон модулирован по стадиям, физиологические паттерны выражены умеренно. Эпилептических приступов в ходе исследования не зарегистрировано

Эпиактивность появилась после ввода трилептала. Задумайтесь.
Автор, могу вам посоветовать сменить врача ( ЭЭГ не лечат, тем более что у вас оно хорошее) и обратиться по поводу кисты к нейрохирургу. И посмотреть шею.

SvettMama,
Согласна полностью. Все эти вялости, сонливости, головокружения, кошмары это все реакция на ПЭП. Врача бы вам другого послушать. И МРТ нейрохирургу хорошему показать. Якимову например из Тюмени. Он в Альфа ритм приезжает иногда.

Автор, в каком вы городе?
Зачем убрали Депакин и заменили на Трилептал? Выше верно написали, он опасный- может спровоцировать приступы.
Смените эпилептолога, ну или хотя бы консультацию разных получите.

SvettMama: У знакомой дочке так же его назначили при отсутствии приступов, просто тики убрать. А итоге спровоцировали, купировать не могут. Был практически здоровый ребенок, стал лежачий, голову не держит, стоят трахеостома, гастростома. Из реанимации практически не вылезают.
И это - результат назначения пэп без показаний. Ужас!
Скажите ей, пусть мне как-нибудь напишет. Я дам ей контакт очень грамотного невролога, реабилитолога, ну, если это нужно, конечно.

\~real\~,
Мы живем в области. 200 км от Екатеринбурга.

Без ника,
Возможно залечили, мы уже по каким только врачам не ходили, поэтому и ищу информацию.

Лилит_Es,
Какую проблему не комментируют? Я 6 лет с ребенком по больницам ношусь, у нас в городе даже невролога детского нет, все в Екатеринбург(200 км) приходится или по платным. Наш врач полностью уверена что мой сын с ЭПИ, а приступов ни одного не было. Такие сильные препараты пьем, а у него может и не Эпи совсем! Я как мать очень переживаю, и ищу любой выход, или возможность ребенка вылечить.

\~real\~,
Я не врач, очень долго врачу доверяла и выполняла все рекомендации. Недавно только задумалась, и стала искать информацию в интернете. И мне многие говорят, что раз нет приступов, может это не ЭПИ. Есть мысль попасть на прием к другому эпилептологу, услышать еще одно мнение.
Препараты врач меняет на жалобы на тошноту, головокружения, головные боли, слабость.

Аноним 627,
Каждый раз в выписке пишут: Структурная височная эпилепсия. Синдром ВСД по смешанному типу.

василиса непремудрая,
Спасибо.

Глазастый кот,
Живем 200 км от Екатеринбурга, врача называть не буду, зачем компрометировать? может она все правильно делает, а я ошибаюсь...
МРТ - мелкая арахноидальная киста гиппокампа справа(около см в диаметре). На повторном МРТ без изменений. Нейрохиург в областной сказал что она слишком мала чтобы создавать проблемы.
ЭЭГ ночного сна нам назначили в этом месяце, собираемся сделать. А так только ЭЭГ сна делаем (1-2 часа который).

SvettMama,
Спасибо большое за комментарий, именно этого я и боюсь.

Глазастый кот,
Спасибо большое. Попробуем. Мы в Альфа-Ритме часто ЭЭГ делаем (который в Тагиле. он ближе)