Витилиго

Irishman: дочки-с 4 лет и сейчас почти 40/ тела белые. Жду, когда вся побелеет. Ей сейчас почти 11 и очень переживает по этому поводу

Очень жаль вашу дочку... Взрослому тяжело принять это, а взрослеющему ребёнку гораздо тяжелее

Мне врач говорила, что эта болезнь вообщем-то безопасна, но опасно когда пятна на лице, особенно возле глаз, что на глазном дне тоже может быть витилиго и тогда человек может ослепнуть.

Irishman: Очень тяжело...дети разные бывают и кто-то промолчит,кому- то одного раза объяснить хватает, а кто-то постоянно пальцем показывает. Лето для нее наказание, ну и мы вместе с ней дома сидим.

Сочувствую вам(

Аноним 287: особенно возле глаз, что на глазном дне тоже может быть витилиго и тогда человек может ослепнуть.

Успокоили вы меня) У меня как раз возле глаз(((

Мастерс: Слава Богу, что витилиго - это самый "невинный" аутоиммунный процесс. От него, как от многих других, точно не умирают. Ну, просто есть некоторые неудобства, и больше эстетические.

Да, только это и успокаивает...

Аноним 800,
Санскрины с физическими фильтрами пробовала, да. Тоже не помогают. Ну, может я их недостаточно плотным слоем наношу. Но если плотным, то они как маска на лице белая, жуть( так густо я только на море под шляпой могу намазать, а тут в городе стесняюсь.

Простоя,
Вы погодите пугаться про глаза. Вот же выше писали про мужа, у которого вся кожа белая. Там про зрение ничего не было, значит, норм.

Простоя: КВД сказали, что не лечится, можно попробовать фототерапию. Может кто-нибудь пробовал?

Попробуйте написать на медгородке в консультации Тепляковой, она врач ревматолог терапевт, к м н, она консультирует больных с артритами и другими аутоиммунными заболеваниями. Спросите у нее про препарг которые притормозчт ваше заболевание
Думаю биопрепараты подойдут, они дорогущие, сто тысяч курс, раньше стоил

Врачи вас не лечат, т к тут ничего не угрожает вашей жизни, и нет боли. Лечат тех у кого боль и другое
Можете конечно попробовать метотрексат, но от него побочки разные у всех. И дозу нужно знать какую. Можно начать с 2.5- 5 мг ( один раз в неделю за час до еды) если будет помогать на ней и оставайтесь, но это конечно Буг самодеятельность, врач не назначит такого
Нам с болью проще понять какая доза помогает.

Аноним 572: Вы погодите пугаться про глаза

Хорошо, не буду бояться))

Аноним 361: сто тысяч курс, раньше стоил

Вот это цены... Наверно дешевле на Кубу слетать, пишут, что там лечат мелагенином. Может кто-нибудь прошёл через такое лечение?

Аноним 361: попробовать метотрексат, но от него побочки разные у всех

Побочки конечно тоже пугают. Маме моей выписали лекарство в НИИ Дерматологии от псориаза, он то быстро прошёл, а вот побочки были ужасными - глухота, выпадение волос и. т. п....

Простоя: псориаза, он

Тоже аутоиммунное, иногда суставы захватывает

magnifika,
Спасибо за реальный отзыв про Кубу. Жаль, что не помогло...

Интесно, что мой папа служил на Кубе, когда вернулся домой, началось витилиго

magnifika: Псориаз гормонами тормозят, а тут нечем тормозить .

К сожалению да(

magnifika: Но как только прекращаете мазать -пятна расти начинают .

Дак в том и дело, что мало того, что они ращравстаюся в размерах, дак постоянно новые полюявляются, получается надо все тело мазать, чтобы предотвратить.

У нас ни у кого в родне не было витилиго. Ни по линии мужа, ни по моей. У сына в 6 лет появилось. Сначала небольшое пятно на лбу около роста волос, только тогда я узнала, что это такое, до этого не слышала даже о таком заболевании. Потом пятна стали появляться по всему телу. Пару раз ездили в институт дерматологии на стационар- препараты, мази, уф кабинка...
Сейчас ему 10, не парится. Пальцем вроде никто не тычет. Ну пятна и пятна.

Аноним 752: Пару раз ездили в институт дерматологии на стационар- препараты, мази, уф кабинк

Лечение совсем не помогло?

Простоя: Лечение совсем не помогло?

Неа. Больше и не были там.
Раньше свекровь там рядом жила. Мы приезжали к ней в гости на время лечения и пешком ходили каждый день. Сейчас такой возможности нет, а кататься с Уралмаша к 8-9 утра с пересадками вообще не вариант. С таким диагнозом не кладут, только дневной стационар.

Аноним 752,
Понятно, спасибо. Хорошо, что ребёнок у вас не переживает по этому поводу.