Помощь взрослому с ОВЗ в стадии декомпенсации (дисплазия соединительной ткани, Шегрен, Рейно)

Любаwка,
ясно, спасибо
у меня кроме аномалий развития еще два сотрясения головного мозга, хлыстовая травма и перелом носа
чо вспомнила то еще
это тоже надо будет не забыть

в общем дошла до нейрохирурга, невролога, остеопата и генетика
все-таки это системное генетическое заболевание - недиф-ная дисплазия соединительной ткани (НДСТ)
пока под вопросом
сейчас коплю деньги на генетические анализы
пока на 10 тысяч насчитали+УЗИ сердца+окулист
левый глаз совсем плох (
стало сводить судорогой обе ноги и левую руку
зато тромбоциты поднялись ))

Кудрявцева - святой человек
хоть обследование назначила

я понимаю, что я бесперспективный пациент и от меня просто стараются быстрее избавиться

я родилась в неблагополучной семье, в детстве на мои проблемы со здоровьем никто особого внимания не обращал, пока я была моложе я справлялась и по врачам не бегала
но я такая родилась и всегда жила с мыслью "Хорошо, что пока хоть скомпенсирована"
когда я уже стала сдавать, мне пришлось обратиться к врачам
с меня спрашивают диагнозы
у меня их на данный момент нет
и сил постоять за себя тоже уже нет
а надо ходить по кабинетам и умолять хотя бы обследования назначить

мне не доступна ни платная медицина, ни бесплатная, к сожалению

генетик попросила мою электронку, может быть какие-нибудь контакты даст

Медуза: недиф-ная дисплазия соединительной ткани (НДСТ)

магне Б6? Как то давно видела врача, правда детского, она писала диссертацию по дисплазии соединительной ткани. Говорила курсами магний Б6 детям назначают. Больше ничего не помню.

Может вам как то в Москву пробираться? По квоте? попасть в стационар хороший, у вас первая областная раз вы из Тюмени. В 40-й, но это жители Екатеринбурга, точно знаю интересные неординарные случаи могут помочь попасть в Москву-Питер по квоте. Вам бы попасть к врачу, кто еще и с научной точки зрения во всем разобраться пытается, им же самим интересно (хотя звучит ужасно конечно). Искать врача именно по дисплазии.

Медуза: ни бесплатная,

почему? вы не русская, таджичка без полиса ОМС?
Никак не получить? Узнавайте, это ж ваще какой то мрак

мамочка,
магнелис пью, спасибо, что напомнили, выпила прямо сейчас

как и куда мне пробираться я не знаю
надо же где то силы взять на это вот все
и я не в Тюмени

Медуза: и я не в Тюмени

показалось. а где? нужен полис ОМС, в крупный стационар на обследование, и там говорить говорить в врачами. Отзывы читайте. Как без полиса ОМС жить я не знаю, нереально все решать платно

мамочка,
я русская
а таджики что не люди что ли, простите?
ну научите меня как попасть например к неврологу по месту жительства
я с августа мониторю электронные талоны к терапевту
один талон только и был, в то время когда у меня газ пришли проверять

а платно - что вас удивляет?
прием у остеопата, невролога и генетика ни разу не дешево для меня
к нейрохирурку бесплатно в 40-ю попала
он то и навел меня на мысль что состояние мое системное
спасибо ему

сейчас 10 тысяч на генетические анализы+УЗИ сердца 1300
я то уже три года как работать не могу полноценно
мне недоступно, да
я от этого человеком то быть не перестала

Господи, 40 больница ну куда крупнее то уж
подхожу в регистратуру, спрашиваю как к гематологу попасть - в ответ с улыбочкой "а я откуда знаю?"
направление на консультацию от нейрохирурга на руках
сказала спасибо, развернулась и ушла

Медуза: а таджики что не люди что ли, простите?

приезжие эмигранты из ближнего зарубежья обычно без полиса ОМС , живут как все, а полиса нет.

Медуза: а платно - что вас удивляет?

дорого и не всегда по делу. У вас где то золотые залежи?

Медуза: прием у остеопата, невролога и генетика ни разу не дешево для меня

так я про это и говорю.

Медуза: к нейрохирурку бесплатно в 40-ю попала
он то и навел меня на мысль что состояние мое системное
спасибо ему

как то же попали к ним, туда в стационар ? Или пусть они направят в 40-ю к ревматологу, они могут в рамках своей поликлиники направлять к другим специалистам, не надо будет вышибать через районную поликлинику направление.

Медуза: ну научите меня как попасть например к неврологу по месту жительства
я с августа мониторю электронные талоны к терапевту
один талон только и был, в то время когда у меня газ пришли проверять

скорее всего невролог по месту жительства - бесполезно. вы же были в 40-й, там по специалистам и надо было пойти.

На самом деле есть врачи в той же 40-й в стационарах, можно просто подойти и поговорить, чтоб взяли, Они же тоже люди, надо знят к кому идти просто.

бесплатный невролог в 40 б-це услышала, что голова часто болит - все обрадовалась, дальше даже слушать не стала
написала диагноз мигрень, достала картинку как она мигрень ботоксом может лечить

пришла к иммунологу с иммунограммой (платно прием+имуногр 3500) болею говорю каждый месяц респираторкой с последующими осложнениями (гайморит, отит, уходит в бронхи)
спрашивает зачем вы ко мне с имунограммой пришли?
я наверно к ней с банкой мочи или кала должна была прийти

Медуза: Господи, 40 больница ну куда крупнее то уж
подхожу в регистратуру, спрашиваю как к гематологу попасть - в ответ с улыбочкой "а я откуда знаю?"
направление на консультацию от нейрохирурга на руках
сказала спасибо, развернулась и ушла

ну у вас что с коммуникацией то? Кому это надо - вам или регистратору? Чего гордо обижаться? Не так спрашиваете. В 40-й есть гематолог? Так то они в 7-ке сидят. Язык до Киева доведет. Звоните, узнаете. Звоните в 7-ку, говорите что у вас направление такое то , как записаться.

я была у ревматолога
она и написала мне первая про дисплазию под вопросом
просто я тогда внимания на этот диагноз не обратила
я сдала ревмопробы и дальше она мне обещала выписать обезболивающие
на хрена мне обезболивающие то?
у меня ревмопробы в норме
у меня вообще в другом причина

мамочка,
вы наверно реально не понимаете
у меня не только с коммуникацией проблема
как объяснить то еще

и у вас вероятнее всего депрессия, и это нормально в данной ситуации. Идите к психиатру по месту жительства за антидепрессантами.

А как вы без полиса ОМС то ходите? чего то не сходится.

Медуза: на хрена мне обезболивающие то?

снять боль.. Видимо вы жаловались. В 40-й очень хорошая ревматолог, может быть вы не пошли на повторный прием сами? не довели ситуацию до конца?

Медуза: вы наверно реально не понимаете
у меня не только с коммуникацией проблема
как объяснить то еще

чего тут понимать то, все понятно. грамотных специалистов не так много, сложные случаи так просто не раскурить, никто кроме вас разбираться в этом не будет, надо уметь собирать информацию и попадать к нужным спецам, можно договариваться, можно найти лазейки и обойти филиала ада в лице районных поликлиник и регистратур. никто на блюдце с голубой каемочкой вам решение не преподнесет. вы не первая и не последняя, у кого что то такое необычное. Мне врач с 16-летним стажем в стационаре сказала , что никогда не видела подобных случаев.

вы упиваетесь своей трагедией и жалеете себя. Опять поможет психотерапевт. Расписывать поэтично какая вдруг жопа, смысла в этом нет никакого. "Соберись, тряпка" - очень хороший совет. Ссориться с родственниками - это не логично и не дальновидно, может вы тоже в чем то были не правы? Кроме всего вам нужны связи, кто то, кто будет потом помогать, надо найти свой социальный круг.

есть телефоны доверия, весьма говорят не плохие!

Господи, и транквилизаторы и психотерапевты - я все уже прошла
ну вы чо
депрессии у меня нет

я и так всю жизнь в состоянии "соберись тряпка"

это выбор родственников - я не буду навяливаться со своими проблемами никому
не было помощи никогда и ждать глупо

Медуза,
Гкматологи в 7 ,если прописка екб.первичный 219 кабинет,поликлиника на Вилонова,на сайте есть тел.звоните туда,думаю,не откажут в приеме с направлением.
Если областная,то в 1 ОКБ.
В 40 нет гематологов.
Запись через своего терапевта в электронном виде.
Платно угмк Филатов Леонид Борисович.2000 был прием,счас не знаю.