Помощь взрослому с ОВЗ в стадии декомпенсации (дисплазия соединительной ткани, Шегрен, Рейно)

Аноним 322,
я как то не сильно отслеживаю тут темы, честно говоря
как пережить то эту стадию
когда бежал-бежал всю жизнь и перед тобой стена вдруг
ну то есть стена то всегда была, только ты именно сейчас ее увидел

и вот ты такой все бежать никуда не надо, а надо идти по врачам и объяснять как и где у тебя болит, клянчить инвалидность и сколько там копеечное пособие
а выглядишь ты при этом нормально
ладно бы там ноги не было или еще что-то понятное
а тут общее состояние организма
я тут то на 4 страницах не могу внятно объяснить, мне стыдно ей Богу

Медуза ,
Вы очень понятно объясняете. Мне 40, и я внешне вообще красотка. Никто же не знает, что моя чудо фигура от того, что есть можно мало чего. Идите получать инвалидность. 10 тысяч не много, но все вперёд. Потом думайте, как улучшить жизнь. Я сайты делать научилась, выгонят с работы, прокормлюсь. Автор, поверьте, есть выход, есть!!

Аноним 322,
откуда 10 то
я нашла информацию про жалкие 2 тысячи пусть 3 степень или как там правильно

мне тоже печально, люди мучаются от веса лишнего
а я дистрофик и вес все падает и еда не усваивается толком (

сходила один раз на кинезио - думала может хоть ногу вправлю
а мне сказали что не знают что с такими как я делать
разревелась прямо там

массажисты не все берут еще, отказывают чаще всего
как прокаженная в этой жизни

Аноним 322,
так я тоже переучилась на удаленную работу
12-15 тысяч в месяц зарабатываю, а мне только на реабилитацию столько в месяц надо

как себя сломать то внутри?

Сиpин,
я не буду писать что именно со мной случилось
в меня уже плюнули здесь на ю-маме не один раз за это
и в реальной жизни тоже

Медуза ,

9800. У меня 11,но это потому, что есть иждивенец. У вас уже случилось. Жизнь несправедлива, ага. Встряхнитесь!

Аноним 322,

Аноним 322: У вас уже случилось. Жизнь несправедлива, ага.

в этом месте мне хочется убиться
но вы ж так не убьетесь, ага

Медуза ,
И главное, не надо себя ломать. Постарайтесь принять. Ну да, до сих пор плачу иногда. Но реже гораздо.

Никки...,
Спасибо за информацию
У меня не только киари (

Аноним 254,
Я радуюсь, что пока ещё могу себя обслуживать

Что значит - не копаться в болезнях?
Когда с твоим организмом страшные вещи происходят, а ты как должен при этом реагировать?
Я и так не ходила по врачам и старалась - тянулась почти до 38 лет
А дальше наступила декомпенсация, все организм уже не справляется
И медицина бессильна
Дзен отращивать?
Я ещё не достигла такого просветления

со мной все это УЖЕ случилось (
это все надо принять как-то

с чего начинать?
просто сейчас такой ком проблем по здоровью, тут на целый лист А4 хватит
мне наверно надо идти по линии неврологии и конкретно все неврологические жалобы предъявлять
об остальном молчать
потому что если правду скажу как есть на самом деле - меня опять будут футболить от одного врача к другому
у нас же не лечат в комплексе всего человека
где невролога нормального в Екб взять?
это надо платно куда-то обращаться? или по месту жительства
по месту жительства у меня реально не хватит сил уже на борьбу с системой здравоохранения (

Какой диагноз то у вас?? Может все не так страшно и жить можно?
Да даже если страшно все, то жить нужно! Медуза ,
Автор, зачем вы так о себе? К психотерапевту сходите обязательно.

budlya ,
Вот, золотые слова.

Любаwка,
У вашего ребёнка кроме киари есть ещё какие-то отклонения в развитии?
Расскажите, пож-ста, какие жалобы были, какое лечение было, что-то помогло?