РМЖ

В конце 80-х или уже в начале 90-х жили очень бедно и нам дали участок для посадки картошки в поле где-то за Красным Адуем. Общественный транспорт туда не ходил, автомобилей своих тоже почти ни у кого не было. Нас (бабушку, маму и меня, я тогда была подростком) и других таких же картофелеводов привозили на это поле не пазике и потом на нем же увозили. Время было ограничено, в 10 утра привезли, в 5 вечера забрали. На посадку и окучивание этого времени хватало. Но выкапывание картошки - это был ад. Бабушка с мамой копали, а моя задача была собирать выкопанную картошку в мешки. На сбор нас привозили однократно, то есть, что успели собрать - то собрали. Понятно, старались собрать весь урожай, потому без перерывов, без обеда, 7 часов подряд убивались на этом поле. Когда возвращались домой с этой выкопанной картошкой, сил не было вообще, просто падали и ни рукой, ни ногой, да даже просто поесть не было сил. Я никогда в жизни ни до, ни после не уставала так, как на этой картошке... К чему я это. Последние недели три у меня примерно такое же состояние, будто я только что вернулась с выкапывания картошки...

Eleniel: у меня примерно такое же состояние понимаю такое состояние, очень тяжело...
Я помню, после операции и первой химии отлежалась и поскакала на работу.
У меня было 2 занятия с малышами в центре развития. К концу первого я себя чувствовала биороботом, у которого батарейка садится. В перерыве между занятиями легла в подсобке на пол, лежала и думала, что не встану, сил нет, переоценила свои возможности, надо отменять следующее занятие. Но люди уже пришли, детей привели... В общем встала и пошла, хотя в глазах темнело. Зачем вообще на работу пришла? Не услышала себя и свое состояние, и мысль, что на пару часов не хватит сил, не посетила. Это сейчас понимаю, насколько организм измучен был. И на борьбу внутри тратит все жизненные ресурсы.

Гемоглобин ещё хорошо поднимает сок свекла+морковь, можно ещё яблоко добавить. Но если проблемы с ЖКТ, то аккуратно надо, водой разводить.
Ещё хвалят препарат железа от Эвалар (это на форуме меланомы.нет я вычитала, у мамы меланома).
По поводу стекол, может нужна какая-то помощь?
Со сбором информации (с тем же дозвоном до клиник) или с пересылкой в Москву, пишите не стесняйтесь.

Море зовет: Со сбором информации

Мне нужны анализы на мутации EGFR, BRAF, MET Exon 14 skipping, а также транслокации ALK, ROS1, RET, NTRK1/2/3 и статус PD-L1. У меня из них сделаны EGFR, BRAF и ALK – все отрицательные. Сколько гуглила, везде предлагают сделать эти же три, как мне генетик писал – это самые распространенные мутации и у большинства находят именно одну из этих трех, поэтому их делают самыми первыми и, как правило, остальные уже не нужны. Если не находят - обследования продолжают дальше, видимо, наш онкоцентр за это «дальше» не парится, иначе почему за 7 месяцев с операции они не нашли реактивы. Самое нежелательное, конечно, PD-L1, потому что препарат для его лечения не входит в ОМС, а стоит 90 тысяч рублей на курс (раз в три недели).

Eleniel: Ой, там столько всего, копии паспорта, инн, справок-выписок, справка о доходах - эту вообще не знаю, где брать, это все отсканировать, распечатать, отправить заказным письмом.

Лена, копии же могут сын или муж сходить сделать, справка о доходах- мне в пенсионном давали справку о пенсии, после оформления инвалидности, ее я и отправила. Я ничего не сканировала, сфотографировала все документы и отправила им на электронку. Письмо заказное муж отправлял.

Eleniel: Не взяли меня на химию снова, все то же самое, низкие тромбоциты, нейтрофилы, гемоглобин вот чуть поднялся, с 92 до 94, это за 10 дней приёма железа. Видимо, не пройду я уже этот курс, послезавтра будет 5 недель.
С анализами на мутации я, видимо, всех там достала, отдали мне все мои материалы на руки, делайте где хотите, у нас нет реактивов...
В Сеченова меня не тоже взяли на лечение, сейчас девушки из фонда пытаются пристроить меня в Блохина. Жду. Но уже не особо верю.

ситуация сложная конечно, очень хочется верить, что выход есть какой то...
Таксаны сильно показатели крови садят. Что тебе назначают, как тромбоциты и нейтрофилы поднимают?
Гемоглобин таблетками долго поднимается, лучше уколы.

Eleniel:
Мне подсказали, что в Екатеринбурге анализы на эти мутации делают ещё в детской онкологии, но возьмут или нет они взрослые материалы и за деньги или по полису, пока не знаю. А больше у нас нигде не сделать

А по средствам телемедицины нельзя эти анализы сделать в Москве или Питере?

Tat_M: справка о доходах- мне в пенсионном давали справку о пенсии,

У меня ничего такого нет, я же последнюю комиссию уже во время карантина проходила, заочно, у меня все в электронном виде кроме самой розовой справки.

Tat_M: Что тебе назначают, как тромбоциты и нейтрофилы поднимают?

Дицинон. И железо сейчас назначили с фолиевой, одно железо у меня не сработало, может, с фолиевой гемоглобин поднимется.

Tat_M: А по средствам телемедицины нельзя эти анализы сделать в Москве или Питере?

Мне тут девочки нашли, где можно все сразу сделать в Екатеринбурге, ну не совсем в Екатеринбурге, они берут здесь и отправляют в Москву на анализ. 31 600 рублей стоит. Я в замешательстве. Усиленно думаю, где можно такую сумму раздобыть.

Eleniel ,
Напишите номер карты, мы быстро соберём.

ОляЖ: Напишите номер карты, мы быстро соберём.

Нельзя, меня забанят.

Eleniel ,
В личку.

Девочки, спасибо всем огромное за желание помочь. У меня пока только ссылка вот такая есть kdl.ru/analizy-i-tseny/rak-legkih-rasshirennaya-panel , завтра буду звонить узнавать все точно, делают - не делают, возьмут - не возьмут мои баночки и стёкла, может, они сейчас тоже на ковид переориентировались. Но надеюсь, что все получится и цена на сайте актуальная.

Eleniel ,
Лена, позвони узнай, там у них система скидок есть. Сдавала в этой лаборатории анализы, понравился сервис, результаты на электронку присылают.

Eleniel,
Про карту

ОляЖ: личку

Правильно пишет.

Дозвонилась. Берут они мои парафиновые блоки на исследование, скидку сделают 5%, получается по сумме 30 тысяч (без 90 копеек).
И сегодня же мне позвонили из Москвы, меня берут в 62 городскую больницу, сначала на консультацию, потом либо к ним в отделение, либо они дадут рекомендации для нашего онкоцентра, но им нужны уже сделанные все эти мутации, а делают их 31 день

Eleniel,
Что решили с анализами? Отправляете?

ОляЖ: Напишите номер карты, мы быстро соберём.

Не стесняйтесь

Напишите номер карты в личку

Море зовет: Что решили с анализами? Отправляете?

Надеюсь, что да. Вариантов то особо нет.

Мне тоже напишите номер карты в личку.

Eleniel,
Пишите карту

Лена, напиши мне тоже в личку номер карты, переведу немного.

Eleniel ,
И мне напишите номер карты

Девочки, спасибо огромное всем, кто помогает. К сожалению, вернуть я не смогу. Но обязательно отблагодарю каждую, пока не придумала как.

Eleniel,
Главное чтоб все получилось!!!

Eleniel ,
И мне напишите

Eleniel,
Вы главное лечитесь , боритесь и не опускайте руки! Это лучшая благодарность)

Напишите номер карты, тоже немного переведу.