Взаимоподдержка людей, столкнувшихся с онкологией: врачи, лекарства, стратегии лечения, психологическая помощь.

просто посетитель
Екатеринбург

OKSANCHA: А этот список есть в общем доступе вообще, не знаете?

Конечно. Наберите в поисковике. Мы часто на него ссылаемся

мама
Екатеринбург

Nadezhda_523,
Спасибо большое 🙏

мама
Екатеринбург

Добрый день, маме сделали вторую химиотерапию, очень плохо себя чувствует, ничего не ест, её выписали и ничего не рекомендовали, она в Казахстане, я в России, со мной по телефону никто не стал разговаривать, посоветуете пожалуйста, какие коктейли можно пить, раз ничего не ест, очень сильно похудела в интернете суппортан и нутриен рекомендуют, может есть ещё какие-то смеси
Изначально диагноз ставили образования на надпочечниках, один удалили, про второй хирург забыл, теперь с помощью химиотерапии решили бороться со вторым, просто издевательство 😭

просто посетитель
Екатеринбург

Елена1983: ничего не ест,

Вопрос ведь в том «почему не ест»?
Не хочу - это одно.
Не могу , тошнит/рвота - это другое.
Люди в возрасте безусловно тяжело переносят химию, они повсеместно отказываются от еды, замыкаются, ложатся и лежат.
«Очень плохо себя чувствует» - что конкретно? Низкое давление, пульс, низкие показатели крови, тошнота, головокружение и тд, побочек миллион. И с каждой надо разбираться отдельно.

Ну и просто первые 3-5-7 дней безусловно самые тяжелые, питьевой режим, еда обязательна, гулять ходить, свежий воздух максимально. Возможно прокапать второй раз - Дексаметазон, физраствор, реамберин, ещё что-то.
Суппортан, конечно, хорошо, но это капля в море. Нужна еда - это тоже лекарство, заставлять тогда. Найти, что хочется.

мама
Екатеринбург

Добрый вечер. Подскажите, маме удалили в ноябре нейроэндокринную опухоль в прямой кишке 4 мм, G1.
Сейчас, через 3 месяца хромогранин пришел в норму (это маркер нейроэндокринных опухолей).
Но волнует РЭА. Летом был 0, в ноябре 2,5, сейчас 3,9.
Что это значит? Может ли он колебаться? Или это рост и надо бить тревогу? Кто сталкивался? Есть ли у нас врачи/ светила, которые могут проконсультировать?

Екатеринбург

LuckyW,
Насколько я в курсе, РЭА более-менее точно показывает только рак толстой кишки, при других особо не актуален. А у вашей мамы он вообще в норме.

мама
Екатеринбург

Спасибо за ответ!
Смущает рост и то что норма до 3(

Екатеринбург

LuckyW: норма до 3

Норма до 5.0 нг/мл.
Контроль когда последний был? Первый год после лечения должен быть каждые 3 месяца. Сходите на приём в СООД, если в феврале не было, как раз три месяца с ноября, должны дать направление на кт.

мама
Екатеринбург

Спасибо!

Сходили сегодня. Как раз по плану. Сказали РЭА норма 5, это мама про 3 что-то не поняла, когда анализы в районной забирала Сказали зачем его вам сдавать и смотреть, типа бывают метастазы а РЭА в норме и наоборот. У вас хронограмин главное, а он в норме.
Направление на КТ не дали, дали на ректороманоскопию.
Плюс проконсультироваться с хирургом по поводу полипа в желчном. Лучше его убрать. Но уже не у них.

мама
Екатеринбург

Здравствуйте! Подскажите пожалуйста, какое время действительны консультации узких специалистов и узи при продлении инвалидности? У папы 2 гр до 7 июня, живёт в области там просто жесть как проблематично добиться этих консультаций. На след неделе привезём его к кардиологу, так как месяц назад до кучи к онко случился инфаркт, хотела заодно пройти с ним других узких специалистов, так как скоро всё-равно понадобится это и вот думаю не рано ли.

просто посетитель
Екатеринбург

medusa,
Посмотрите ПРИКАЗ ОТ 10 ИЮНЯ 2021 ГОДА N 402Н/631Н
По коду болезни найдёте список и сроки.
Ещё можно проще сделать, дойти до терапевта в конце приема и спросить, что им нужно будет. Повторно обычно проще

мама
Екатеринбург

Nadezhda_523: Посмотрите ПРИКАЗ ОТ 10 ИЮНЯ 2021 ГОДА N 402Н/631Н
По коду болезни найдёте список и сроки.

Спасибо, посмотрю!
Даже к терапевту попасть это надо сто кругов ада пройти, если человек живёт в области в селе... Месяц после инфаркта и фельдшер на фапе даже не удосужилась его отправить для постановки на учёт...сказала будешь ко мне ходить, бороться с ними нет никаких сил, платно пойдём в Екб.

просто посетитель
Екатеринбург

medusa: Даже к терапевту попасть это надо сто кругов ада пройти

Да, я понимаю( думала может у него временная регистрация у вас сделана, тут пройти и сняться с учёта

мама
Екатеринбург

Добрый день всем! Мама инвалид 1 группы, онкология, с января 2024 года отказались от лекарств НСУ. Январь, февраль на Бебеля получала без проблем Анастрозол и Палбоциклиб. В марте сказали получать таблетки в поликлинике по прописке и мы столкнулись с тем, что фельдшер нам отказала в выдаче именно Анастрозола сославшись на отказ НСУ. Никто ничего объяснить нормально не может. У кого-то может была аналогичная ситуация, это так на самом деле или нет?

Екатеринбург

veronikao82,
Смотрите, есть перечень 890, где перечислены категории тех, кто получает бесплатные лекарства, можете его не искать, там точно есть инвалиды 1 группы. И есть список ЖНВЛП, он каждый год меняется. Найдите, есть ли в нём ваш препарат, если есть, должны выдавать, если нет, то покупать самим.

просто посетитель
Екатеринбург

Eleniel,
Лена, так онкобольные, вроде, получают просто по праву заболевания. Далеко не все инвалиды при этом.
Просто фельдшер что то не то понял, наверное.
От Федеральной льготы отказались, но региональная никуда не делась.

мама
Екатеринбург

Звонила в Минздрав, сказали инвалид получает препараты по Федеральной льготе, при этом на Региональную он не может вернуться

мама
Екатеринбург

Только не пойму, а чем Палбоциклиб и Золендроновая кислота отличаются от Анастрозола

Екатеринбург

Nadezhda_523: цитата

Не, не все, при отказе от НСУ получают препараты только неработающая 2 группа и 1 группа. И не все препараты, а только из списка. Остальные инвалиды только с НСУ. Часть препаратов инвалидам без НСУ выдается только в стационаре, амбулаторно нет.
Без инвалидности получают все из регионального бюджета, с инвалидностью из федерального бюджета.
Там много всяких тонкостей. Я всегда всем советую не отказываться от НСУ, если продолжается лечение, можно огрести проблем гораздо больше, чем на полторы тысячи.

мама
Екатеринбург

Eleniel,
Лена, здравствуйте. Подскажите, если мы при оформлении инвалидности отказались от НСУ, при продлении можно вернуть? У папы при его липосаркоме только хирургия, никакого лечения. А сейчас инфаркт и препараты не выдают и по инфаркту тоже из за отказа от НСУ, думаю сейчас как решить этот вопрос.

Екатеринбург

medusa: при

Надо подать заявление на госуслугах, его рассмотрят и НСУ вернут. Точно не подскажу где, я не оказывалась, но девочки так возвращали НСУ.

мама
Екатеринбург

Eleniel,
Спасибо, поняла.

бабушка
Екатеринбург

Eleniel: его рассмотрят и НСУ вернут

Мне кажется , только, через год.Так читали в законе.Поэтому не стали отказываться от НСУ.

просто посетитель
Екатеринбург

Eleniel: неработающая 2 группа и 1 группа

Ну у автора вопроса как раз мама инвалид 1 группы.
Да, нсу на лекарства копеечная сумма, я тоже не рекомендую отказываться. Особенно с мутацией у кого Раки и с прогрессированием

мама
Екатеринбург

Eleniel: Я всегда всем советую не отказываться от НСУ, если продолжается лечение, можно огрести проблем гораздо больше, чем на полторы тысячи.

НСУ можно вернуть по заявлению, возвращают довольно быстро, но возвращают только пакетом вместе с санаторием и всем прочим. Я так делала. Год ждать не нужно. Можно через госуслуги подать заявление.
Тоже сдуру как-то отказалась, а потом мне лекарств навыписывали, звонила, узнавала, как все вернуть. Возвращала по заявлению через госуслуги, там есть форма. Могу позже поискать, если нужно, какая именно форма. Единственное, потом в базу получения лекарств все эти изменения вносятся долго, поэтому нужно взять справку в пенсионном и с ней идти на выписку и в аптеку.

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения.
Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

";