Пигментный виллонодулярный синовит (может кто, что слышал по этому заболеванию)

Добрый день. Напишите, пожалуйста, как продолжилось ваше лечение. Можно в личку. Дочери ставили диагноз гигрома, после Добрый день. Напишите, пожалуйста, как продолжилось ваше лечение. Дочери ставили диагноз гигрома, после операции пигментный виллонодулярный синовит. Через 9 месяцев МРТ показывает ецедив. Отправили к взрослому онкологу.Также переживаем

Джюлька ,
Добрый день! Не могу вам отправить сообщение. Я к Вам по тому же вопросу! Подскажите как Вам лечили и что в итоге? Заранее спасибо.

Kazakova2311 ,
Здравствуйте. Ничего у меня так и не вылечилось. Операцию мне так и не сделали. Но почему то болеть стало меньше.
Из последнего была У ревматолога в Н Тагиле в Уральском реабилитационном лечебном центре. Выписал лечение.
Может бред но мне кажется из за йоги мне стало легче. Первое время ходила через боль.
А у вас что?

Джюлька ,
Коленный сустав жидкость набирает , по мрт виллонодулярный синовит, что-то страшно, нашла вас , думала у вас вопрос решился. Вы мрт больше не делали с 2016года?

Джюлька ,
А по биопсии у вас подтвердился этот виллонодулярный синовит?

Kazakova2311 ,
Там очень странное заключение. Типо нехватка материала. И гемангиома под вопросом. В онко Вообщем мне сказали что я не их пациент.
У меня кстати жидкости в суставе вроде бы нет. Либо есои есть то немного. Визуально не видно. МРТ не делала.
Как только мне стало чуть лучше я забеременела, кстати очень боялась что вообще ходить не смогу, тк были иногда боли что только блокада помогала. Но что удивительно беременность проошла хорошо. И вот ребенку почти год. Нога тьфу тьфу болит редко и не сильно. Когда например много хожу или обувь не удобная.
Я вообще обратила внимание что как задвинула эту болезнь так легче стало. А то носилась с ней как курица с яйцом. Хотя понимаю что рано или поздно она даст о себе знать.

Kazakova2311 ,
А вот я общалась с женщиной у нее все печальные, она с тростью уже Только может ходить, хотя молода.
Так же посетила много врачей.
А вы где наблюдается?

Джюлька ,
Я из Саратова, по отзывам нашла врача клиника Музалевского, отправляет в Москву на операцию ????

Kazakova2311 ,
Ого. А это врач он кто ревматолог?
Проблему у меня еще в том что я и врача толком найти не могла. Все говорят вы не наш профиль.
А вообще когда план действий есть не так страшно. Делать так как говорит грамотный специалист.
У вас сильные боли?

Джюлька , undefined
Болей вообще нет, набирает жидкость только.

Джюлька ,
Отртопед артролог

Шилик,
Добрый вечер. А у вас решился вопрос с виллонодулярном синовитом?

Здравствуйте! Девушки, кто писал выше, скажите, как обстоят у вас дела сейчас, кто где оперировался, что говорят врачи? Живу в Томске, ПВНС в правом колене с 2018 года, один раз прооперировали, снова стала ощущать дискомфорт через 11 месяцев. В этом году в июле прооперировали вообще неудачно, хирург попался халтурщик. Маленький город, думаю, куда писать, в какие институты?

Lera3177,
Здравствуйте. А кто вас оперирует? Я имею ввиду специализацию врача? Меня только все отправляют от одного к другому. Но и подзабила я на это дело. Уже привыкла жить с болью. Но в е же хотелось бы понимать кто это лечит?

Джюлька,
Здравствуйте!
Травматологи-ортопеды. У меня не забудешь, колено огромное и тугое, как боксерская груша, ни согнуть, ни разогнуть :(
В общем я была у 4 ортопедов, 2 онкологов, 2 ревматологов, писала в Новосибирск в институт онкологии, действительно, такой болезнью никто не занимается. В этом году, как я писала выше, операцию сделали плохо, но моим случаем заинтересовались, сказали встать на учет к главному ревматологу области (записали на июль 2023 🤣) и что лечения пока нет, так что, скорее всего, придется оперироваться всю жизнь, пока не придумают. Онкологии сказали, что облучение при доброкачественных опухолях не показано.
Можно написать в институт Насоновой в Москве. Но это в следующем году буду думать, пока еще ребенка кормлю :(

Lera3177,
Ого. Вот я вас понимаю прекрасно. Я то же у нас где только не была. Но травматологи ортопеды в НИИ от меня отказались. Так что не уверенна, что это их болезнь. У меня боль бывает периодами. Сустав плохо подвижен, иногда хромаю. Конечно нужно очень чательно выбирать обувь. Про каблуки я совсем забыла. Кстати последнее время стала болеть пятка. Вот и не понятно, то ли все тз за этого, то ли другое.

Джюлька,
Мне показали видео с операции, выглядит это конечно очень увлекательно. Нечто похожее на водоросли или щупальцы белые с кровяными вкраплениями, которыми разосло все колено внутри :-/
Вообще это хорошо, может у Вас не прогрессирует. В первый раз я попала на операцию, потому что колено попросту заклинило. В нем было хондромное тело, оторвался хрящ, я с ним год ходила, прям чувствовала, как он переписывается там, ты один момент он видимо куда-то заскочил, что колено заклинило, больно. И вот на первой операции как раз много мягких тканей удалили и отправили на биопсию.
Мне повезло, что я сама работала в МРТ центре и со многими нашими врачами пообщались, даже рентгенологи, которые мрт описывают, и то больше знают об этой болезни, чем лежащие врачи :-/ Вот и сказали, что надо убирать, потом наверняка рецидив будет, так что потом возможно облучать. Но онкологи говорят, что доброкачественные новообразования не облучают.
На фото - сравнение коленей сейчас. Больное - правое.

Lera3177,
Откуда что берётся. Совсем не понятно. У меня то же часто ногу клинит. Не могу на неё встать.

Джюлька,
Мрт покажет :)

Джюлька,
Как дела у вас ? Не стали оперировать? У меня тоже на голен суставе такое же.

Irina_nik,
У меня не понятное что то. Операцию мне никто не предложил. Я сделала ещё раз мрт. Сейчас там нет типо это образования но разрушаются хреши. В сб пойду ещё к одному врачу.

Джюлька,
А куда идете ? К ортопеду ? Странно что образование ушло, думала так не может быть

Irina_nik,
Для меня это то же загадка. Может ошибка в новом мрт? Я делала его в парацельс. Была же там у врача. В сб иду в угмк. У меня на работе сейчас дмс, могу себе позволить собрать всех. ))) у меня просто на фоне проблем с суставом образовалась пяточная шпора. Вот она мне сильно мешает жить. На пятку встать не могу. Врачи ортопеды

Джюлька,
Удачи вам ! Напишите потом что в итоге , можно даже в личку!