Что можно сделать в такой ситуации. HELP!!!

Каша Малашина
На онкопатологию обследовали? КТ органов брюшной полости, малого таза, легких. Колоноскопия. ФГДС.

Уточню завтра.
Звонила недавно мама Н. сказала, что завтра должны приехать на консилиум три каких-то профессора, еще какой-то анализ она сама повезет в 1-ю больницу (не знаю, областную что ли).
Сама Н. снова в реанимации, чувствует себя очень плохо.

Рентген легких вроде делали. Колоноскопия. ФГДС опять же "вроде" нет. Завтра приедет гематолог еще.
Я сама не медик, в родне и близких знакомых нет медика, поэтому я пока не общалась прямо с врачами, маме Н. нач.мед 20-ки говорит, что делают все возможное...

так получается, что действительно делают всё что можно. Если там и консилиумы, и профессора приезжают, и специально гематолог будет, тогда только ждать результата ... молиться ... надеяться. Вроде молодая девчонка ещё.
при увеличенном лимфоузле и высокой температуре не может быть хороших анализов - это вроде как у врачей аксиома ...
опять же так долго температура может держаться только в очень ограниченных случаях ...
Держись, конечно. Сказала бы - зовите доктора Хауса, но шутка будет плохая :( Давай будем звать экстрасенсов, бабушек, каких-то целителей.

Девочки, кто-нибудь знает настоящих целителей или бабушек?

В начале этого года пережила все это в 40-й . Темпа ничем не сбивалась. Положили в инфекционное. Соэ50 и темпа и все. Каждый день консилиумы профессоров 40й, и колоноскопия и цзи сердца, щитовидки, всеревмопробы,инфекции,гормоны. Тоже назначили пункцию грдины-не успели. Сделели кт брюшнсти-а там абсцесс 10*10между маркой и мочевым. Гинекологи пропустили воспаление в трубе, хотя жаловалась на боль и смотрели раза 3. Итог операция 6 часов,удалены 2 трубы, худела на 10кг с моих 48. Чудом выжила и восстановилась. Во как у нас диагнозы ставят. Лежала в платном отделении консилиумы п все обследования без очереди.

Значит нужно добиваться КТ или МРТ, перевозить в 40-ю и там делать.
Про МРТ почитала - не поняла насколько оно вредно, в каких объемах его можно делать?

Пока не знаю, что решено, решается на консилиуме сегодня. На сейчас инф такая - есть мощный, но малого размера воспалительный очаг, его не могут найти.
Надо переводить в другую больницу, варианты 40, 23, 1 областная.Сообщение было изменено пользователем 14-12-2012 в 10:33

Было нечто аналогичное у коллеги. У него ещё нога отекала со стороны опухшего лимфоузла в паху.
Причину тоже не могли найти очень долго. Несколько УЗИ, консилиумы врачей из разных отделений.
В итоге обнаружили воспаленный лимфоузел где-то глубоко в брюшной полости. На УЗИ он не был виден явно. Просто это место вызвало подозрение у одного доктора.
Поскольку других оснований такого состояния за 3 недели обнаружено не было, то решили резать. Узел удалили. Через день температура нормализовалась и человек начал поправляться.

По переводу. Бывают ситуации, когда перевод - это потеря времени, которого нет. Т.к. это повторные обследования с нуля. Если врачи активно занимаются поиском причины заболевания в 20-ке, я бы не стала дергаться.
Коллегу, кстати, лечили в Первоуральске. Не медицинские светила, а просто хорошие врачи, честно делающие свое дело.

Надеюсь, что у вас тоже будет всё хорошо.

Ната_2009
Т.к. это повторные обследования с нуля.

Почему с нуля, ей ведь историю болезни отдадут? да и некоторые спецы из других больниц ее уже видели.

Ее все равно придется из 20-ки везти куда-то на ту же КТ.

Сейчас с мамой Н. ее разговаривала, ей сказали, что хотят в 7-ку переводить, т.к. там есть Гематологическое отделение.

Шмель
ей ведь историю болезни отдадут?

Отдадут выписку из истории болезни.
Дело не в этом. Каждый новый лечащий врач будет так или иначе обновлять данные анализов и исследований. По разным причинам. Что-то нужно смотреть в динамике. чему-то он может не поверить полностью и захочет перепроверить и т.д.

Шмель
хотят в 7-ку переводить, т.к. там есть Гематологическое отделение.

Появились новые результаты анализов?

Ната_2009
Появились новые результаты анализов?

Сегодня был новый консилиум, приглашали гематолога, видимо его предложение.

Сегодня вот еще какой-то анализ у нее взяли, через неделю готов будет.

В четверг после косилиума взяли пункцию из грудины и анализ крови. Начали подозревать онкологию, крови или костного мозга. В пятницу результаты пункции быи готовы. Все чисто. По крови будут готовы в понедельник-вторник. У Н. также темпеатура 40, лежит в реанимации.

Поставили диагноз по последнему анализу - гемофагоцитарный синдром. Сказали 30 лет не сталкивались.
"гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз - потенциально фатальное заболевание. Медиана выживаемости пациентов при отсутствии лечения составляет менее двух месяцев с момента постановки диагноза. Лечение включает протокольную полихимиотерапию (инициальную, а затем поддерживающую) и последующую аллогенную трансплантацию стволовой кроветворной клетки, что улучшает прогноз"

В инете научные статьи, понятно одно слово из пяти, но как я поняла, что имунная система "сходит с ума" и начинает активно бороться, видимо с собственным организмом.

"Моноциты и макрофаги (гистиоциты) представляют систему фагоцитирующих мононуклеаров, которая является одной из главных составляющих иммунной системы человека"

"Неконтролируемая активация макрофагов и обусловленный этим нерегулируемый фагоцитоз клеток крови и их предшественников являются отличительной особенностью гемофагоцитарного синдрома (ГФС) - редкого наследственного или приобретенного заболевания, при котором клеточный иммунный ответ осуществляется посредством дефектной цитотоксической активности T-лимфоцитов и натуральных киллеров (NK-клеток) [11, 54]. Одним из вариантов атипичного ответа является развитие гистиоцитарного пролиферативного синдрома реактивного или опухолевого характера."

типа имунная система сошла с ума

"Эритроциты и их ядерные предшественники - наиболее частые цели гемофагоцитарной активности макрофага "

а ей как раз переливания крови постоянно делали, эритроцитов меньше в 2 раза нормы

ахринеть ... И что теперь? Химиотерапию?

как минимум....
Врачи планируют в 7-ю переводить.

а 7-я - это онкология? и то есть, если правильно поняла, надо делать пересадку костного мозга?

В 7-й есть городской гематологический центр (занимаются проблемами крови), там делают полихимиотерапию, а вот пересадка - Москва, Израиль и т.п.
Порылась в инете, у нас такого не нашла.

В 7-ку брать отказываются. Мы протянули время и вообще мест нет....

что значит протянули время? то есть уже поздно что-то делать? :=-O:

а если опять сходить в горздрав?

Сейчас поеду в Гор.здрав, потом буду звонить в Москву, в прокуратуру и т.д.