Полинейропатия. Кто - то пробовал плазмоферез, гормоны, иммуноглобулин?

Аноним 20:

А жалобы есть у ребёнка? Вообще серьёзная и неприятная болячка. Может вам ещё одному врачу показаться?

Аноним 369:
Да, сходим ещё к нескольким. Из жалоб пока только слабые ноги, устаёт быстро.

Аноним 369:

Ни чего из того, что вы написали даже и не назначали. У меня постинфекционная полинейропатия (был синдрома Гийена-Барре). Лечение как и у многих из отписавшихся : ипидокрин, тиотоктовая, Габапентин.Антидепрессанты :Амитриптилин и Селектра по схеме назначены - не принимаю т.к. от Селектры АД 96/78, а от Амитриптилина концентрация никакая, в моей работе это недопустимо. Нейромидин принимала 5 месяцев подряд - 0 эффект, как и от Мильгаммы.Обследована у ревматолога, МРТ ПОП и тд , энмг. Диагноз подтверждён.
По анализам крови только Фолиевая понижена.
Помогает Габапентин на 50% и Кеторол уколы. Тазовые боли до обмороков, подозреваю поражение полового нерва, но неврологов не интересуют мои тазовые боли. Как будто при полинейропатии поражение только кистей и стоп, а другие части тела не существуют и нервов в них нет🤦
Руки опускаются...

Назгулишна:

Я записалась к нейроурологу Филипповой. Она спец по схтб. Очередь в областной - год. В УГМК приём быстрее, но 15 тыс.

Назгулишна:

Читала вашу тему про заболевания. Эти процедуры платные в основном, назначают крайне редко, вот и решила узнать может кто-то платно делал, стоят недёшево, но ради избавления от этого кошмара…
И невролога да, хорошего найти проблема.
Может вам поискать нейрохирурга, который сделает блокаду полового нерва?

Назгулишна:

А другие противоболевые антидепрессанты не предлагают? Знаю что от боли ещё дулоксетин и венлафаксин.
Вообще есть же клиника боли, может вам туда пытаться пробиться.

Аноним 437: записалась к нейроурологу Филипповой

А причем тут она? 🤔 ее работа - мочевой пузырь

Аноним 437: У меня рецепт с пт, но его нет в аптеках!

В воскресенье купили в аптеке на Заводской, 12. Позвоните в ближайшую к Вам аптеку “Новая больница», узнайте.

На Заводской, 29 где поликлиника Новой больницы по ОМС, у входа рядом с гардеробом аптека, там тоже есть прегабалин.

Доктор написала, что в аптеках Здоровье надо искать. Такие аптеки не нашли. Скорее всего это старые гос.аптеки, где есть отделы по изготовлению препаратов.

Через он-Лайн справочные нет информации о наличии прегабалина.

Долорес Клейборн:

У неё Центр тазовой боли. Это не только мочевой пузырь.

Аноним 261:

Спасибо!

Аноним 635: Я тоже обследовалась. Диагноз подтверждён

Полиневропатия спутник большого количества системных заболеваний. Возможно у Вас дебют чего-то.

Я бы не стала искать чудо средство. Безобидных таблеток нет. И нет препаратов от этой беды. Только поддерживающие средства. Лечение симптоматическое. Вам надо методом проб и собственным контролем определить, что провоцирует боль, и что облегчает. Связь с питанием, нагрузкой, и тд.

Сейчас не проблема найти информацию. Пробовать все по очереди. При разных видах нейропатии разные рекомендации.
Надо научиться с этим жить.

Когда-то ребенку сделали энмг, написали полиневропатия и все неврологи кинулись лечить, ни один под сомнение не поставил. Приехали в санаторий, а там военный врач, посмотрел выписки, ребенка, и сказал, что чем то мы не тем занимаемся. В итоге нашли системное заболевание нервной системы врожденное (генетическое). И это уже другая история. А по ЭНМГ определяют степень поражения. При этом сопутствующими диагнозами пишут полинейропатия, радикулопатия.

Поддерживающие препараты курсового приема тиоктовая кислота и бэшки.

Гормональную терапию применяют для купирования острого процесса, плазмоферез ( на человеческом это чистка крови) для снижения уровня антител при аутоиммунных заболеваниях. Иммуноглобулины туда же, после курса плазмофереза.

В Вашей ситуации нет оснований для таких назначений. Вам доктор рекомендовал или сами вычитали? За свой счет это очень дорого.
Плазмоферез год назад 6тр, за 1 процедуру, а надо 3-5. Иммуноглобулин тогда было не купить самостоятельно.

Аноним 369: дулоксетин

Назначили бабушке на год!!! Принимает третью неделю. На максимальную дозировку еще не перешла. Боли сохраняются.

У нее сейчас прегабалин и дулоксетин. Сегодня судороги очень сильные. Может быть от этих препаратов???

Две недели в стационаре за много денег, результат нулевой…

Аноним 261:

6 тысяч за процедуру по божески, я живу в другом регионе, цена в два раза дороже, но я готова к таким расходам. Вычитала сама. Сильная боль от которой я спала с ногами в воздухе, не укрывая ничем и даже не одев носки и то сон 20 минут и боль опять будит, в сутки не более 2 часов спала и так 2,5 месяца - вот это и есть мои показания для назначения если мне это будет помогать.

Аноним 261:

От прегабалина могут быть судороги. Габапентин не подходит бабушке?

Аноним 261: Вам надо методом проб и собственным контролем определить, что провоцирует боль, и что облегчает. Связь с питанием, нагрузкой, и тд.

Вот бы найти,что помогает, мне 44 пока у меня ощущение, что я из человека, которому 10 000 шагов было погулять вечером. Превратилась в человека, которому 20 мин пройти сложно. И сама как зомби, т.к. засыпаю сложно и сплю плохо. Боль чтоб ее. Девочки, если кто то найдет, что от этой бяки помогает пишите. Просто я тут впервые вижу живых людей с этой же проблемой.

Аноним 369: вот это и есть мои показания для назначения если мне это будет помогать.

Очень маловероятно.

Аноним 369: 6 тысяч за процедуру по божески, я живу в другом регионе, цена в два раза дороже

Мы нынче не обращались. Может тоже в 2 раза дороже. За 6тр делали в ОКБ, не в частной клинике.

Аноним 369: От прегабалина могут быть судороги. Габапентин не подходит бабушке?

доктора все назначения делали, для этого и в стационар укладывали, для подбора терапии.

Мне когда-то при неврите габапентин вообще не помог. Доктору озвучила, что не понимаю, зачем я его пью. Отменили, ну и не пейте. 🤷‍♀️

Аноним 635: Вот бы найти,что помогает

Остеопатия, мануальная терапия не обращались?

МРТ ПОП делали?

Иглорефлексотерапию курсами рекомендуют. Только без стимуляции. Обычные иглы. По расслабляющей методике.

Примочки не могу вспомнить с чем.

Обязательно ЛФК в щадящем режиме.

Если есть зажимы, напряжение будет нарастать, нарушается обмен в тканях, отсюда покалывание, мурашки, онемение, жжение. При большой нагрузке будет усугубляться все. Такие штуки руками только снять можно (мануалкой).

Аноним 261:

А вы сами это пробовали с полинейропатией?

Аноним 635:

Очень вас понимаю, очень сочувствую всем у кого это заболевание!
Пожалуйтесь неврологу на боль, плохой сон и пр., пусть вам выписывает от нейропатической боли что-то, попробуете, может лучше станет.
Тоже нахожусь в поиске избавления от боли.

Нашла ещё что делают внутрикостные инфузии для избавления от боли. Может кто-то делал такое?
pain-clinic.ru/boli-v-konechnostyakh/boli-pri-polineyropatiyakh/

Заказала себе мицелий ежовика гребенчатого в капсулах. Есть исследования, он влияет на фактор роста нервов, попробую пропить, а вдруг поможет.

Аноним 369:

От венлафаксина та же ортостатическая гипотензия🤷

Мне помогает прием фолиевой кислоты, как мне кажется. По крайней мере ощущения в конечностях (жжение, холод) чуть ниже, могу спать.

Назгулишна:

Фолиевая же была у вас снижена, вот и помогает.
Подскажите а габапентин вы уже сколько по времени принимаете?

Аноним 369:

Больше года. Но не по 300*3, а только на ночь иногда заменяю прегабалином.
Днем не могу его пить т.к. нарушается координация. В выходные позволяю себе иногда днем.

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

Все разделы