Консилиум врачей отменил трехлетнему екатеринбуржцу Мише Бахтину, страдающему СМА, лечение препаратом "Спинраза", который ему должны выдать по решению суда. Родителей не предупредили о проведении собрания. Они получили бумагу от свердловского Минздрава с вынесенным вердиктом.
Осенью отец Миши Дмитрий Бахтин провел ряд пикетов в Москве, в том числе на Красной площади и перед зданием Минздрава, требуя выдать сыну жизненно важный препарат.
Три года назад Бахтины объявляли сбор на самый дорогой препарат в мире — "Золгенсма". Действие введенной после рождения "Спинразы" они считали недостаточным. Однако, при лечении "Спинразой" у ребенка были хорошие результаты, а после "Золгенсма" его состояние ухудшилось. Родители попросили продолжить лечение "Спинразой" или ее аналогом - "Рисдиплам". У врачей не было единого мнения, что Мише подойдет сочетание тяжелых препаратов, и Бахтины перестали им доверять. В медицинском мире нет достоверных сведений о последствиях комбинированной терапии, на это указывали медики областной больницы. Суд вынес решение в пользу Бахтиных. Следственный комитет возбудил уголовное дело в отношении ОДКБ.
На сегодняшний день препарат "Рисдиплам" закуплен, но его отказываются выдать семье. Самостоятельно они начать лечение не могут, так как его проводят только в стационаре.
В Минздраве сообщили, что родители Миши Бахтина к ним не обращались
Отец Миши Бахтина вышел на одиночный пикет на Красную площадь