06.07.2023 17:45
Мальчик страдает СМА.

Фото: https://pixabay.com

Трехлетнему Мише Бахтину, страдающему СМА, бесплатно предоставят препарат "Рисдиплам" от регионального Минздрава. Ранее его родители устроили пикет возле здания областного правительства, так как 3 июля мальчику не выдали жизненно необходимое лекарство.

Как сообщили родители мальчика, был проведен консилиум с присутствием столичных врачей, сотрудников Минздрава Свердловской области и представителей Следственного комитета.

История Миши Бахтина вызвала огромный общественный резонанс. 160 миллионов рублей на самый дорогой укол в мире, препарат от СМА "Золгенсма", были собраны с помощью неравнодушных людей. 19 февраля 2021 года укол был сделан, и далее мальчику должны были вводить препарат "Спинраза", либо же его аналог – "Рисдиплам". Отличие в том, что аналог продается в виде сиропа.

Минздрав отказал семье Бахтиных в выдаче "Спинразы" из-за отсутствия доказательств эффективности совмещения двух сильных препаратов, хотя суд встал на сторону пациента. Также в ведомстве утверждали, что родители Миши около года скрывают его от врачей, не позволяя оценить состояние мальчика: готов ли он к лечению.

Лекарство было закуплено и осело на складе. Мише приходилось вновь спать на аппарате ИВЛ, но чиновники отказывали ему в препарате, планируя собрать очередной консилиум. Летом 2022 года родители Миши начали давать ребенку аналоговый препарат "Рисдиплам" стоимостью около 700 тысяч рублей за курс. В этом им помогали фонды. Состояние ребенка значительно улучшилось, и его родители продолжили борьбу с Минздравом.

Родители Миши Бахтина вышли на пикет к зданию правительства

Источник: https://www.u-mama.ru