E1.RU сообщает, что родители Миши Бахтина, страдающего СМА, 4 июля вышли на пикет к зданию правительства Свердловской области.

Отец мальчика, Дмитрий Бахтин, стоял возле здания три часа. Затем его пригласили на переговоры с чиновниками, а его супруга собирается продолжить акцию, пока ребенку не сделают укол препарата "Спинраза".

Весной прошлого года Ленинский районный суд обязал медиков обеспечить Мишу Бахтина лекарством, но в Минздраве не уверены в безопасности сочетания двух сильных препаратов. 4 июля ребенку должны были ввести дозу "Спинразы". В Минздраве решили провести еще один консилиум врачей.

Как пояснил глава ведомства Андрей Карлов, в России и в мире нет доказательно подтвержденных случаев безопасного использования "Спинразы" после препарата "Золгенсма". Родители больше года не показывали ребенка врачам, отказываясь сотрудничать с ними, поэтому в министерстве не знают, в каком состоянии пациент. Областная больница неоднократно приглашала Мишу на осмотр - его отец отвечает категорическим отказом.

История трехлетнего Миши Бахтина вызвала огромный общественный резонанс. Два года назад денежные переводы поступали со всего мира, и 160 миллионов рублей на первый укол были собраны. Препарат остановил развитие заболевания. Сейчас Мише неполные три года. В 2020 году были проведены несколько инъекций "Спинразы", затем инъекция "Золгенсма" в феврале 2021 года. Тесты показали отсутствие положительного эффекта от терапии "Золгенсма".

Медики рекомендовали вернуть терапию "Спинразой", но врачи и чиновники в Екатеринбурге отказали Бахтиным из-за "отсутствия показаний" для совмещения обоих препаратов. Одна инъекция стоит около 5,5 млн рублей, а делать их нужно каждые четыре месяца пожизненно.

Сын Михаила Ефремова выпал из окна, его состояние тяжелое

После угощения медвежатиной дети госпитализированы в критическом состоянии

Тесты на коронавирус официально отменили в России