ШИЗОдочь. Наша история. Получили инвалидность!

автор
просто посетитель
Челябинск

Добрый день, я мама ребенка с ранней манифестацией шизоаффективного расстройства. Рассказываю как мы жили и боролись с этой болезнью двенадцать лет.
Тема создана с просветительской целью и будет постепенно дополняться историями. Очень часто получаю вопросы, а как вы узнали, а какие звоночки были.

Начало пути. Необычная девочка в необычный день⁠⁠

На дворе 28 февраля 2012 года, время 21:00, в предродовую заходит начальник отделения и излагает: "Рожаем 29 февраля, в свидетельстве о рождении будет 29 февраля, так что либо терпите до 1 марта, либо поторопитесь и рожайте сейчас".

Так как я была в середине пути, то конечно же родила 29.02.2012. Ребенка положили под аппарат "Лучистое тепло", в глаза дочери бил яркий свет.

Дочь начала сильно кричать и ерзать. Проходит 10, 30 минут- ребенок кричит, ничего не помогает. В голове проносится мысль: "С моим ребенком что-то не так". Зову медсестру, прошу отключить свет и тепло, освобождаю дочь от пеленок, она сразу успокаивается и засыпает. Тогда я еще не догадывалась, что сильное возбуждение от яркого света и перегрева будут идти с ней рука об руку всю жизнь. Притоптала хорошенько тревогу и мысль "что-то не так" и пошла радоваться материнству.
Первый месяц все было хорошо, ест и спит по часам. Но было одно "но", невыносимо громкий, звенящий в ушах крик. Крик продолжался час-полтора перед сном и сразу после пробуждения, грудь, разговоры, качания- не приносили видимых результатов. А так как новорожденные спят часто, то крик стоял целый день. Мы потихонечку начали погружаться в пучину безумия.

Думали-гадали, от чего же был крик .Так как был на УЗИ обнаружили кисты в головном мозге, невролог прописал "Эльkar". На него и грешили, посовещавшись с неврологом, решили отменить. Ребенок стал чуточку спокойней, кричал не час а только 30 минут

автор
просто посетитель
Челябинск

Покоя нет. Год-два с половиной

Весь первый год ребенок продолжал кричать. Предсонные истерики увеличились до 2 часов. Бабушка отказывалась проводить время с внучкой на едине, потому что не могла успокоить внученьку.

Целый год мы ходили по врачам, чтобы выяснить причину аномального плача и резко возникающего возбуждения. И везде твердили одно: "Вы тревожная мама, успокойтесь и ребеночек успокоится". Так и хотелось сказать: "Спасибо, КЭП". До рождения ребенка я проходила терапию, сразу после рождения вернулась к ней, то есть я прекрасно понимала, что я никакая не тревожная мамочка, а с ребенком реально что-то не так. Настолько не так, что соседи угрожали вызвать опеку и один раз в ночи, вызвали на наш адрес скорую, пришлось экстренно отменять.

В год прошли комиссию, меня поздравили и сняли дочь с учета у невролога. Далее следовал офтальмолог. В очереди сидели больше часа, хотела уже пойти ругаться, все равно к этому врачу попадем не скоро. Тут судьба громко рассмеялась надо мной...Не пошла ругаться, там нас ждал первый диагноз дочери "гиперметропия высокой степени, амблиопия средней степени". Именно проблемы с глазами сыграли злую шутку, все странности в поведении начали списывать на то, что ребенок очень плохо видит (на грани инвалидности).

Второй год прошел под девизом "Крылатые качели летят, летят, летят". В эмоциональном плане дочь начало колбасить. И к сонным истерикам добавились качели. То ребенок хохочет и возбужденно ведет себя, то вялый и капризный. И так как это первый наш ребенок, считали это нормой. Тем временем ребенок в интеллектуальном плане развивался стремительно опережал сверстников. В год очень полюбила рисовать, могла рисовать час-полтора. Только словарный запас до 2,5 лет состоял из 10 слов. Но в 2,5 года дочь пошла в садик и резко заговорила предложениями.

Аноним 221

Спасибо за тему

Аноним 958

ШИЗОмама: До рождения ребенка я проходила терапию, сразу после рождения вернулась к ней

Расскажите о себе, какую вы терапию проходили?

Аноним 159

Красивый рисунок, очень выразительный. Талант у ребенка. Но видимо сопровождается вот таким состоянием. Терпения вам и правильного лечения.

автор
просто посетитель
Челябинск

Аноним 775,
9-10 лет, в состоянии неполной ремиссии, будучи уже на препаратах. Отдельным постом сделаю рисунки и то как по ним отслеживаю состояние ребенка

автор
просто посетитель
Челябинск

Аноним 958,
Точно, обязательно напишу

Аноним просто

Очень красиво, очень необычно нарисовано… инопланетно. Если ребёнок плохо видит, то вообще фантастически

Аноним 221

ШИЗОмама: рисунки и то как по ним отслеживаю состояние ребенка

Прекрасно! Спасибо

Многие просто радуются "таланту" и рисункам (( Не оказывая нужную помощь ребёнку.
Закрывают глаза на вторую неотъемлимую часть такого таланта.

мама
Екатеринбург

Какой красивый рисунок

мама
Екатеринбург

Интересная и волнительная тема.
Буду следить.
Здоровья вашей доченьке и вам терперя и сил

Трезвый Чебурашка

Напишите пожалуйста как, когда и кто поставил диагноз?

Аноним 11

ШИЗОмама: Весь первый год ребенок продолжал кричать. Предсонные истерики увеличились до 2 часов. Бабушка отказывалась проводить время с внучкой на едине, потому что не могла успокоить внученьку.

Целый год мы ходили по врачам, чтобы выяснить причину аномального плача и резко возникающего возбуждения. И везде твердили одно: "Вы тревожная мама, успокойтесь и ребеночек успокоится". Так и хотелось сказать: "Спасибо, КЭП". До рождения ребенка я проходила терапию, сразу после рождения вернулась к ней, то есть я прекрасно понимала, что я никакая не тревожная мамочка, а с ребенком реально что-то не так. Настолько не так, что соседи угрожали вызвать опеку и один раз в ночи, вызвали на наш адрес скорую, пришлось экстренно отменять.

В год прошли комиссию, меня поздравили и сняли дочь с учета у невролога. Далее следовал офтальмолог. В очереди сидели больше часа, хотела уже пойти ругаться, все равно к этому врачу попадем не скоро. Тут судьба громко рассмеялась надо мной...Не пошла ругаться, там нас ждал первый диагноз дочери "гиперметропия высокой степени, амблиопия средней степени". Именно проблемы с глазами сыграли злую шутку, все странности в поведении начали списывать на то, что ребенок очень плохо видит (на грани инвалидности).

Второй год прошел под девизом "Крылатые качели летят, летят, летят". В эмоциональном плане дочь начало колбасить. И к сонным истерикам добавились качели. То ребенок хохочет и возбужденно ведет себя, то вялый и капризный. И так как это первый наш ребенок, считали это нормой. Тем временем ребенок в интеллектуальном плане развивался стремительно опережал сверстников. В год очень полюбила рисовать, могла рисовать час-полтора. Только словарный запас до 2,5 лет состоял из 10 слов. Но в 2,5 года дочь пошла в садик и резко заговорила предложениями.

вот вы знаете, как про моего сына написали. с той только разницей, что кричал он лет до 4, не спал практически до 2,5 лет,что не рисовал, максимум раскрашивал. и в 1,10 невролог поставил задержку речевого развития, СДВГ. зрение +7, сильнейший астигматизм, с года в очках. как итог - сейчас парню уже будет 24, обычный, немного замкнутый человек. и у психиатра мы наблюдались, неврология - вообще частый гость в отделении 9ки был... Желаю вам сил и здоровья дочери!

Аноним 81

Тема супер!
Автор, пишите,пожалуйста еще.
Это безумно важно и нужно многим.
У меня тоже ребенок с психиатрией. Я вдохновлюсь и тоже опишу нашу историю когда-нибудь. Но у нас нет пока нормального диагноза, только поиск вечный.

ШИЗОмама: Тем временем ребенок в интеллектуальном плане развивался стремительно опережал сверстников

Вот это про сына.

ШИЗОмама: с ребенком реально что-то не так

Я тоже всегда это чувствовала. Но большинство врачей крутили у виска и обвиняли в излишней тревожности.

Аноним 497

Аноним 81: Но большинство врачей крутили у виска и обвиняли в излишней тревожности

Как это знакомо. Я тоже с сыном по врачам ходила и мне говорили, что всё хорошо. Одна врач сказала: ну, что вы мамочка ребенку болезни придумываете, думайте о ребёнке хорошо, карма наладится и всё действительно будет хорошо. Вот инвалидность в итоге. Не наладилось, с диагностикой у нас слабовато все таки.

Аноним 11

Аноним 497: карма наладится и всё действительно будет хорошо.

врач??? про карму???

Аноним 497

Аноним 11: врач??? про карму???

Пфф...про карму от врачей слышала и не раз, врачи разные и чего только не говорят.

Аноним 11

Аноним 497: про карму от врачей слышала и не раз, врачи разные и чего только не говорят.

вот ни разу не слышала... хотя с врачами пришлось очень часто и тесно контактировать

Аноним 136

ШИЗОмама,
Пожалуйста пишите, тоже интересно
У самой дочь 6 лет с психиатрией. Ваш опыт может помочь многим родителям.

Аноним 252

Аноним 497: Пфф...про карму от врачей слышала и не раз,

++++++ операционная медсестра про карму мне вещала (что Бог меня так наказывает) прямо на операционном столе перед КС
Врач-неонатолог - про то, что энергетика у меня плохая, вот ребеночек и беспокойный в моих руках

Аноним 555

Аноним 497: Пфф...про карму от врачей слышала и не раз, врачи разные и чего только не говорят.

Ахаха, мне педиатр предлагала в церковь сходить, когда ребёнку поставили диагноз тугоухость.

Аноним 497

Аноним 555: Ахаха, мне педиатр предлагала в церковь сходить, когда ребёнку поставили диагноз тугоухость.

Видимо врач в возрасте, я заметила, что часто именно врачи в возрасте становятся верующими. Кто в бога верит, у кого карма, кто во что горазд.

мама
Екатеринбург

Аноним 11: врач??? про карму???

Мне врач-гастроэнтеролог сказала: хороший у вас ребёнок, жаль только, что у него никогда не будет детей - он же после эко)))))
Каких врачей только нет))))
Автор, Вам пожелаю здоровья, терпения и хороших знающих врачей!

мама
Екатеринбург

ШИЗОмама: сильное возбуждение от яркого света

так это вообще пытка, когда яркий свет в галаз

мама
Екатеринбург

Яёи Кусаме — всемирно известная 93 летняя японская художница, которая постоянно проживает в психиатрической клинике.
В свои рисунки, скульптуры переносит образы своих галлюцинаций.
"Единственное, что облегчает мою болезнь — это рисование. Я пошла по пути искусства и каким-то образом нашла путь, который позволил бы мне жить».
Автор, пусть ваша девочка тоже найдет свой путь к ремиссиям.

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения.
Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

";