особый ребенок. Куда маме обратиться за моральной поддержкой?
Аноним 81
автор
Добрый день! Наболело. Ребенку 11 лет с рождения поставлен диагноз Синдром Поланда. Наблюдаемся у хирурга и невролога. Все свое свободное время практически занимаюсь только ребенком.Врачи только требуют чтобы с ребенком активно занималась, но иногда физически и морально не хватает сил на все. И даже обратиться бывает некуда. И не к кому может подскажите, как и где можно найти хотя бы моральную поддержку. Ребенка воспитываю одна. Может у кого то есть такие же детки
Lastochka
Врачи дают вам план лечения, направления на физио или операцию (если показана)? Напишите, в каком вы городе?
Не я
Аноним 81: Врачи только требуют чтобы с ребенком активно занималась
Поддержу Вас . Тоже постоянно сталкиваюсь с этим. Все только требуют и требуют, давят и давят. У меня часто складывается ощущение, что мать положи всю свою жизнь, убейся, сдохни, но вози ребенка на очень часто бестолковое лечение ради бумажки и галочки, которую надо поставить, чтоб тебя перестали гнобить. Почему бестолковое???? Ну вот например. На дневной стационар в одну больницу кладут только на 8 дней!!!! Что там за это время сделать нормального можно- не понимаю. В Бонуме вообще НИЧЕГО не получаем. Лежите 2 недели в круглосуточном стационаре и при этом ходите только на магниты и лфк, которое заключается в самостоятельном прыгании в зале через палочки на полу, 5 минут покрутить велосипед и повисеть на шведской стенке. Т.е. никаких занятий с детьми не проводится. Просто зал, где инструктор просматривает за толпой пациентов. И говорит:"Ну вот это поделай". А, иногда можно на массажной кровати 4 раза полежать. И все!!!! На обычный массаж не попасть, от парафина отказали- мест нет. Лекарства кроме глицина никакие не назначают. Что там круглосуточно делать????? Но бумажку, о том, что ты "реабилитировала" ребёнка, тебе дадут. Постоянно все врачи пишут -ЛФК надо. Я уже голову сломала, в радиусе 5 км от дома НЕТ лфк. Только угмк 2.500 за занятие. И мы не на краю географии живём.
В бесплатных больницах и поликлиниках ничего нет. В платных очень дорого. Если ребёнком постоянно заниматься, то когда зарабатывать на его реабилитацию? А у меня двое детей. Вторым тоже заниматься надо. У меня уже истерика, простите. Кто не в теме и новости смотрит, может сказать- че истеришь, все у нас есть, все можно сделать. Ага, на бумажке- да. А копни поглубже, столкнись лично и все, приехали.
Мой совет- просите направления в Питер или Москву. У них часто квоты бывают для пациентов с регионов.
Аноним 3
Вы узнавали про ЛФК в своей поликлинике? На Уралмаше, например, можно получить направление на лфк, которое в здании дневного стационара, тоже на Уралмаше.
Давали направление на Мельковскую, но эффекта нет. Начался сколиоз сильный.Врач рекомендует бассейн и лфк в ежедневном режиме. Раз в три месяца к неврологу. Запись в листке ожидания до 6 месяцев. С работы вопрос либо ребенок либо увольняйся. А как? И массаж в поддерживающей форме хотя бы раз в неделю. Хороший массажист стоит денег, а тот который делаю в условиях дома это не то. . Направления особо никуда не выпросишь, потому что ребенок не инвалид.
ary12,
Я сделала инвалидность именно по этой причине. Хотя мне все кричали, что не дадут. Дали. Ещё и продлили.
repzrby
пишу как мама уже взрослого инвалида с детства
Не надейтесь на реабилитацию в б/п центрах,нет у них цели помочь вашему ребенку, только отработка денег.Хорошие спецы ушли, тк их заставляли подтасовывать результаты лечения.
я всю пенсию тратила на платную реабилитацию- массаж дома приходит спец 15 лет один и тот же, парафин делала сама, некоторые тренажеры купила домой:шведская стенка+велотренажер+всякие мячи и массажеры.
ЛФК надо делать самим!!! каждый день.
пока была маленькая ходили в бассейн при поликлинике на опалихинской, потом находила группы для особых детей-они чуть дешевле чем обычные.В пышме ходили в цент Глаголики-на ЛФК с элементами скалолазания-мне был виден результат-дочека стала меньше падать.
На счет работы-я уже 15 лет на удаленке, днем 1-2 часа трачу на реабилитацию, потом отрабатываю вечером или в выходные .
Личная жизнь отсутствует -увы
repzrby
вам лично надо делать выходные,
мне очень помогла сестра,забирала дочку на выходные, я спала, работала... но без ребенка.
От ФСС давали санаторий-ездили обязательно ,но больше для смены обстановки и я там немного подлечивалась и расслаблялась
По опыту - моему, друзей, знакомых. Маме надо какое-то свое время и свое дело. Это дает почувствовать себя не приложением к ребенку, а самостоятельным отдельным человеком.
Не я
repzrby: платную реабилитацию- массаж дома приходит спец 15 лет один и тот же, парафин делала сама, некоторые тренажеры купила домой:шведская стенка+велотренажер+всякие мячи и массажеры.
ЛФК надо делать самим!!!
Вот я с Вами полностью согласна. Но на комиссию МСЭ, врачам из больницы нужны БУМАЖКИ, выписки из государственных стационаров. Тогда да- работа велась, мама ребёнком занималась. Как мне сказали на МСЭ- я Ваши слова к делу не приложу, нам нужны только документы с печатями.
Врачи дают направления и рекомендации. Но чтобы попасть куда то надо пройти круги. И обивания очередей
repzrby
Не я,
на МСЭ не проверяют все ваши реабилитации за несколько лет, никаких печатей в ИПР у нас не было.
от ФСС 1 раз в 3-4 года санаторий
напишу как мы готовились к МСЭ 18 лет
1.Невролог
у невролога стабильное ДЦП+ -иногда головные боли и головокружения , но года за 1,5 начали активно посещать невролога в б/п поликлинике с жалобами на утомляемость при ходьбе, боли в стопах и прочее, за полгода до 18 летия- легли первый раз в гдб9 на обследование-итог готовая бумажка с КТ,ЭЭГ и прочим
2.Ортопед очень давно наблюдаемся платно у Тимофеевой тоже заранее к ней пришли она посмотрела какие обследования нужно сделать к МСЭ, заранее все спокойно сделали-рентгены, сканирование стоп и прочее, она очень хорошо все расписывает для комиссии диагнозы и ТСР
3.Окулист- 1 раз в год дочка как инвалид бп наблюдается в микрохирургии-от туда взяли полное обследование на всех аппаратах, обязательно поля зрения,УЗИ глаз и пр. это все переписала наша б/п врач из детской поликлиники.
итого в гос стационаре для МСЭ 18 лет дочка лежала только 1 раз.Реаблитация в Бонуме была только до 15 лет и в документах на МСЭ никак не фигурировала.
Не я
repzrby: на МСЭ не проверяют все ваши реабилитации за несколько лет
Если в ипра написано, что ребёнок нуждается в мед реабилитации, а мама эту реабилитацию не проводит, то у мсэ вполне себе могут возникнуть вопросы к маме. Меня просили принести на комиссию все документы, заключения, выписки. Все смотрели.
Аноним 81,
Сама часто задаюсь таким вопросом. Иногда хочется или повеситься или напиться. Что может спасти вашего ребенка, кроме вас? А вот представьте, что вас не стало? Что будет с вашим ребенком? Однозначно вы обязаны держать себя в руках, только вы сможете защитить вашего ребенка.
ary12,
Я сама не знаю. Я вот смотрю на своего ребенка и понимаю, если не я, то кто? Кстати, в альтернативную медицину и в мощи Матроны я не верю. Я не атеист, но и не конченная. Есть знакомые объехали полмира, были в разных странах и мощи и Храмы. Ничего не помогло залететь. Так что и в исцеление чудесное я тоже не верю. Раньше сильная злость была на себя, на весь мир. Но это прошло. Наверное вам и всем нам может помочь только Слово, сказанное нужным для нас человеком. Человек, на чье плечо можно положиться. Но как такого найти, если рядом нет? Я не знаю. Больно. Может психотерапевт? Но он только бабки рубит и выкачивает, на пациентов ему пофиг. Но алкоголь - это не выход. Это тупик. Хотя кажется, что ненадолго станет полегче. Но это самообман. Все эти горячие линии и фонды только для галочки. Обращалась, им реально пофиг.
Vertus, Ребенку не дают игвалидность, заболевпние не входит не в одну категорию для инвалидности. И квоты тоже ни по до что не подходят.Но со всех сторон все врачи требуют чтобы для ребенка была возможность ходить в бассейн, массаж, и лфк.
ary12,
Ну я посмотрела. Действительно. Это не мешает человеку работать, учиться. Следовательно он как бы и не инвалид. Надел майку и ничего не видно. Даже в интернете видела спортсмена с таким диагнозом. Поэтому он же не инвалид в прямом смысле слова. Но реабилитация действительно требуется. Нанимайте массаж, бассейн. Сил вам. В принципе это даже незаметно для большинства будет. Куда обратится, на форумы мам и детей, у кого такой же диагноз. Там друг друга поддерживают.
Аноним 81: где можно найти хотя бы моральную поддержку
Если вам нужно высказаться, пожаловаться и т. п. могу предложить вам своё плечо. Выслушаю и пожалею иногда бывает вот так поноешь кому-нибудь и полегче жить становится)
Добрый день! Наболело. Ребенку 11 лет с рождения поставлен диагноз Синдром Поланда. Наблюдаемся у хирурга и невролога. Все свое свободное время практически занимаюсь только ребенком.Врачи только требуют чтобы с ребенком активно занималась, но иногда физически и морально не хватает сил на все. И даже обратиться бывает некуда. И не к кому может подскажите, как и где можно найти хотя бы моральную поддержку. Ребенка воспитываю одна. Может у кого то есть такие же детки
Врачи дают вам план лечения, направления на физио или операцию (если показана)? Напишите, в каком вы городе?
Поддержу Вас . Тоже постоянно сталкиваюсь с этим. Все только требуют и требуют, давят и давят. У меня часто складывается ощущение, что мать положи всю свою жизнь, убейся, сдохни, но вози ребенка на очень часто бестолковое лечение ради бумажки и галочки, которую надо поставить, чтоб тебя перестали гнобить. Почему бестолковое???? Ну вот например. На дневной стационар в одну больницу кладут только на 8 дней!!!! Что там за это время сделать нормального можно- не понимаю. В Бонуме вообще НИЧЕГО не получаем. Лежите 2 недели в круглосуточном стационаре и при этом ходите только на магниты и лфк, которое заключается в самостоятельном прыгании в зале через палочки на полу, 5 минут покрутить велосипед и повисеть на шведской стенке. Т.е. никаких занятий с детьми не проводится. Просто зал, где инструктор просматривает за толпой пациентов. И говорит:"Ну вот это поделай". А, иногда можно на массажной кровати 4 раза полежать. И все!!!! На обычный массаж не попасть, от парафина отказали- мест нет. Лекарства кроме глицина никакие не назначают. Что там круглосуточно делать????? Но бумажку, о том, что ты "реабилитировала" ребёнка, тебе дадут. Постоянно все врачи пишут -ЛФК надо. Я уже голову сломала, в радиусе 5 км от дома НЕТ лфк. Только угмк 2.500 за занятие. И мы не на краю географии живём.
В бесплатных больницах и поликлиниках ничего нет. В платных очень дорого. Если ребёнком постоянно заниматься, то когда зарабатывать на его реабилитацию? А у меня двое детей. Вторым тоже заниматься надо. У меня уже истерика, простите. Кто не в теме и новости смотрит, может сказать- че истеришь, все у нас есть, все можно сделать. Ага, на бумажке- да. А копни поглубже, столкнись лично и все, приехали.
Мой совет- просите направления в Питер или Москву. У них часто квоты бывают для пациентов с регионов.
Вы узнавали про ЛФК в своей поликлинике? На Уралмаше, например, можно получить направление на лфк, которое в здании дневного стационара, тоже на Уралмаше.
Давали направление на Мельковскую, но эффекта нет. Начался сколиоз сильный.Врач рекомендует бассейн и лфк в ежедневном режиме. Раз в три месяца к неврологу. Запись в листке ожидания до 6 месяцев. С работы вопрос либо ребенок либо увольняйся. А как? И массаж в поддерживающей форме хотя бы раз в неделю. Хороший массажист стоит денег, а тот который делаю в условиях дома это не то. . Направления особо никуда не выпросишь, потому что ребенок не инвалид.
Lastochka, здравствуйте! Напишите в личку мне
ary12,
Я сделала инвалидность именно по этой причине. Хотя мне все кричали, что не дадут. Дали. Ещё и продлили.
пишу как мама уже взрослого инвалида с детства
Не надейтесь на реабилитацию в б/п центрах,нет у них цели помочь вашему ребенку, только отработка денег.Хорошие спецы ушли, тк их заставляли подтасовывать результаты лечения.
я всю пенсию тратила на платную реабилитацию- массаж дома приходит спец 15 лет один и тот же, парафин делала сама, некоторые тренажеры купила домой:шведская стенка+велотренажер+всякие мячи и массажеры.
ЛФК надо делать самим!!! каждый день.
пока была маленькая ходили в бассейн при поликлинике на опалихинской, потом находила группы для особых детей-они чуть дешевле чем обычные.В пышме ходили в цент Глаголики-на ЛФК с элементами скалолазания-мне был виден результат-дочека стала меньше падать.
На счет работы-я уже 15 лет на удаленке, днем 1-2 часа трачу на реабилитацию, потом отрабатываю вечером или в выходные .
Личная жизнь отсутствует -увы
вам лично надо делать выходные,
мне очень помогла сестра,забирала дочку на выходные, я спала, работала... но без ребенка.
От ФСС давали санаторий-ездили обязательно ,но больше для смены обстановки и я там немного подлечивалась и расслаблялась
По опыту - моему, друзей, знакомых. Маме надо какое-то свое время и свое дело. Это дает почувствовать себя не приложением к ребенку, а самостоятельным отдельным человеком.
Вот я с Вами полностью согласна. Но на комиссию МСЭ, врачам из больницы нужны БУМАЖКИ, выписки из государственных стационаров. Тогда да- работа велась, мама ребёнком занималась. Как мне сказали на МСЭ- я Ваши слова к делу не приложу, нам нужны только документы с печатями.
Врачи дают направления и рекомендации. Но чтобы попасть куда то надо пройти круги. И обивания очередей
Не я,
на МСЭ не проверяют все ваши реабилитации за несколько лет, никаких печатей в ИПР у нас не было.
от ФСС 1 раз в 3-4 года санаторий
напишу как мы готовились к МСЭ 18 лет
1.Невролог
у невролога стабильное ДЦП+ -иногда головные боли и головокружения , но года за 1,5 начали активно посещать невролога в б/п поликлинике с жалобами на утомляемость при ходьбе, боли в стопах и прочее, за полгода до 18 летия- легли первый раз в гдб9 на обследование-итог готовая бумажка с КТ,ЭЭГ и прочим
2.Ортопед очень давно наблюдаемся платно у Тимофеевой тоже заранее к ней пришли она посмотрела какие обследования нужно сделать к МСЭ, заранее все спокойно сделали-рентгены, сканирование стоп и прочее, она очень хорошо все расписывает для комиссии диагнозы и ТСР
3.Окулист- 1 раз в год дочка как инвалид бп наблюдается в микрохирургии-от туда взяли полное обследование на всех аппаратах, обязательно поля зрения,УЗИ глаз и пр. это все переписала наша б/п врач из детской поликлиники.
итого в гос стационаре для МСЭ 18 лет дочка лежала только 1 раз.Реаблитация в Бонуме была только до 15 лет и в документах на МСЭ никак не фигурировала.
Если в ипра написано, что ребёнок нуждается в мед реабилитации, а мама эту реабилитацию не проводит, то у мсэ вполне себе могут возникнуть вопросы к маме. Меня просили принести на комиссию все документы, заключения, выписки. Все смотрели.
В том то и дело, что нам только ИППСу оформляют, считают что в остальном мама сама справится. А как массаж и ЛФК ?
Аноним 81,
Сама часто задаюсь таким вопросом. Иногда хочется или повеситься или напиться. Что может спасти вашего ребенка, кроме вас? А вот представьте, что вас не стало? Что будет с вашим ребенком? Однозначно вы обязаны держать себя в руках, только вы сможете защитить вашего ребенка.
Vertus, А откуда брать силы, если их уже нет Физические есть, а моральных нет. Поддержки не откуда брать.
Нанять няню, много работать, оплачивать частные клиники и нестандартные методики лечения.
Это мой путь.
Тоже диагноз и всё сопутствующее.
Понимаю вас, автор.
Это очень сложно, но возможно.
Сыну официальная медицина не помогала, поэтому я подключила альтернативные варианты.
Был период, когда тянула всё одна с двумя детьми в чужой стране.
Очень вас понимаю!!!
На надрыве была...
Держитесь! Обнимаю!
ary12,
Я сама не знаю. Я вот смотрю на своего ребенка и понимаю, если не я, то кто? Кстати, в альтернативную медицину и в мощи Матроны я не верю. Я не атеист, но и не конченная. Есть знакомые объехали полмира, были в разных странах и мощи и Храмы. Ничего не помогло залететь. Так что и в исцеление чудесное я тоже не верю. Раньше сильная злость была на себя, на весь мир. Но это прошло. Наверное вам и всем нам может помочь только Слово, сказанное нужным для нас человеком. Человек, на чье плечо можно положиться. Но как такого найти, если рядом нет? Я не знаю. Больно. Может психотерапевт? Но он только бабки рубит и выкачивает, на пациентов ему пофиг. Но алкоголь - это не выход. Это тупик. Хотя кажется, что ненадолго станет полегче. Но это самообман. Все эти горячие линии и фонды только для галочки. Обращалась, им реально пофиг.
ary12,
Оформите инвалидность обязательно. Хотя бы из-за направлений. Ну и пенсию будете на платных инструкторов ЛФК и бассейн тратить на ребенка.
Vertus, Ребенку не дают игвалидность, заболевпние не входит не в одну категорию для инвалидности. И квоты тоже ни по до что не подходят.Но со всех сторон все врачи требуют чтобы для ребенка была возможность ходить в бассейн, массаж, и лфк.
ary12,
Ну я посмотрела. Действительно. Это не мешает человеку работать, учиться. Следовательно он как бы и не инвалид. Надел майку и ничего не видно. Даже в интернете видела спортсмена с таким диагнозом. Поэтому он же не инвалид в прямом смысле слова. Но реабилитация действительно требуется. Нанимайте массаж, бассейн. Сил вам. В принципе это даже незаметно для большинства будет. Куда обратится, на форумы мам и детей, у кого такой же диагноз. Там друг друга поддерживают.
Спасибо
Если вам нужно высказаться, пожаловаться и т. п. могу предложить вам своё плечо. Выслушаю и пожалею иногда бывает вот так поноешь кому-нибудь и полегче жить становится)
Директор зоопарка, ой, спасибо за предложение. Иногда и правда не хватает такого плеча в которое хочется порыдать