Повторно пишу про нашу историю.. очень запуталась
Мой сын родился очень тяжело, экстренное кс, воды зелёных, нахлебался их и в последствии чего было много болячек при рождении. Был на ивл 9 дней, затем месяц лежали вместе с ним в опн. Развивался до 3 месяцев как все малыши, но потом начали наблюдать резкие движения которые он не контролирует, сделали ээг - чисто, эпи активность не выявлена. Пошли с результатами к эпилептологу, а он сразу нам сказал инфантильные спазмы, синдром Веста под вопросом, начали пить депакин хромосферу, приступы не проходили. Легла с сыном на обследование в областную больницу, там все врачи тоже говорили это точно синдром Веста и назначили ээг и МРТ. Сделали ээг - снова чисто, нет ничего абсолютно. МРТ тоже в норме. И по итогу нам не могут поставить теперь точный диагноз, склоняются либо к эпи либо генетика. Пишут теперь эпилепсия фокальная криптогенная. Кто с таким сталкивался?
milayakisss: Сделали ээг - снова чисто, нет ничего абсолютно. МРТ тоже в норме.
Мониторинг сна делали или просто дневной 10-15 минут? Чистое МРТ и есть один из признаков генетики вероятной. Надо записаться к генетику на Флотскую через невролога и взять направление в Геномед на анализы по подходящим синдромам. Там вам точно скажут, есть или нет. Сдавали тоже. И лучше не экономить, сдавая на один только синдром, а сделать расширенный -панель.
Если препарат вообще не помогает, должны подбирать дальше другие, смешивать по схемам несколько итд. Случаи все индивидуальны.
Делали ээг 3 раза ему, 1 раз в реанимации - нет эпи активности. Второй раз делали 2-3 часа со сном - нет эпи, и третий раз уже в областной, он уснул 30 минут делали
Неврологическую панель в геномед сдать.лучше сначала генетику исключить,а потом уже остальное компенсировать.модно к их врачу записаться.можно на флотскую.Кудрявцева и там и там работает.удачи.
У самой ребенок инвалид
Все разделы
Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).
Повторно пишу про нашу историю.. очень запуталась
Мой сын родился очень тяжело, экстренное кс, воды зелёных, нахлебался их и в последствии чего было много болячек при рождении. Был на ивл 9 дней, затем месяц лежали вместе с ним в опн. Развивался до 3 месяцев как все малыши, но потом начали наблюдать резкие движения которые он не контролирует, сделали ээг - чисто, эпи активность не выявлена. Пошли с результатами к эпилептологу, а он сразу нам сказал инфантильные спазмы, синдром Веста под вопросом, начали пить депакин хромосферу, приступы не проходили. Легла с сыном на обследование в областную больницу, там все врачи тоже говорили это точно синдром Веста и назначили ээг и МРТ. Сделали ээг - снова чисто, нет ничего абсолютно. МРТ тоже в норме. И по итогу нам не могут поставить теперь точный диагноз, склоняются либо к эпи либо генетика. Пишут теперь эпилепсия фокальная криптогенная. Кто с таким сталкивался?
milayakisss,
Была недавно такая тема про синдром Веста
Мониторинг сна делали или просто дневной 10-15 минут? Чистое МРТ и есть один из признаков генетики вероятной. Надо записаться к генетику на Флотскую через невролога и взять направление в Геномед на анализы по подходящим синдромам. Там вам точно скажут, есть или нет. Сдавали тоже. И лучше не экономить, сдавая на один только синдром, а сделать расширенный -панель.
Если препарат вообще не помогает, должны подбирать дальше другие, смешивать по схемам несколько итд. Случаи все индивидуальны.
Делали ээг 3 раза ему, 1 раз в реанимации - нет эпи активности. Второй раз делали 2-3 часа со сном - нет эпи, и третий раз уже в областной, он уснул 30 минут делали
Неврологическую панель в геномед сдать.лучше сначала генетику исключить,а потом уже остальное компенсировать.модно к их врачу записаться.можно на флотскую.Кудрявцева и там и там работает.удачи.
У самой ребенок инвалид