Я в отчаянии!!!! Здравствуйте всем!
Я родила второго ребенка 08.02.2018
Родился 4 балла по абгар, никаких прогнозов не давали врачи. Было куча диагнозов! Родничок огромный был! Зарос к 3м годам. Прикрелю все фото. . Прошли всевозможные узи, мрт, рентгены. Конкретики никакой нет, врачи не знают, что с ребенком. В 2 года поставили краниостеноз (оперировать поздно, не стали), в 4 года нискорослость и тд... вчера сходили к неврологу, врач говорит, что операция на череп нужна, тк голова за год не прибавила ни одного мм! Задержка в развитии физического и речевого! Рентген кисти на 2 года, когда нам 5! 97см , 13 кг....
Простите за кашу, всего и не рассказать!
katenkakatenka2016: врач говорит, что операция на череп нужна
Что за операция?
Врач выписала направление?
Я думаю, что если местные врачи не знают диагноз, нужно искать других врачей. Начните с получения направления на операцию, перед ней вас проконсультируют и возможно станет яснее , что с вашим ребенком
Аноним 344, диагноз генетический , к сожалению, нее имеет влияния на операцию (трипонация черепа)
Сколько мы уже прошли, только вздохнули немного и опять...
Аноним 314
katenkakatenka2016,
Автор, ну вы же в курсе про генетический синдром своего сына. И у генетиков конечно были и у неврологов. Странно конечно, что не направили к нейрохирургу, вроде как челябинск не деревня. Надо проконсультироваться, как вариант в Тюмени нейрохирургический центр.
Тут на форуме мы вам ничем больше не поможем
katenkakatenka2016,
Я вроде чётко вам ответила.
Вам надо в Тюмень. В нейрохирургический центр.
Ну или москва, Питер.
Всё оформляется по телемедицине, по омс.
Можете и сами документы отправить в федеральный центр. Выше написала куда можно
Аноним 314,
И диагноза генетического еще нет (названия нет)
Сдали полный анализ по генетике за 100тр
Его готовность 3 месяца, узнаем результаты в середине августа
Аноним 314
katenkakatenka2016,
И любой ответ в вашей теме это поднятие темы наверх, её увидят большее количество людей.
Аноним 215
katenkakatenka2016,
Зачем вы сюда стоимость пишите? Планируете сбор организовать? Странная тема. Плюс ссылки на соцсети.
Аноним 314, я обращалась в Тюмень и в Москву. Вывод сделали , что операция не нужна!
Сейчас жду когда примут в Челябинске занова, что бы взять направление на МРТ, мест по-новому! Прошло 3 года и только после можно с документами в Тюмень
С шашкой,
Спасибо большое! Я не денег ищу , а информацию
Аноним 314
katenkakatenka2016,
Ну так значитспециалисты в федеральных центрах пришли к такому выводу. Сейчас то что хотите? Сказали же вам уже, что операция не показана, . Будет готова генетика, будут яснее прогнозы. Ну и невролог, нейропсихолог и дефектолог ваши друзья надолго.
Аноним 314
katenkakatenka2016,
Почему вы слушаете частное мнение одного невролога, но игнорируете заключения нейрохирургов из федеральных центров?
Я в отчаянии!!!! Здравствуйте всем!
Я родила второго ребенка 08.02.2018
Родился 4 балла по абгар, никаких прогнозов не давали врачи. Было куча диагнозов! Родничок огромный был! Зарос к 3м годам. Прикрелю все фото. . Прошли всевозможные узи, мрт, рентгены. Конкретики никакой нет, врачи не знают, что с ребенком. В 2 года поставили краниостеноз (оперировать поздно, не стали), в 4 года нискорослость и тд... вчера сходили к неврологу, врач говорит, что операция на череп нужна, тк голова за год не прибавила ни одного мм! Задержка в развитии физического и речевого! Рентген кисти на 2 года, когда нам 5! 97см , 13 кг....
Простите за кашу, всего и не рассказать!
katenkakatenka2016,
Самое новое фото
От форума что хотите?
Что за операция?
Врач выписала направление?
Я думаю, что если местные врачи не знают диагноз, нужно искать других врачей. Начните с получения направления на операцию, перед ней вас проконсультируют и возможно станет яснее , что с вашим ребенком
Аноним 215, узнать кто сталкивался с операцией в таком возрасте! Записаны к врачу главному на 12 число (но эти 2 недели ой, как тяжело пережить!)
Аноним 344, диагноз генетический , к сожалению, нее имеет влияния на операцию (трипонация черепа)
Сколько мы уже прошли, только вздохнули немного и опять...
katenkakatenka2016,
Автор, ну вы же в курсе про генетический синдром своего сына. И у генетиков конечно были и у неврологов. Странно конечно, что не направили к нейрохирургу, вроде как челябинск не деревня. Надо проконсультироваться, как вариант в Тюмени нейрохирургический центр.
Тут на форуме мы вам ничем больше не поможем
Автор, сил вам и терпения
Аноним 314, направили, но поздно! Операцию не стали делать! Объяснили, что ее делают максимум до года, а нам 2 было уже
Аноним 314, я не прошу помощи в лечении! Я ищу информацию! Если Вы не сталкивались с подобным, не нужно отвечать...
Я не ищу "бабушкин "способ лечения
Аноним 39,
Спасибо большое 🙏
katenkakatenka2016,
Я вроде чётко вам ответила.
Вам надо в Тюмень. В нейрохирургический центр.
Ну или москва, Питер.
Всё оформляется по телемедицине, по омс.
Можете и сами документы отправить в федеральный центр. Выше написала куда можно
Аноним 314,
И диагноза генетического еще нет (названия нет)
Сдали полный анализ по генетике за 100тр
Его готовность 3 месяца, узнаем результаты в середине августа
katenkakatenka2016,
И любой ответ в вашей теме это поднятие темы наверх, её увидят большее количество людей.
katenkakatenka2016,
Зачем вы сюда стоимость пишите? Планируете сбор организовать? Странная тема. Плюс ссылки на соцсети.
Пусть будет здоров Ваш малыш!!!
Аноним 215,
Почему странная, мама ищет выход и делится информацией. Ей тяжело, вы с обвинениями.
Аноним 215, нет не планирую!)
Здоровья Вам и Вашим деткам!
Аноним 314, я обращалась в Тюмень и в Москву. Вывод сделали , что операция не нужна!
Сейчас жду когда примут в Челябинске занова, что бы взять направление на МРТ, мест по-новому! Прошло 3 года и только после можно с документами в Тюмень
Посто это ожидание невыносимо
Lyubasduba,
Спасибо большое!
С шашкой,
Спасибо большое! Я не денег ищу , а информацию
katenkakatenka2016,
Ну так значитспециалисты в федеральных центрах пришли к такому выводу. Сейчас то что хотите? Сказали же вам уже, что операция не показана, . Будет готова генетика, будут яснее прогнозы. Ну и невролог, нейропсихолог и дефектолог ваши друзья надолго.
katenkakatenka2016,
Почему вы слушаете частное мнение одного невролога, но игнорируете заключения нейрохирургов из федеральных центров?
Аноним 314, вчера невролог сказала, тк голова за год не выросла ни на один мм, нужна операция! Сдавайте все заново и к тем же специалистам идите
Малыш сладкий такой прям , по теме не подскажу , к сожалению , но желаю чтобы все у вас хорошо сложилось
А с зубками верхними что? Выпали уже ?