Всем доброго дня. Сил больше нет - решила написать. Нужна хоть какая-то поддержка и понимание.
Сыну 3,5 года. В 1 год не заговорил. Ходила периодически в городскую поликлинику, там говорили ждите и до встречи через полгода. Занималась сама, как могла.
Пошли в сад на короткий день. Психолог поработала в группе несколько дней и сказала, что у сына АЧ: за столом сидеть не хочет, задания не выполняет, на имя не отзывается, в глаза не смотрит. Дома в глаза смотрел нам, за столом сидел, задания выполнял, на имя оборачивался почти всегда. Мог пропустить, если занят очень сильно чем-то. То было ему чуть меньше двух. Коммерческий психолог и невролог из поликлиники сказали, что он еще маленький, что нельзя говорить о чем-то серьезном и вообще еще по возрасту имеет право себя так вести. Первые полгода в саду постоянно болел, развиваться ему было некогда. И нас до кучи заражал. Решили забрать из сада и вернуться уже в 3 в группу полного дня. А пока будем работать с речью. За это время с февраля по август включительно нам удалось пройти разных специалистов, которые ставили в основном ЗРР. Рекомендации по занятиям мы выполняли и прогресс был значительный. К сентябрю был огромный словарь существительных, мог показать что угодно из названного или назвать то, на что показывают (не всё чисто произносил). Из обращенной речи было только "вставай", "пойдем".
Сентябрь. Через неделю хождения в сад мне опять сказали, что он очень похож на аутиста, наговорили глупостей всяких, типа согнул лопату пополам, значит играть ею не умеет. Были и более адекватные проблемы: постоянно пытается сбежать с площадки, требует индивидуального внимания. Общее обращение к группе не воспринимает, а персональное - да и если близко подойти и прицельно говорить, а не через детский ор продираться.
Поговорила с платным психологом и она мне посоветовала где найти психиатра, чтобы уже наверняка этот вопрос решить. И слух проверить (все ок). Психиатр сказал, что на РАС не набирается, есть какие-то АЧ, но они могут пройти с возрастом и с нормализацией речи. Так что, говорит, психолого-педагогическая коррекция вам в помощь, продолжайте. По факту поставил задержку. И добавил, что заметил, как я машинально по 2 раза все ребенку повторяю, а в саду такой роскоши нет. И психолог, и психиатр сказали, что желательно ему детское общество. Я не знала, где его искать, решила продолжить водить в сад буквально на 1,5-2 часа между приемами еды и прогулкой, чтобы сын не доставлял лишних забот воспитателям.
Параллельно был остеопат, домашние занятия, неудачные попытки найти подходящего логопеда-дефектолога. Чтоб уж наверняка. Остеопатов было три. Последний обратил мое внимание, что сын речь понимает, но не на свой возраст.
Всю эту половину года болел с небольшими перерывами. В декабре решилась попробовать биомед. Очень меня впечатлили результаты других мам. Сдали основные анализы, базовые не в норме. Посадила ребенка на диету по непереносимости и записалась к неврологу, который работает в этом методе.
Из сада документы забрала. Ребенок постоянно болеет. С детьми ему нравится, но задания сам выполнять не может, просто сидит. На физре не повторяет. Диету пока надо соблюдать, а в саду есть варик стащить у кого-то что-то вкусное. Директор сказала, что врачи и специалисты мне боятся сказать, что он аутист, но это так.
Пришло время нового невролога. Она осмотрела сына, посмотрела пачку анализов, сказала тут чистая ЗПРР. Да, АЧ есть , но это не РАС. Накатала протокол нам и пошли мы доделывать анализы и закупаться лекарствами, бадами и витаминами.
Еще до начала приема лекарств сама догадалась опять попробовать толкать речь через чтение. Сын давно знает буквы и по буквам может читать. Конечно, не тексты какие-то, а просто слова. Радуется, если слово знает. Так у нас через прочитанное на полке с вкусняшками "Дай печенье" пошла коммуникация на дай еду, пить, игрушки или еще что. Понял зачем нам эта речь нужна. Протокол соблюдаем, уже заканчиваем по факту. Улучшения есть.
Параллельно занимается с двумя специалистами. Одна логопед-дефектолог-нейропсихолог, а вторая просто нейропсихолог. С первой у нас логомассаж, занятия на полу с фитболом и всякое разное, а у второй - сенсорная интеграция. Дома у нас почти с рождения кабинет сенсорной интеграции: куча спец игрушек, лазалки, снаряды, тактильные материалы и всякое. И вот вчера наш первый специалист мне говорит, что вы ведь понимаете, что ему ВУЗ не светит, да и школа обычная. Он же алалик и у него никогда не будет уровня соображалки нормотипичных, а врачи просто боятся сказать, что это на самом деле. И вообще кто знает, может в перспективе УО.
До этого мне уже один опытный спец и автор книг сказал, что никто мне никогда не назовет причину, что никто не сможет предсказать, что же будет дальше и да, может быть РАС, и УО, и еще чего. Надо просто заниматься и
рассчитывать это на ближайшие лет 7 точно. Но это было очень деликатно, как-то осело во мне просто как факт, чтобы сильно не фантазировать о светлом.
Но после вчерашних слов меня просто размазало (она и раньше мне в эту сторону накидывала). Я и так за эти годы наплакалась в одиночестве. Только вот начала держаться как-то, не загадывать, а тут начинаются опять эмоциональные качели. Одни говорят все не так плохо, надо работать, рано начали. Другие говорят, что это все фигня, они преуменьшают, а потом одним днём выпалят.
Утром сегодня встала и начала сразу плакать. Вечером накопала на форумах алаликов, что у сенсорных часто сводится не просто к школе 7ого вида, а даже 8ого. А дальше как жить - непонятно. Моторная часть меня не сильно пугает, за год уже "говорит" понятно хотя бы для меня. А вот с пониманием речи еще работать и работать.
Постоянно чувствую себя в каком-то информационном газлайтинге. Бабушки-дедушки считают, что ребёнок сам заговорит к 4 годам. Они видят его достаточно редко, а я не переубеждаю их. Мне кажется лучше пусть относятся как нормику, а проблемы с речью они и так видят и пусть на них поправку делают. Смотрю разных экспертов и некоторые воют, что родители такие сякие детей на диету сажают, как так можно и вообще.
Поговорить об этом всём не с кем, а друзьям пока говорить боюсь как обстоят дела на самом деле. Мы редко видимся и они знают только, что проблемы с речью.
Мужа стараюсь не стрессовать, потому что он еле-еле вынес первый раз, когда садовская психолог про АЧ сказала. И у ума у нее палата, зачем мужчине на бегу такое говорить? Могли же меня вызвать и сказать...Потом невролог как опроверг РАС, так он и цепляется за это, что нам сказали, что не РАС.
А я смотрю и понять не могу, что на самом деле. Слов много, фраз очень мало, скорее заученное. Научился только просить всякое пока. Есть что-то похожее на эхолалию. Моторные нарушения есть.
Очень ласковый, юморной ребёнок. Хорошо контачит со взрослыми и любит тусить среди детей.
Я уже извелась. Не работаю и очень хочу найти, чем заработать. Это вроде и отвлечься, и какая-то перспектива, и самое главное - доход для покупки занятий и отдыха. Чувствую себя в замкнутом кругу. Одно радует, что все эти годы ребенок потихоньку, но развивается.
Пока писала эту простыню, чуть успокоилась и пришла в себя. Многое, конечно, не упомянуто. Спасибо, если дочитали.
Буду благодарна, если поделитесь опытом. Может у вас было что-то похожее или есть что сказать про коррекционные садики, классы, школы.
Как вы справляетесь? Как отдыхаете? Совпадает ли ваша реальность с прогнозами врачей?
Всех вам благ!
Тем, кто пишет в личку:
Пожалуйста, пишите сразу по делу, что хотите сказать.
Спросить можете анонимно в теме или тоже в сообщениях, а я вам в теме отвечу (личка у меня пока на исходящие не работает).
Аноним 900
Много текста. Простите 😔
Не прочитала. Сын с рас.
Самое тяжелое было примерно в возрасте 2,5 до 3,5 лет. Потом всё легче и легче.
Сейчас ему 11. Выкарабкались.
Аноним 900,
спасибо, что уделили время!
Подскажите, у вашего сына была проблема с пониманием речи и ,если да, как справились?
В какой школе учится (вид) и как получается?
Тоже есть ощущение, что становится полегче.
У меня был опыт наблюдения со стороны за изменениями в подобном случае.
При нашей первой встрече ребенку было около 6 лет.
Постоянно качался
из стороны в сторону и крутил руками на речь не отзывался , если не смотреть ему в глаза. Речь односложная редкая.
Маме все хором говорили смириться.
Мама усиленно работала.
Много плавали. По целым летАм на море каждый день. Занимались каждый день пианино. Просто тупое повторение ...как у балетного станка
Каждый день шахматы...( И не смешно ) она ему его рукой просто переставляла фигуры и сто раз повторяла одно и тоже.
Режим, диета, массажи , тактильные поглаживания по целым дням. Общение разнообразное с людьми разными...
Это то , что я только могла видеть за время общих встреч...
Конечно там и медикаментозное было достаточное.
Через 10 лет появился такой вот удивительный результат : очень красивый молодой человек с правильной классической речью, с немного растянутой ( примерно как у Литвиновой , но без манерности) речью.
Учился на втором курсе универа , прекрасно играл в шахматы , музицировал и...имел нормотипическую невесту из хорошей семьи.
А также был довольно полезным совладельцем бизнеса мамы...
Если бы я не видела в течении 10 лет весь этот процесс становления ...ни за что бы не поверила...
Беседа,
благодарю, что уделили время.
Ваше сообщение очень ценно для меня, так как мотивирует не опускать руки. Я, конечно, не планирую сдаваться, но уже капитально так устала. А когда говорят, что все потом пойдет вообще не в ту сторону, то совсем грущу.
Kukuruku: когда говорят, что все потом пойдет вообще не в ту сторону, то совсем грущу.
Не вникайте.
Мою знакомую первые пять лет нашего с ней знакомства вообще многие считали саму сумасшедшей.
Потом через годы , увидев результат...все, кто так считал, сняли шляпу и засунули языки.
Автор, так сыну официально алалию поставили (какую?) или это только слова одного спеца?
никто из грамотных спецов вам в таком возрасте не скажет, во что это выльется. Они могут только предлагать разные варианты лечения в надежде, что на каком-то проявится эффект.
Это все занятия на долгие годы. Вы молодец, что не отпускаете руки и что-то постоянно делаете. В хорошем варианте, к школе все у ребёнка более-менее нормализуется.
Не замалчивайте проблему с родственниками. Зачем? Да, вот такой ребенок, занимаемся, исправляем. И вам полегче будет.
Гвоздика: Не замалчивайте проблему с родственниками. Зачем
Хм.
Поспорю тут.
Мужу бы точно не говорить.
Хз , как он выдержит и выдержит ли вообще.
Бабушкам - дедушкам точно не говорит.
Замучают советами...
И начнут направо/ налево распространять информацию , типо советуясь...
Нет .
Молчание - золото
Сейчас автору главное , чтобы ей не мешали всякие тревожные сочувствующие .
СветланкаЯ,
судя по форумам, РАС влепляют и за более лёгкое.
Сам по себе РАС не пугает. Меня напрягает, что мало того, что спецы говорят разное, так они и на друг друга наговаривают. И из-за этого я постоянно терзаюсь, а то ли я делаю, а на то ли я деньги трачу, которых и так почти нет.
Куда-то мы в итоге придём, конечно, но ,видимо, на ощупь.
Автор, здесь есть тема "Клуб общения мам речевых жетей", там много информации можно почитать.
Мой младший сын практически не говорил до 4 лет. Обращению речь понимал, простейшие слова (мама, папа, баба) мог сказать по необходимости. Контактный добродушный ребёнок. Пройдено много.
Из того, что, как я считаю, помогло: лечение у инфекциониста. Мы наблюдались у неврологв, которая имела дополнительную специализацию как инфекционист. Так вот она мне на пальцах объяснила, что герпесы при обострении тупо съедают нервную ткань, лбразовавшуюся за последнее время. Если ребёнок постоянно болеет, я бы посмотрела в эту сторону.
Ну и иглоцкалывание сдвинулось речь. Это не для слабонервных. Нам помогло.
В целом при речевых нарушениях надо много работать с телом: лфк, массажи, остеопат, симметричный спорт (велосипед, плавание, скалолазание), физиотерапия и тд.
Сейчас сыну 11 лет, заканчивает началку. Есть некоторые проблемы на письме, учится без троек. Если не знать его историю, трудно поверить что были какие-то проблемы.
Гвоздика: Автор, так сыну официально алалию поставили (какую?) или это только слова одного спеца?
никто из грамотных спецов вам в таком возрасте не скажет, во что это выльется. Они могут только предлагать разные варианты лечения в надежде, что на каком-то проявится эффект.
Это все занятия на долгие годы. Вы молодец, что не отпускаете руки и что-то постоянно делаете. В хорошем варианте, к школе все у ребёнка более-менее нормализуется.
Не замалчивайте проблему с родственниками. Зачем? Да, вот такой ребенок, занимаемся, исправляем. И вам полегче будет.
Пока об алалии непосредственно говорит только один педагог, у которого алалики есть.
При этом предыдудщая логопед мне говорила, что он не похож на алалика и ей кажется это РАС.
Официальный последний "диагноз" невролога - ЗПРР.
Проблемы с артикуляцией есть и понимает речь хуже,чем положено. Говорю с ним простыми фразами в 2-3 слова - тогда всё ОК.
Да,я понимаю,что спецы не экстрасенсы и по мере взросления будет ректроспективно становиться ясно, а что ,собственно, было.
На самом деле с родственниками так: они считают, что это характер, мальчик, все мы разные, но ,если ты считаешь надо заниматься,
вот тебе на занятия. То есть занятия они оплачивают, ну, сколько выходит, но тему мы эту особо не трогаем.
Не вижу смысла их трепыхать всем тем говном, что мне периодически приходится слушать.
Некоторые спецы на нашем пути нормально мысль свою подавать не могли, очень эмоционировали, предсказывали наперёд.
Беседа: Мужу бы точно не говорить.
Хз , как он выдержит и выдержит ли вообще.
Бабушкам - дедушкам точно не говорит.
Замучают советами...
И начнут направо/ налево распространять информацию , типо советуясь...
Нет .
Молчание - золото
Сейчас автору главное , чтобы ей не мешали всякие тревожные сочувствующие .
В этом плане вообще не люблю, когда кто-то что-то знает. Потому что сегодня так, а завтра вот так. А молва осталась.
Мужа не дергаю, стараюсь только об успехах говорить. Но иногда так хочется поныть, пожаловаться, что сил нет ни заниматься, ни гулять, ни готовить. И поговорить не с кем. У нас нет знакомым семей со схожими сложностями.
Znayka: Автор, здесь есть тема "Клуб общения мам речевых жетей", там много информации можно почитать.
Мой младший сын практически не говорил до 4 лет. Обращению речь понимал, простейшие слова (мама, папа, баба) мог сказать по необходимости. Контактный добродушный ребёнок. Пройдено много.
Из того, что, как я считаю, помогло: лечение у инфекциониста. Мы наблюдались у неврологв, которая имела дополнительную специализацию как инфекционист. Так вот она мне на пальцах объяснила, что герпесы при обострении тупо съедают нервную ткань, лбразовавшуюся за последнее время. Если ребёнок постоянно болеет, я бы посмотрела в эту сторону.
Ну и иглоцкалывание сдвинулось речь. Это не для слабонервных. Нам помогло.
В целом при речевых нарушениях надо много работать с телом: лфк, массажи, остеопат, симметричный спорт (велосипед, плавание, скалолазание), физиотерапия и тд.
Сейчас сыну 11 лет, заканчивает началку. Есть некоторые проблемы на письме, учится без троек. Если не знать его историю, трудно поверить что были какие-то проблемы.
Благодарю! Тему обязательно посмотрю.
Мой еще не звал меня мамой..Знает, что это я, но не звал.
Мы как раз на пути к вирусам. Следующий протокол должен быть противовирусный, еще не сдали анализы.
Приятно, что у кого-то это тоже нашло подтверждение.
Остеопат нам советовал иглы, но я очень боюсь, что ребенок не выдержит такой экзекуции.
Самостоятельно стараюсь как можно чаще сына массажировать, прокатывать роликами. На самокат только недавно встал.
Остеопата прошли - сказал закончил с нами.
Видимо, мы на верном пути. Удачи вам и лёгкой школы!
Мы с ним закончили (он сам сказал, что все сделал) и что-то мне не хочется больше тратить на это денег.
Да и из другого региона я.
Спасибо за отзывчивость!
Kukuruku: Остеопат нам советовал иглы, но я очень боюсь, что ребенок не выдержит такой экзекуции.
Там никакой страшной экзекуции нет (со стороны только смотрится дико). Мы делали ребёнку несколько курсов, но ему около года была, там попроще. Я его просто на руках во время сеанса носила, утешала, отвлекала. Считаю, было полезно.
Kukuruku: Мужа не дергаю, стараюсь только об успехах говорить
На глазах случился пример. У соседки ( дружим, но старше меня на много лет), дочь родилась в 91 году в зелёных водах. С рождения слабая девочка, много по больницам. Тогда узи не делали как сейчас. И вообще если не областной центр, сложно с лечением бало и диагностикой. Папа ( муж ) работал, она старалась не дергать мужа, все хорошо. Так и выросла дочь и в сознании папы все хорошо, дочь здоровая. А тем временем школа окончена, родители развелись, надо дальше учиться и затем работать. А она все годы была на домашнем обучении. И работа какая по ней. И на просьбы мамы помогать как - то с дочерью, ответил, пусть сама зарабатывает. Когда начала говорить, что не работница она, и вообще ребёнок с проблемами, то папа очень удивился. Сейчас дочери 31 г, работает уборщицей на заводе. Да, на хлеб себе зарабатывает. А папа до сих пор не осознал, что дочь росла болезным ребёнком. Мое мнение, он такой же родитель, и все тягости и радости пополам.
Kukuruku: судя по форумам, РАС влепляют и за более лёгкое.
Сам по себе РАС не пугает. Меня напрягает, что мало того, что спецы говорят разное, так они и на друг друга наговаривают. И из-за этого я постоянно терзаюсь, а то ли я делаю, а на то ли я деньги трачу, которых и так почти нет.
Куда-то мы в итоге придём, конечно, но ,видимо, на ощупь.
Вот как раз РАС и уж тем более инвалидность по нему фиг добьёшься. Психиатру проще поставить органическое поражение ЦНС, с чем собственно и дали инвалидность нашему ребёнку. Уже потом сделали генетику и там подтвердился аутизм. Не надо терзаться. Никто не знает, что поможет конкретно вашему ребёнку. Он будет развиваться в своем темпе и генетическом фоне. Возможно скачками, возможно равномерно.
Я вас автор хочу погладить по голове. У дочери тоже в этом возрасте стоял ЗПРР. Держитесь! Мы не знаем будет ли результат, но если ничего не делать - его м не будет.
Планомерно было все: неврологи (из назначений я оценила ткмп и томатис - у нас результат был), логопеды-дефектологи (первый раз мамой меня назвала выйдя из кабинета логопеда и я рыдала), нейропсихологи (дома тоже филиал кабинета сенсорной интеграции), иглоукалывание (вещь! она после курсов и болеть перестала почему-то). Скалодром, фортепиано, шахматы (все как писали выше, просто каждый день одно и тоже). Позже добавили рисование, когда она немного заговорила.
Сейчас дочери 8, заканчивает первый класс. Никто из новых знакомых не может представить, что до 4 лет она не говорила. Много спорта до сих пор: скалодром, фехтование, самбо, бильярд. Шахматы остались, рисование и лепка есть, музыка осталась.
Из минусов - тратить на нее приходится всю зарплату мою, но я уже привыкла.
И когда все это было в режиме нон-стоп с двух до 7 - мои знакомые тоже у виска крутили и за спиной шуршали, что я сумасшедшая мать, и даже бабушки и дедушки сначала считали что это блажь и нужно расслабиться и любить ее такой, какая есть - раз уж так вышло. Да и сейчас порой пыхтят - что надо бы отстать от ребенка. Честно сознаюсь - до сих пор расслабиться не могу, хотя конечно вижу, что результат есть и катастрофы никакой теперь нет, только проблемы с запоминанием остались, но это уже мелочи.
Так что и вы найдёте свой вариант, даже если наощупь.
Странный у вас остеопат, ребенок растет, где то падает, и периодически нужно поправлять его. К остеопату ходят раз в полгода, или реже, или чаще, по необходимости.
Гвоздика: Там никакой страшной экзекуции нет (со стороны только смотрится дико). Мы делали ребёнку несколько курсов, но ему около года была, там попроще. Я его просто на руках во время сеанса носила, утешала, отвлекала. Считаю, было полезно.
Читала отзывы родителей постарше. И по описанию это чистый экзорцизм.
Но, спасибо, учту, что есть нормальная реакция и эффект. Мой сейчас старше и ,кажется, просто так не даст с собой такое сделать.
Всем доброго дня. Сил больше нет - решила написать. Нужна хоть какая-то поддержка и понимание.
Сыну 3,5 года. В 1 год не заговорил. Ходила периодически в городскую поликлинику, там говорили ждите и до встречи через полгода. Занималась сама, как могла.
Пошли в сад на короткий день. Психолог поработала в группе несколько дней и сказала, что у сына АЧ: за столом сидеть не хочет, задания не выполняет, на имя не отзывается, в глаза не смотрит. Дома в глаза смотрел нам, за столом сидел, задания выполнял, на имя оборачивался почти всегда. Мог пропустить, если занят очень сильно чем-то. То было ему чуть меньше двух. Коммерческий психолог и невролог из поликлиники сказали, что он еще маленький, что нельзя говорить о чем-то серьезном и вообще еще по возрасту имеет право себя так вести. Первые полгода в саду постоянно болел, развиваться ему было некогда. И нас до кучи заражал. Решили забрать из сада и вернуться уже в 3 в группу полного дня. А пока будем работать с речью. За это время с февраля по август включительно нам удалось пройти разных специалистов, которые ставили в основном ЗРР. Рекомендации по занятиям мы выполняли и прогресс был значительный. К сентябрю был огромный словарь существительных, мог показать что угодно из названного или назвать то, на что показывают (не всё чисто произносил). Из обращенной речи было только "вставай", "пойдем".
Сентябрь. Через неделю хождения в сад мне опять сказали, что он очень похож на аутиста, наговорили глупостей всяких, типа согнул лопату пополам, значит играть ею не умеет. Были и более адекватные проблемы: постоянно пытается сбежать с площадки, требует индивидуального внимания. Общее обращение к группе не воспринимает, а персональное - да и если близко подойти и прицельно говорить, а не через детский ор продираться.
Поговорила с платным психологом и она мне посоветовала где найти психиатра, чтобы уже наверняка этот вопрос решить. И слух проверить (все ок). Психиатр сказал, что на РАС не набирается, есть какие-то АЧ, но они могут пройти с возрастом и с нормализацией речи. Так что, говорит, психолого-педагогическая коррекция вам в помощь, продолжайте. По факту поставил задержку. И добавил, что заметил, как я машинально по 2 раза все ребенку повторяю, а в саду такой роскоши нет. И психолог, и психиатр сказали, что желательно ему детское общество. Я не знала, где его искать, решила продолжить водить в сад буквально на 1,5-2 часа между приемами еды и прогулкой, чтобы сын не доставлял лишних забот воспитателям.
Параллельно был остеопат, домашние занятия, неудачные попытки найти подходящего логопеда-дефектолога. Чтоб уж наверняка. Остеопатов было три. Последний обратил мое внимание, что сын речь понимает, но не на свой возраст.
Всю эту половину года болел с небольшими перерывами. В декабре решилась попробовать биомед. Очень меня впечатлили результаты других мам. Сдали основные анализы, базовые не в норме. Посадила ребенка на диету по непереносимости и записалась к неврологу, который работает в этом методе.
Из сада документы забрала. Ребенок постоянно болеет. С детьми ему нравится, но задания сам выполнять не может, просто сидит. На физре не повторяет. Диету пока надо соблюдать, а в саду есть варик стащить у кого-то что-то вкусное. Директор сказала, что врачи и специалисты мне боятся сказать, что он аутист, но это так.
Пришло время нового невролога. Она осмотрела сына, посмотрела пачку анализов, сказала тут чистая ЗПРР. Да, АЧ есть , но это не РАС. Накатала протокол нам и пошли мы доделывать анализы и закупаться лекарствами, бадами и витаминами.
Еще до начала приема лекарств сама догадалась опять попробовать толкать речь через чтение. Сын давно знает буквы и по буквам может читать. Конечно, не тексты какие-то, а просто слова. Радуется, если слово знает. Так у нас через прочитанное на полке с вкусняшками "Дай печенье" пошла коммуникация на дай еду, пить, игрушки или еще что. Понял зачем нам эта речь нужна. Протокол соблюдаем, уже заканчиваем по факту. Улучшения есть.
Параллельно занимается с двумя специалистами. Одна логопед-дефектолог-нейропсихолог, а вторая просто нейропсихолог. С первой у нас логомассаж, занятия на полу с фитболом и всякое разное, а у второй - сенсорная интеграция. Дома у нас почти с рождения кабинет сенсорной интеграции: куча спец игрушек, лазалки, снаряды, тактильные материалы и всякое. И вот вчера наш первый специалист мне говорит, что вы ведь понимаете, что ему ВУЗ не светит, да и школа обычная. Он же алалик и у него никогда не будет уровня соображалки нормотипичных, а врачи просто боятся сказать, что это на самом деле. И вообще кто знает, может в перспективе УО.
До этого мне уже один опытный спец и автор книг сказал, что никто мне никогда не назовет причину, что никто не сможет предсказать, что же будет дальше и да, может быть РАС, и УО, и еще чего. Надо просто заниматься и
рассчитывать это на ближайшие лет 7 точно. Но это было очень деликатно, как-то осело во мне просто как факт, чтобы сильно не фантазировать о светлом.
Но после вчерашних слов меня просто размазало (она и раньше мне в эту сторону накидывала). Я и так за эти годы наплакалась в одиночестве. Только вот начала держаться как-то, не загадывать, а тут начинаются опять эмоциональные качели. Одни говорят все не так плохо, надо работать, рано начали. Другие говорят, что это все фигня, они преуменьшают, а потом одним днём выпалят.
Утром сегодня встала и начала сразу плакать. Вечером накопала на форумах алаликов, что у сенсорных часто сводится не просто к школе 7ого вида, а даже 8ого. А дальше как жить - непонятно. Моторная часть меня не сильно пугает, за год уже "говорит" понятно хотя бы для меня. А вот с пониманием речи еще работать и работать.
Постоянно чувствую себя в каком-то информационном газлайтинге. Бабушки-дедушки считают, что ребёнок сам заговорит к 4 годам. Они видят его достаточно редко, а я не переубеждаю их. Мне кажется лучше пусть относятся как нормику, а проблемы с речью они и так видят и пусть на них поправку делают. Смотрю разных экспертов и некоторые воют, что родители такие сякие детей на диету сажают, как так можно и вообще.
Поговорить об этом всём не с кем, а друзьям пока говорить боюсь как обстоят дела на самом деле. Мы редко видимся и они знают только, что проблемы с речью.
Мужа стараюсь не стрессовать, потому что он еле-еле вынес первый раз, когда садовская психолог про АЧ сказала. И у ума у нее палата, зачем мужчине на бегу такое говорить? Могли же меня вызвать и сказать...Потом невролог как опроверг РАС, так он и цепляется за это, что нам сказали, что не РАС.
А я смотрю и понять не могу, что на самом деле. Слов много, фраз очень мало, скорее заученное. Научился только просить всякое пока. Есть что-то похожее на эхолалию. Моторные нарушения есть.
Очень ласковый, юморной ребёнок. Хорошо контачит со взрослыми и любит тусить среди детей.
Я уже извелась. Не работаю и очень хочу найти, чем заработать. Это вроде и отвлечься, и какая-то перспектива, и самое главное - доход для покупки занятий и отдыха. Чувствую себя в замкнутом кругу. Одно радует, что все эти годы ребенок потихоньку, но развивается.
Пока писала эту простыню, чуть успокоилась и пришла в себя. Многое, конечно, не упомянуто. Спасибо, если дочитали.
Буду благодарна, если поделитесь опытом. Может у вас было что-то похожее или есть что сказать про коррекционные садики, классы, школы.
Как вы справляетесь? Как отдыхаете? Совпадает ли ваша реальность с прогнозами врачей?
Всех вам благ!
Тем, кто пишет в личку:
Пожалуйста, пишите сразу по делу, что хотите сказать.
Спросить можете анонимно в теме или тоже в сообщениях, а я вам в теме отвечу (личка у меня пока на исходящие не работает).
Много текста. Простите 😔
Не прочитала. Сын с рас.
Самое тяжелое было примерно в возрасте 2,5 до 3,5 лет. Потом всё легче и легче.
Сейчас ему 11. Выкарабкались.
Аноним 900,
спасибо, что уделили время!
Подскажите, у вашего сына была проблема с пониманием речи и ,если да, как справились?
В какой школе учится (вид) и как получается?
Тоже есть ощущение, что становится полегче.
У меня был опыт наблюдения со стороны за изменениями в подобном случае.
При нашей первой встрече ребенку было около 6 лет.
Постоянно качался
из стороны в сторону и крутил руками на речь не отзывался , если не смотреть ему в глаза. Речь односложная редкая.
Маме все хором говорили смириться.
Мама усиленно работала.
Много плавали. По целым летАм на море каждый день. Занимались каждый день пианино. Просто тупое повторение ...как у балетного станка
Каждый день шахматы...( И не смешно ) она ему его рукой просто переставляла фигуры и сто раз повторяла одно и тоже.
Режим, диета, массажи , тактильные поглаживания по целым дням. Общение разнообразное с людьми разными...
Это то , что я только могла видеть за время общих встреч...
Конечно там и медикаментозное было достаточное.
Через 10 лет появился такой вот удивительный результат : очень красивый молодой человек с правильной классической речью, с немного растянутой ( примерно как у Литвиновой , но без манерности) речью.
Учился на втором курсе универа , прекрасно играл в шахматы , музицировал и...имел нормотипическую невесту из хорошей семьи.
А также был довольно полезным совладельцем бизнеса мамы...
Если бы я не видела в течении 10 лет весь этот процесс становления ...ни за что бы не поверила...
Беседа,
благодарю, что уделили время.
Ваше сообщение очень ценно для меня, так как мотивирует не опускать руки. Я, конечно, не планирую сдаваться, но уже капитально так устала. А когда говорят, что все потом пойдет вообще не в ту сторону, то совсем грущу.
Успокойтесь, у вас не РАС. Точно, точно вам говорю. У нас в семье ребёнок с РАС. И столько впихнуть в него и научить, сколько вы смогли, нереально.
Не вникайте.
Мою знакомую первые пять лет нашего с ней знакомства вообще многие считали саму сумасшедшей.
Потом через годы , увидев результат...все, кто так считал, сняли шляпу и засунули языки.
Автор, так сыну официально алалию поставили (какую?) или это только слова одного спеца?
никто из грамотных спецов вам в таком возрасте не скажет, во что это выльется. Они могут только предлагать разные варианты лечения в надежде, что на каком-то проявится эффект.
Это все занятия на долгие годы. Вы молодец, что не отпускаете руки и что-то постоянно делаете. В хорошем варианте, к школе все у ребёнка более-менее нормализуется.
Не замалчивайте проблему с родственниками. Зачем? Да, вот такой ребенок, занимаемся, исправляем. И вам полегче будет.
Хм.
Поспорю тут.
Мужу бы точно не говорить.
Хз , как он выдержит и выдержит ли вообще.
Бабушкам - дедушкам точно не говорит.
Замучают советами...
И начнут направо/ налево распространять информацию , типо советуясь...
Нет .
Молчание - золото
Сейчас автору главное , чтобы ей не мешали всякие тревожные сочувствующие .
СветланкаЯ,
судя по форумам, РАС влепляют и за более лёгкое.
Сам по себе РАС не пугает. Меня напрягает, что мало того, что спецы говорят разное, так они и на друг друга наговаривают. И из-за этого я постоянно терзаюсь, а то ли я делаю, а на то ли я деньги трачу, которых и так почти нет.
Куда-то мы в итоге придём, конечно, но ,видимо, на ощупь.
Автор, здесь есть тема "Клуб общения мам речевых жетей", там много информации можно почитать.
Мой младший сын практически не говорил до 4 лет. Обращению речь понимал, простейшие слова (мама, папа, баба) мог сказать по необходимости. Контактный добродушный ребёнок. Пройдено много.
Из того, что, как я считаю, помогло: лечение у инфекциониста. Мы наблюдались у неврологв, которая имела дополнительную специализацию как инфекционист. Так вот она мне на пальцах объяснила, что герпесы при обострении тупо съедают нервную ткань, лбразовавшуюся за последнее время. Если ребёнок постоянно болеет, я бы посмотрела в эту сторону.
Ну и иглоцкалывание сдвинулось речь. Это не для слабонервных. Нам помогло.
В целом при речевых нарушениях надо много работать с телом: лфк, массажи, остеопат, симметричный спорт (велосипед, плавание, скалолазание), физиотерапия и тд.
Сейчас сыну 11 лет, заканчивает началку. Есть некоторые проблемы на письме, учится без троек. Если не знать его историю, трудно поверить что были какие-то проблемы.
Если надо могу адрес дать.
Беседа,
спасибо, я буду стараться не вникать.
Пока об алалии непосредственно говорит только один педагог, у которого алалики есть.
При этом предыдудщая логопед мне говорила, что он не похож на алалика и ей кажется это РАС.
Официальный последний "диагноз" невролога - ЗПРР.
Проблемы с артикуляцией есть и понимает речь хуже,чем положено. Говорю с ним простыми фразами в 2-3 слова - тогда всё ОК.
Да,я понимаю,что спецы не экстрасенсы и по мере взросления будет ректроспективно становиться ясно, а что ,собственно, было.
На самом деле с родственниками так: они считают, что это характер, мальчик, все мы разные, но ,если ты считаешь надо заниматься,
вот тебе на занятия. То есть занятия они оплачивают, ну, сколько выходит, но тему мы эту особо не трогаем.
Не вижу смысла их трепыхать всем тем говном, что мне периодически приходится слушать.
Некоторые спецы на нашем пути нормально мысль свою подавать не могли, очень эмоционировали, предсказывали наперёд.
В этом плане вообще не люблю, когда кто-то что-то знает. Потому что сегодня так, а завтра вот так. А молва осталась.
Мужа не дергаю, стараюсь только об успехах говорить. Но иногда так хочется поныть, пожаловаться, что сил нет ни заниматься, ни гулять, ни готовить. И поговорить не с кем. У нас нет знакомым семей со схожими сложностями.
Благодарю! Тему обязательно посмотрю.
Мой еще не звал меня мамой..Знает, что это я, но не звал.
Мы как раз на пути к вирусам. Следующий протокол должен быть противовирусный, еще не сдали анализы.
Приятно, что у кого-то это тоже нашло подтверждение.
Остеопат нам советовал иглы, но я очень боюсь, что ребенок не выдержит такой экзекуции.
Самостоятельно стараюсь как можно чаще сына массажировать, прокатывать роликами. На самокат только недавно встал.
Остеопата прошли - сказал закончил с нами.
Видимо, мы на верном пути. Удачи вам и лёгкой школы!
Мы с ним закончили (он сам сказал, что все сделал) и что-то мне не хочется больше тратить на это денег.
Да и из другого региона я.
Спасибо за отзывчивость!
Там никакой страшной экзекуции нет (со стороны только смотрится дико). Мы делали ребёнку несколько курсов, но ему около года была, там попроще. Я его просто на руках во время сеанса носила, утешала, отвлекала. Считаю, было полезно.
Лучше велик, чтоб симметрично
Гвоздика,
Согласна. Но тоже есть нюансы. Мы прошли два курса, все хорошо а вот третий оказался лишним.
На глазах случился пример. У соседки ( дружим, но старше меня на много лет), дочь родилась в 91 году в зелёных водах. С рождения слабая девочка, много по больницам. Тогда узи не делали как сейчас. И вообще если не областной центр, сложно с лечением бало и диагностикой. Папа ( муж ) работал, она старалась не дергать мужа, все хорошо. Так и выросла дочь и в сознании папы все хорошо, дочь здоровая. А тем временем школа окончена, родители развелись, надо дальше учиться и затем работать. А она все годы была на домашнем обучении. И работа какая по ней. И на просьбы мамы помогать как - то с дочерью, ответил, пусть сама зарабатывает. Когда начала говорить, что не работница она, и вообще ребёнок с проблемами, то папа очень удивился. Сейчас дочери 31 г, работает уборщицей на заводе. Да, на хлеб себе зарабатывает. А папа до сих пор не осознал, что дочь росла болезным ребёнком. Мое мнение, он такой же родитель, и все тягости и радости пополам.
Вот как раз РАС и уж тем более инвалидность по нему фиг добьёшься. Психиатру проще поставить органическое поражение ЦНС, с чем собственно и дали инвалидность нашему ребёнку. Уже потом сделали генетику и там подтвердился аутизм. Не надо терзаться. Никто не знает, что поможет конкретно вашему ребёнку. Он будет развиваться в своем темпе и генетическом фоне. Возможно скачками, возможно равномерно.
Вот и сидите на этом форуме.
Раз нашли его.
В вашем городе его наверное только вы и знаете.
И тоже сделайте генетику.
Для полной ясности :
Я вас автор хочу погладить по голове. У дочери тоже в этом возрасте стоял ЗПРР. Держитесь! Мы не знаем будет ли результат, но если ничего не делать - его м не будет.
Планомерно было все: неврологи (из назначений я оценила ткмп и томатис - у нас результат был), логопеды-дефектологи (первый раз мамой меня назвала выйдя из кабинета логопеда и я рыдала), нейропсихологи (дома тоже филиал кабинета сенсорной интеграции), иглоукалывание (вещь! она после курсов и болеть перестала почему-то). Скалодром, фортепиано, шахматы (все как писали выше, просто каждый день одно и тоже). Позже добавили рисование, когда она немного заговорила.
Сейчас дочери 8, заканчивает первый класс. Никто из новых знакомых не может представить, что до 4 лет она не говорила. Много спорта до сих пор: скалодром, фехтование, самбо, бильярд. Шахматы остались, рисование и лепка есть, музыка осталась.
Из минусов - тратить на нее приходится всю зарплату мою, но я уже привыкла.
И когда все это было в режиме нон-стоп с двух до 7 - мои знакомые тоже у виска крутили и за спиной шуршали, что я сумасшедшая мать, и даже бабушки и дедушки сначала считали что это блажь и нужно расслабиться и любить ее такой, какая есть - раз уж так вышло. Да и сейчас порой пыхтят - что надо бы отстать от ребенка. Честно сознаюсь - до сих пор расслабиться не могу, хотя конечно вижу, что результат есть и катастрофы никакой теперь нет, только проблемы с запоминанием остались, но это уже мелочи.
Так что и вы найдёте свой вариант, даже если наощупь.
Странный у вас остеопат, ребенок растет, где то падает, и периодически нужно поправлять его. К остеопату ходят раз в полгода, или реже, или чаще, по необходимости.
Хм...
Каждые полгода надо ходить.
Я бы к другому сходила через полгода после ваших занятий с этим .
И потом бы уже определилась.
Читала отзывы родителей постарше. И по описанию это чистый экзорцизм.
Но, спасибо, учту, что есть нормальная реакция и эффект. Мой сейчас старше и ,кажется, просто так не даст с собой такое сделать.