Пока ребёнок не пошёл, родители никаких проблем не видели. А как начал ходить- побежали по врачам. В итоге до 6 лет этот ребёнок ходил сам, но за ручку. Ноги ставил на носочки и ходил "враскорячку". Затем сел в инвалидное кресло. При этом верхняя часть тела (руки, плечи, шея, лицо, рот, речь) в полном порядке. Бывает такая картина у ДЦП? Или все же это все- таки Штрюмпель? Сейчас этому "ребенку" 50 лет, живёт далеко от нас, в деревне, прямой связи нет. Наш прямой родственник. У моего ребёнка пошли в подростковом возрасте похожие симптомы, но он и родился тяжело, неврология, в том числе пирамидка, нейрогенное приведение стоп, носочки- это все было. Т.е. может и не генетика, а неврология. Но: ээг, мрт головы, спины ШОП, ПОП, нмсг, биология крови на всякие аминокислоты - в норме! Ортопед говорит, что не бывает дцп с ухудшением. Что дцп, даже если не лечить, или не меняется или идёт улучшение. Сейчас мы у генетиков, скоро планируем в Москву ехать. Понятно, что у врачей консультируюсь. Но здесь много мамочек с детками с ДЦП. И они "практики". Может подскажете что?
Аноним 605
У нас в детском саду мальчик похожий. У него болезнь Мари Шарко.
Не я
автор
Аноним 605,
Погуглила, нет, у нас наоборот гипертонус и спастика.
У моего нет дцп, нет видимой неврологии, но есть носочки прям с момента как начал ходить. Все обследования как у Вас чистые, но явно что-то происходит. К генетику нас отправил с нашими ногами ортопед. Следующий шаг у нас только платные генетические анализы и основной это на спастические параплегии. Он очень дорогой. Можно поехать в Москву. Но нам сказали здесь в Екатеринбурге, что прием там у генетика может и бесплатно, а вот анализ все равно платно.
Аноним 26
Не я,
Такое может быть при нейродегенеративном заболевании.
Не я
автор
somebody_more,
Ул.Москворечье д.1.
как раз туда за анализами этими и едем somebody_more,
Да, нам так же сказали, но если в Екате сдавать, то на 7 тыс.дороже выходит, типа за перевоз анализов в Москву. И я все равно хочу поехать, потому что вдруг Московский генетик помимо этой панели ещё что- то посоветует сдать. Я уже не знаю, что с этими ребенкиными ногами делать. Диагноз так и не поставлен. Анализы дорогие и не факт, что что- то найдут. Но нам инвалидность дали, специально для обследования. Вот, воспользуемся этой финансовой помощью.
Не я
автор
Аноним 26,
эхххх....
Аноним 26
Не я: Да, нам так же сказали, но если в Екате сдавать, то на 7 тыс.дороже выходит, типа за перевоз анализов в Москву. И я все равно хочу поехать,
В Екб в геномеде большая неврологическая панель - 35000
По направлению генетика в Москве бесплатно, но не факт, что в Москве назначат именно большую неврологическую. Можно слетать и не получить развёрнутый анализ.
У нас стал ходить на носочках после пяти, доходил до контрактуры голеностопов. По нейромиографии и мрт все в в норме, анализы тоже вполне.
Записаны на удлинение ахилловых сухожилий, но уже 2 раза перенесли по болезни.
Не я
автор
Cabrita Blanca,
Мне на Флотской гораздо большие суммы озвучивали..... Да, у моего тоже контрактуры. Ортопед туторы уже рекомендует(((( Про операцию нам никто ничего не говорил. Но мой не только на цыпочках ходит....у него очень твёрдые икры, он ходит хромает сильно и на боли в ногах жалуется((((
Не я: Мне на Флотской гораздо большие суммы озвучивали..
Скорее вам уже специфику назначили
Большая неврологическая имхо что-то самое простое что ли.
У вас рекомендации остались с флотской? Там должно быть написано какая панель
Не я
автор
Фофновая_Фыфечка,
Может быть....Штрюмпель под вопросом.... Вчера были на приёме, врач как напишет нам все направления в Москву- позвонит. Приедем, заберем
Если у вас до опред возраста было все более менее норм, а потом пошла утрата навыков так или иначе, откат, ухудшение ,то это не неврология имхо , копать генетику
Тем более родственник((
Мы тоже в свое время в рдкб лежали, просто я немного в теме, и там насмотрелась
Не я: Что дцп, даже если не лечить, или не меняется или идёт улучшение.
странный врач. у ДЦП куча, так сказать, уровней сложности. и как может быть улучшение без лечения, если ограничение подвижности при ДЦП в любом случае присутствует, а это ведет как минимум к контрактурам.
А вот и я!
Подскажите пожалуйста, а ДЦП можно определить на ранних стадиях? В утробе ?
Жду внучку , прямой родственник с ДЦП , ничего не притягиваю , беспокоюсь
Я совсем не в теме , простите , если глупость спросила .
Не я
автор
Фофновая_Фыфечка,
Вот и стали генетику копать(((( Говорящая с котами,
Колени норм. Голеностопы- контрактуры. мышкаЮля,
Не знаю((((( люблю кошек,
Насколько я знаю, дцп не наследуется. Это не генетическое. Это повреждение мозга при беременности (инфекции например), родовые травмы, асфиксия в родах, травмы головы в первый год жизни. . .
Не я
автор
mayyo,
Тайна, покрытая мраком
люблю кошек: Подскажите пожалуйста, а ДЦП можно определить на ранних стадиях? В утробе ?
Жду внучку , прямой родственник с ДЦП , ничего не притягиваю , беспокоюсь
Дцп не наследуется. Оно происходит в следствие поражения мозга либо в процессе внутриутробного развития, либо во время родов, либо в младенческом возрасте. Из-за гипоксии, например. Ребенок внутриутробно может быть полностью здоров, а во время родов получить травму, которая станет причиной дцп. Короче, это не генетика, из-за родственника переживать не надо, если у него дцп.
Пока ребёнок не пошёл, родители никаких проблем не видели. А как начал ходить- побежали по врачам. В итоге до 6 лет этот ребёнок ходил сам, но за ручку. Ноги ставил на носочки и ходил "враскорячку". Затем сел в инвалидное кресло. При этом верхняя часть тела (руки, плечи, шея, лицо, рот, речь) в полном порядке. Бывает такая картина у ДЦП? Или все же это все- таки Штрюмпель? Сейчас этому "ребенку" 50 лет, живёт далеко от нас, в деревне, прямой связи нет. Наш прямой родственник. У моего ребёнка пошли в подростковом возрасте похожие симптомы, но он и родился тяжело, неврология, в том числе пирамидка, нейрогенное приведение стоп, носочки- это все было. Т.е. может и не генетика, а неврология. Но: ээг, мрт головы, спины ШОП, ПОП, нмсг, биология крови на всякие аминокислоты - в норме! Ортопед говорит, что не бывает дцп с ухудшением. Что дцп, даже если не лечить, или не меняется или идёт улучшение. Сейчас мы у генетиков, скоро планируем в Москву ехать. Понятно, что у врачей консультируюсь. Но здесь много мамочек с детками с ДЦП. И они "практики". Может подскажете что?
У нас в детском саду мальчик похожий. У него болезнь Мари Шарко.
Аноним 605,
Погуглила, нет, у нас наоборот гипертонус и спастика.
somebody_more,
В Москву в какой центр едете? Из какого вы города? На спастические параплегии сдавали генетику?
У моего нет дцп, нет видимой неврологии, но есть носочки прям с момента как начал ходить. Все обследования как у Вас чистые, но явно что-то происходит. К генетику нас отправил с нашими ногами ортопед. Следующий шаг у нас только платные генетические анализы и основной это на спастические параплегии. Он очень дорогой. Можно поехать в Москву. Но нам сказали здесь в Екатеринбурге, что прием там у генетика может и бесплатно, а вот анализ все равно платно.
Не я,
Такое может быть при нейродегенеративном заболевании.
somebody_more,
Ул.Москворечье д.1.
как раз туда за анализами этими и едем
somebody_more,
Да, нам так же сказали, но если в Екате сдавать, то на 7 тыс.дороже выходит, типа за перевоз анализов в Москву. И я все равно хочу поехать, потому что вдруг Московский генетик помимо этой панели ещё что- то посоветует сдать. Я уже не знаю, что с этими ребенкиными ногами делать. Диагноз так и не поставлен. Анализы дорогие и не факт, что что- то найдут. Но нам инвалидность дали, специально для обследования. Вот, воспользуемся этой финансовой помощью.
Аноним 26,
эхххх....
В Геномеде доставка анализов в Москву 600 руб
В Екб в геномеде большая неврологическая панель - 35000
По направлению генетика в Москве бесплатно, но не факт, что в Москве назначат именно большую неврологическую. Можно слетать и не получить развёрнутый анализ.
У нас стал ходить на носочках после пяти, доходил до контрактуры голеностопов. По нейромиографии и мрт все в в норме, анализы тоже вполне.
Записаны на удлинение ахилловых сухожилий, но уже 2 раза перенесли по болезни.
Cabrita Blanca,
Мне на Флотской гораздо большие суммы озвучивали..... Да, у моего тоже контрактуры. Ортопед туторы уже рекомендует(((( Про операцию нам никто ничего не говорил. Но мой не только на цыпочках ходит....у него очень твёрдые икры, он ходит хромает сильно и на боли в ногах жалуется((((
Скорее вам уже специфику назначили
Большая неврологическая имхо что-то самое простое что ли.
У вас рекомендации остались с флотской? Там должно быть написано какая панель
Фофновая_Фыфечка,
Может быть....Штрюмпель под вопросом.... Вчера были на приёме, врач как напишет нам все направления в Москву- позвонит. Приедем, заберем
Если у вас до опред возраста было все более менее норм, а потом пошла утрата навыков так или иначе, откат, ухудшение ,то это не неврология имхо , копать генетику
Тем более родственник((
Мы тоже в свое время в рдкб лежали, просто я немного в теме, и там насмотрелась
100% генетика. Нейродегенеративная панель. В москве тоже почти все анализы зв свой счет.
странный врач. у ДЦП куча, так сказать, уровней сложности. и как может быть улучшение без лечения, если ограничение подвижности при ДЦП в любом случае присутствует, а это ведет как минимум к контрактурам.
Подскажите пожалуйста, а ДЦП можно определить на ранних стадиях? В утробе ?
Жду внучку , прямой родственник с ДЦП , ничего не притягиваю , беспокоюсь
Я совсем не в теме , простите , если глупость спросила .
Фофновая_Фыфечка,
Вот и стали генетику копать((((
Говорящая с котами,
Колени норм. Голеностопы- контрактуры.
мышкаЮля,
Не знаю(((((
люблю кошек,
Насколько я знаю, дцп не наследуется. Это не генетическое. Это повреждение мозга при беременности (инфекции например), родовые травмы, асфиксия в родах, травмы головы в первый год жизни. . .
mayyo,
Дцп не наследуется. Оно происходит в следствие поражения мозга либо в процессе внутриутробного развития, либо во время родов, либо в младенческом возрасте. Из-за гипоксии, например. Ребенок внутриутробно может быть полностью здоров, а во время родов получить травму, которая станет причиной дцп. Короче, это не генетика, из-за родственника переживать не надо, если у него дцп.
Стандартно при дцп(
Говорящая с котами,
Дцп не ставят. Не бывает дебюта дцп в 10 лет. И нмсг дцп не показала
Что это?