РАС, СМА, мамы давайте пообщаемся?

автор

Всех приветствую! Хотела поделиться своей проблемой, найти поддержку, пообщаться с мамами, кто столкнулся с такими проблемами!
Итак не много о нас : нам 1год и 3 месяца! Диагноз: темповая задержка развития (сма) под вопросом ну ее нам не поставили, Пока!!!
Родился в срок! С рождения проблема по нейросонографии : расширение наружных ликворных пространств, расширение боковых желудочков и ||| желудочка!
Обследование: в 11 месяцев сурдолог, диагноз: тугоухость 1,2 степени, не восприятие тонно речевой информации, нарушение коры головного мозга!
Невролог: темповая задержка развития!
На словах , отмела диагноз РАС, но типа какие то черты есть! Будем лечить!
Назначено было когитум в комплексе с другими лекарствами! Плюс массаж с электрофорезом!
Что имеем на данный момент: на имя стал отзываться, но не всегда! И если позову из другой комнаты придёт.
Нет разделённого внимания! Игрушками играет, подвижен очень, но не всегда! В ладушки не играет, пирамидку не соберёт, подражания нет, в основном он наблюдатель, где папа или брат не посмотрит и не покажет, указательного нет, но кису знает, спрошу может посмотреть глазами. Взаимоигры есть, улыбается, смеётся, со старшим братом играет, бегает за ним. Знает потешки, слушает, улыбается, ждёт игры. Понимает слово догоню, сразу удирать начинает и смеяться, оглядывается ещё , бегу я за ним или нет. Брата может ткнуть пальцем в лицо, если тот бесится.
Из лексикона: « ма» редко, в основном не обращённая, « айяйяй», «аляля» , ну всякие там аааа, уууу, гы, кккк, мммм, баба в виде балякания. Все! Если скажу пойдём со мной, может пойти , но не всегда!
Сейчас второй этап лечения, в ноябре планирую бассейн подключить. Далее приём сурдолога и снова к неврологу!
Мамочки хотела услышать Ваше мнение, Ваши истории, и вообще постепенно рассказывать о продвижениях, делиться, поддерживать. Создала междусобой, кому тема близка, кто не безразличен и хочет общения. Пишите

мама
Екатеринбург

Вот как с моего писали в таком же возрасте. Только у нас еще и откат по речи после короны был. Диагноз СМА, правда, не стоит, просто задержка речевого развития. Был: не контактный, в глаза не смотрел, делал движения руками, гулял-бежал куда-то напролом. Сейчас 1,8,ходит в садик. Зрительный контакт есть, на имя отзывается, любит играть машинками, обниматься, контактирует с ребятами, реагирует на просьбы, слушается, если прошу отдать то, что нельзя. Из "странного" остались танцы (вот прямо танцор, как будто с абсолютным слухом, слишком четко танцует, при этом своеобразные движения руками), посторонним редко улыбается, в садике только спустя неделю признал сотрудников и теперь им радуется. Усидчивость плоховато, вскакивает часто со стула. И речь. Мама, папа не говорит. Вернулась слоговая речь типа "га-га", " Да-да", "нана". "Надо" говорит своеобразно, "нет"-мотает головой. И указательного жеста так и нет, смотрит глазами. В целом, не очень от детей в группе отличается

автор

Mamakukuruzy,
После короны? Может прививку ещё ставили? Конечно не связывают, но уж очень много совпадений, и мне моя педиатр посоветовала, после того как я пришла от невролога, отказаться от прививок, то есть у нас до 1 года стояли все по возрасту, а после года я написала отказ

автор

Mamakukuruzy,
А садик какой? Частный? Пошлите в собой?)

мама
Екатеринбург

Прививки ставили, но не по графику немного. Возможно был Пентаксим. Потом корона. У знакомой мальчик говорящий, трехлетний после короны, перестал говорить. Сейчас спустя год восстановился. И вообще что касается речи: я воспитатель. Группа 1,5-2 года. Из 22 человек 3 человека немного говорят, двухлетки. Остальные: немного отстают по речевым нормам. Невролог подтвердила, что сейчас большие сдвиги, задержки полгода-год

автор

Mamakukuruzy,
А вы проходили какое то лечение медикаментозно, водили куда то, типа сенсорной интеграции? Я вот пока нет, кроме лекарств, ну и сейчас сама ему показываю и ставлю указательный, постоянно говорю с ним, простые слова, команды, пойдём в бассейн , думаю лишним не будет))

бабушка
Екатеринбург

Mamakukuruzy: сейчас большие сдвиги, задержки полгода-год

А чем это объясняют? Ведь не один-два ребенка, а очень многие. Отчего это?

мама
Екатеринбург

urtica,
Ничем не объясняют) они же только предполагать могут)

автор

Мне кажется девочки экология плюс прививки, щас лично я прививкам не доверяю, и если что то не так в нервной системе, то и прививку не надо ставить, она даст ужасный результат для ребёнка , и никак не проверить к сожалению (((

мама

У дочери СМА, ЗПРР, эпилепсия, нейродегенеративное заболевание, ОПГМ, аутистикоподобный синдром. Из-за этого постоянные откаты.Речь понимает практически полностью, выполняет простые инструкции. Потихоньку учится говорить.

Аноним 812

Pinacolada: она даст ужасный результат для ребёнка

А болезнь не даст ужасный результат? Коклюш, краснуха, корь. Совсем же безобидные болезни, ага

мама
Екатеринбург

Когда говорят, что сейчас больных людей/детей больше, чем 50-70-100 лет назад было, у меня аж мороз по коже.
Вы бы хоть ознакомились с методами диагностики 50-70-100 лет назад. То, что диагнозы не ставили, не значит, что дети были здоровее. Ну и детскую/младенческую смертность и среднюю продолжительность жизни тоже гляньте для интереса и успокойтесь.
Поставленный диагноз просто даёт вам возможность корректировать тактику своих действий, обратить внимание и направить дополнительные усилия куда надо.

автор

SvettMama,
А возраст какой? Речь понимает и начинает говорит это очень хорошо, только вперёд!!!

автор

Аноним 812,
Дискутировать про прививки я не буду с вами! Я со старшим поседела , переживали многое и на многое мне глаза открыли сами врачи! А вот на счёт разделения людей, кто то ЗА прививки, кто то ведь есть и ПРОТИВ. Это дело добровольное!!! И давайте не будем о этом. Подписывая отказ, я беру на себя отвественность!

автор

KisBarbariss,
Я лично не говорила , что было 50-70-100 лет назад, а диагноз нам пока не вынесли, работаем с тем, что есть!

мама

Pinacolada: А возраст какой

5,10

Аноним 812

Pinacolada: Подписывая отказ, я беру на себя отвественность!

Это ошибочное заблуждение.
Вы не берете на себя ответственность, а перекладываете ее на тех, кто потом будет лечить ребенка, если он вдруг заболеет. И за все возможные последствия и осложнения если вдруг что, вы будете потом винить их (а не болезнь), что плохо лечили.
Подписывая отказ, вы просто надеетесь, что ваш ребенок не заболеет.
Я не буду спорить с вами, просто подумайте об этом тоже

автор

Аноним 812,
Если прививка даст отказ в умственном развитии ребёнка ??? Будет овощь, но зато здоров? Так?

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения.
Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

";