Не знаю что делать дальше? Дочери 21 год, эпи. У кого дети примерно такого возраста, как живёте?
Аноним 730
автор
Доброго времени суток! Дочери 21 год, болеет с детства. Перепробовали кучу разных таблеток, пили уже все возможные. Приступы бессудорожные, но с помутнением сознания. Сейчас пьём вимпат, но в субботу на улице случился приступ: перестала реагировать на все, но не упала, просто как зомби, шла по инерции, на мои слова минуты 3 не реагировали никак, потом начала поварачивать голову, сняла плащ, вообщем какие то действия производить, но не разговаривала и на вопросы не отвечала примерно 30 мин. Сели в машину, потихоньку отошла, но память сильно пострадала, эти 30 мин, понятно, что не помнит, но и с трудом вспоминает, что было пару-тройку дней назад. Было страшно. Врач говорит опять менять лекарство, теперь вимпат на зонегран. Про зонегран вообще никаких отзывов пациентов нет. Больно, страшно и полное не понимание что дальше.....
Дочь старается жить полноценной жизнью, закончила колледж, институт, ходит на мероприятиям, хотя не всегда это получается. Теперь спрашивает, а что дальше? Если на работе такое или еще где на людях? А я не знаю что отвечать
Красная
Хоум-офис. Многие так работают же. На кого она выучилась кстати?
Жить с вами.
Аноним 260
Я просто на всех работах не скрывала , а заранее предупреждаю коллег, что делать. На всех трех отнеслись с пониманием
Первое образование бухгалтер - экономист, второе управление персоналом и экономика труда, сейчас в магистратуру поступила. В 21 год я не могу находиться с ней 24/7. Это не реально. Это и беспокоит. Она передвигается везде сама, но после субботы животный страх у меня, и она задумалась
у меня был, приобретенный эписиндром после клещевого энцефалита, лет пять на финлепсине, прям строго пила, потом стали постепенно дозу уменьшать. Мне кажется последний приступ был в 17 лет. Но у меня с судорогами и всей вот этой " радостью"
Natali37,
Однажды мы с мамой решили самостоятельно бросить финлепсин, и оп приступ прям через две недели приключился... потом таблетки бросали пить четко по схеме и энцефалограмму эту делали несколько раз.
Красная
Natali37: бухгалтер - экономист,
вполне можно найти работу из дома.
Natali37: не могу находиться с ней 24/7
это и не нужно, но одно дело видеть ребенка каждый вечер, утром, ночью знать, что он дома, а другое - живущий отдельно, о жизни которого вы будете знать только то, что он сам вам захочет сообщить.
Mila3088,
Добрый вечер. А можно и мне контакт доктора?
Брату 31, с детства болеет. Приступы раз в месяц стабильно.
Правда он не учился, и не такой умный как у автора, но за руку уже не удержишь и к кровати не привяжешь.
Так и жевет мама от приступа до приступа, а где схватит неизвестно.
SvettMama,
По обследованиям все чисто, эпиактивность на мониторинге была 2 раза за 20 лет, мрт по эпипрограмме делали 2 раза, все чисто. Нечего оперировать. Нам диагноз то все время меняют, то атипичная мигрень, то эпи не ясной этиологии
Аноним 50
Нормально живут одни и создают свои семьи с любыми диагнозами, не нагнетайте. У меня была знакомая с приступами эпилепсии, очень боевая, вышла замуж родила двоих детей, работала, приступы иногда случались, где работала, были в курсе болезни.
Здоровья девочке. Ищите хороших докторов, чтоб было у кого консультироваться. Поищите в Москве.
Аноним 50,
Спасибо, надо прийти в себя и опять в бой
Аноним 826
Эпилепсия такая разная. Подруга моя самая близкая-эпилепсия из-за опухоли мозга. Родила троих детей,работает. Постоянно на терапии,иногда на фоне стресса приступы сильные. Она приступы чувствует приближение, успевает сесть, помощи попросить
Natali37,
А стимулятор блуждающего нерва поставить не предлагали?
Аноним 176
у меня сестра с 13 лет с эпилепсией, все приступы это результат неправильной дозировки и не вовремя принятых таблеток. Такие как у вас, автор, приступы были лет до 25 у нее. Потом она взяла болезнь в свои руки под контроль, четкий прием таблеток по времени, один раз в год энцефалограмма, консультация эпилиптолога, корректировка дозы, тьфу-тьфу, за последние 10 лет - приступы были пару раз, на последней энцефалограмме - вообще не зафиксировали эпи активность, о чудо! Закончила мед.колледж, проработала в одной больнице, случился приступ - попросили, сейчас в другой поликлинике, тьфу-тьфу более 5 лет там работает.
Доброго времени суток! Дочери 21 год, болеет с детства. Перепробовали кучу разных таблеток, пили уже все возможные. Приступы бессудорожные, но с помутнением сознания. Сейчас пьём вимпат, но в субботу на улице случился приступ: перестала реагировать на все, но не упала, просто как зомби, шла по инерции, на мои слова минуты 3 не реагировали никак, потом начала поварачивать голову, сняла плащ, вообщем какие то действия производить, но не разговаривала и на вопросы не отвечала примерно 30 мин. Сели в машину, потихоньку отошла, но память сильно пострадала, эти 30 мин, понятно, что не помнит, но и с трудом вспоминает, что было пару-тройку дней назад. Было страшно. Врач говорит опять менять лекарство, теперь вимпат на зонегран. Про зонегран вообще никаких отзывов пациентов нет. Больно, страшно и полное не понимание что дальше.....
Дочь старается жить полноценной жизнью, закончила колледж, институт, ходит на мероприятиям, хотя не всегда это получается. Теперь спрашивает, а что дальше? Если на работе такое или еще где на людях? А я не знаю что отвечать
Хоум-офис. Многие так работают же. На кого она выучилась кстати?
Жить с вами.
Я просто на всех работах не скрывала , а заранее предупреждаю коллег, что делать. На всех трех отнеслись с пониманием
Есть у меня тел отличного врача эпилептолога. Дать? Онлайн консультации. Врач с Москвы. Может с ним вам пообщаться? Нам очень помог. Натан петрович.
Первое образование бухгалтер - экономист, второе управление персоналом и экономика труда, сейчас в магистратуру поступила. В 21 год я не могу находиться с ней 24/7. Это не реально. Это и беспокоит. Она передвигается везде сама, но после субботы животный страх у меня, и она задумалась
у меня был, приобретенный эписиндром после клещевого энцефалита, лет пять на финлепсине, прям строго пила, потом стали постепенно дозу уменьшать. Мне кажется последний приступ был в 17 лет. Но у меня с судорогами и всей вот этой " радостью"
Mila3088,
Буду очень благодарна
LenaLisa,
Это случилось, врач решила дозу уменьшить...
Natali37,
Написала вам в личку всё контакты.
Natali37,
Однажды мы с мамой решили самостоятельно бросить финлепсин, и оп приступ прям через две недели приключился... потом таблетки бросали пить четко по схеме и энцефалограмму эту делали несколько раз.
вполне можно найти работу из дома.
это и не нужно, но одно дело видеть ребенка каждый вечер, утром, ночью знать, что он дома, а другое - живущий отдельно, о жизни которого вы будете знать только то, что он сам вам захочет сообщить.
Дочь пила зонегран. До него было 8-15 приступов в месяц, стало до 34 за сутки. Зонегран вывели, а приступы остались.
Операцию не предлагали вам? Установку VNS?
Mila3088,
Добрый вечер. А можно и мне контакт доктора?
Брату 31, с детства болеет. Приступы раз в месяц стабильно.
Правда он не учился, и не такой умный как у автора, но за руку уже не удержишь и к кровати не привяжешь.
Так и жевет мама от приступа до приступа, а где схватит неизвестно.
SvettMama,
По обследованиям все чисто, эпиактивность на мониторинге была 2 раза за 20 лет, мрт по эпипрограмме делали 2 раза, все чисто. Нечего оперировать. Нам диагноз то все время меняют, то атипичная мигрень, то эпи не ясной этиологии
Нормально живут одни и создают свои семьи с любыми диагнозами, не нагнетайте. У меня была знакомая с приступами эпилепсии, очень боевая, вышла замуж родила двоих детей, работала, приступы иногда случались, где работала, были в курсе болезни.
Здоровья девочке. Ищите хороших докторов, чтоб было у кого консультироваться. Поищите в Москве.
Аноним 50,
Спасибо, надо прийти в себя и опять в бой
Эпилепсия такая разная. Подруга моя самая близкая-эпилепсия из-за опухоли мозга. Родила троих детей,работает. Постоянно на терапии,иногда на фоне стресса приступы сильные. Она приступы чувствует приближение, успевает сесть, помощи попросить
Natali37,
А стимулятор блуждающего нерва поставить не предлагали?
у меня сестра с 13 лет с эпилепсией, все приступы это результат неправильной дозировки и не вовремя принятых таблеток. Такие как у вас, автор, приступы были лет до 25 у нее. Потом она взяла болезнь в свои руки под контроль, четкий прием таблеток по времени, один раз в год энцефалограмма, консультация эпилиптолога, корректировка дозы, тьфу-тьфу, за последние 10 лет - приступы были пару раз, на последней энцефалограмме - вообще не зафиксировали эпи активность, о чудо! Закончила мед.колледж, проработала в одной больнице, случился приступ - попросили, сейчас в другой поликлинике, тьфу-тьфу более 5 лет там работает.
SvettMama,
Не предлагают
Аноним 176,
В этом и проблема, чтобы подобрать препараты. У нас этим проблемы
Обратитесь к московским эпилептологам, они напишут вам рекомендацию на VNS. Операция несложная. Делает ее нейрохирург.
Natali37,
Порекомендую перейти на кем-то питание, хорошая динамика при эпи
Попробовать можно
SvettMama,
Почитаю об этом, спасибо