Добрый день, всем! Я пока ещё не родила , на 21 неделе беременности . На узи поставили ВПР лица, расщелина верхней губы и АО. Подскажите пожалуйста , у кого нибудь из детишек ставили такое? Интересует ещё , небо при таких данных по-любому будет с расщелиной? Или все же можно надеяться на чудо?
Когда сделали первую операцию?
Может быть только губа и ао, а нёбо нормальное. Бонум таких деток оперирует, потом всё отлично будет. Они вас лучше проконсультируют. Там великолепные специалисты с золотыми руками и огромным опытом. Не расстраивайтесь, это можно поправить.
Аноним 372
Аноним 38,
А в 1 скрининг все показатели хорошие были?
Аноним 117
У нас расщелина нёба, наоборот, без других пороков. Да, наблюдаемся в Бонуме с рождения, там самых разных деток очень много, всех оперируют. На УЗИ у нас ничего не было видно. Насколько я понимаю, в первую очередь оперируют расщелину губы (3-4 месяца), потом нёба, а АО уже потом, чуть ли не дошкольном или младшешкольном возрасте. Из того, что я читала, если и губа, и АО - скорее всего, и нёбо тоже, но я могу ошибаться.
Наша больная мозоль - нам сперва откладывали операцию из-за маленькой нижней челюсти (возможны сложности при интубации), сейчас наконец назначили дату - и за три недели до - Бонум закрыли под ковид. И всё снова откладывается ((( а дочке уже 2 года, она вовсю болтает - боюсь, от логопеда потом просто не вылезем :(
Готовьтесь морально к тому, что нужно будет приспосабливаться к кормлению, даже из бутылочки. Грудью, если есть расщелина нёба - без шансов :(
У Бонума есть группа ВКонтакте, и отдельно для отделения ЧЛХ.
Аноним 38
автор
Да хоть кто,
Спасибо , да умом понимаю , что это все поправимо , но каждую минуту думаю об этом( (
Сегодня по телефону общалась с заведующей бонума, сказала операция только после трёх месяцев. Вот и интересно , если небо не задето хватит ли одной операции .
Аноним 38
автор
Аноним 372,
Нет на первом узи было все хорошо, хотя в нем я и не увидела чтобы смотрели носогубный треугольник
Аноним 38,
Может и хватит, а может и несколько этапов... Кто ж скажет, если ещё не понятно что есть? Оперируют кого-то совсем крох, кого-то отправляют вес набирать. Это же индивидуально всё. И слава богу, что у нас в городе есть Бонум. Съездите на консультацию потом, вам покажут фото деток до и после операций. Там чудеса творят.
Аноним 38
автор
Анонимно_654,
Мне сегодня сказали , что логопеда надо будет даже до года, а вы не ходили к ним заниматься?
Аноним 38
автор
Да хоть кто,
Да тоже узист сказал, что повезло ещё нам , что в нашем городе есть такой мед.центр . Расщелина на данный момент 1 мм, но это все конечно 10 раз имзмениься, носик вроде как не задет
Аноним 117
Аноним 38,
Мы в год вроде бы были у логопеда, из рекомендаций была только общая гимнастика и массаж нёба.
Но у нас губа в порядке.
Не переживайте, правда. Всё поправимо. Ну чуть посложнее, чем с детками без дефектов. Но у нас так получилось, что по складу, по характеру, дочка с дефектом у меня самая простая из троих) в младенчестве спала и кушала, на животик ни разу не жаловалась (хотя на ИВ была), ОРВИ впервые заболела после года (старшие и до болели, средний вообще постоянно) - хотя пишут, что эти дети более восприимчивы. Заговорила раньше братьев, пошла в 10 месяцев. Шило в попе на уровне)
Всё хорошо будет, обязательно! :)
Аноним 753
Но по теме, Автор, здоровья вашему ребенку, пусть окажется наименьшая патология.
У нас на скрининга тоже был впр. На консилиумы ходила, начиталась про возможные прерывания при таком заболеваниями, сначала прогнозы были непонятные. А при рождении оказалась вообще небольшая болезнь, как у многих.
Аноним 38
автор
Анонимно_654,
Спасибо большое Вам за поддержку 😇
А как вы ее кормили ? Столбиком держали ?
Аноним 844
Не знаю утешит вас или нет. У меня родился обсалютно здоровый. А в 2 года поставили тяжелое нарушение речи (ну может не тнр ну суть одна, алалия дизартрия и тп) док вот до 9 лет мы лечимся. Сейчас все ок. Но сколько сил… сколько всего. Дак вот.. по сути фигня, прооперировать и забудете.
Вспомнила вот 9 лет жили а в мае обнаружили кисту урахуса в пупке, пуп мокнуть стал. Прооперировали. Дак вот можно родить здорового а потом проблемы начинаются. Дети это дети. Тут никто не застрахован. Прооперируетесь и все будет хорошо
Аноним 117
Аноним 38,
Полулёжа кормила, более вертикально, чем других детей. Первое время много вытекало через носик( но в целом, как ГВ с первым ребенком к 3м месяцам устаканивается, так и с дочкой к 3м уже никаких вопросом не было.
Мы кормили из "длинных", "советских" латексных сосок (Курносики, Мир детства, совсем недорогие), делала дырочку раскаленной "цыганской" иглой потолще. Нам они лучше всего "зашли". Существуют специальные соски для таких деток - Nuk, Dr. Brauns - пробовали, не понравилось, получалось хуже. Есть какие-то приспособления у Medela. Нужно будет подбирать индивидуально, консультироваться с врачами - может, если расщелины нёба нет, то возможно и ГВ в определенном положении. Плюс, после операции какое-то время нельзя сосать, кормят из специальной ложечки или шприца, вроде - тоже отдельная история, с ней я не знакома...
Аноним 38
автор
Аноним 753,
Спасибо большое , буду до конца надеяться на лучшее🙏
Аноним 38
автор
Аноним 844,
Все понимаю, но пока видимо ещё не отошла до конца , вечные вопросы в голове, думки эти))
Ничего страшного. У мужа расщелина неба. Никаких жизни не мешает.
Аноним 117
NikLiDa,
Я не автор, но поскольку у меня ребенок с похожим дефектом - отвечу. Нет, не болела. Из всех "провоцирующих" факторов, у меня был только сильный токсикоз. Но и во вторую беременность тоже был... Лотерея.
Говорят, что вплоть до 5 поколений назад у кого-то могло быть что-то подобное. Дочка больше похожа на меня, и далее на ветку со стороны моей мамы - покопавшись, мы вспомнили, что где-то на уровне прадеда была девочка, которая не выжила в младенчестве. Но это было начало века и деревня - мало ли почему оно могло случиться, вовсе не факт что из-за челюстно-лицевых дефектов.
Могло просто "не повезти", впервые что-то пошло не так.
Аноним 38
автор
Анонимно_654,
Благодарю за ответы 🙏 а можно ещё вопросик?) Вам не предлагали на небо пластинку ( не знаю как правильно называется, в интернете почитала) чтобы перекрывало расщелинку?
Аноним 38
автор
NikLiDa,
Нет ни чем не болела, все было хорошо :( В родне тоже не слышала, чтобы было у кого нибудь так , и муж так же.
Аноним 38,
Бывает при недостатке фолиевой кислоты на ранних сроках.
Аноним 117
Аноним 38,
У нас расщелина достаточно широкая, но недостаточно длинная (до середины,наверно, твердого нёба) - не доходит до десны (АО?), сразу сказали, что пластинку не за что закрепить. Вообще пластины делают, как я поняла, но зависит от формы расщелины.
Аноним 38,
Вам будет очень тяжело, в Израиле есть клиника, там малышам с месяца делают операции, затем вам нужен будет не просто логопед, а дефектолог, который по лицевым паталогиям. Если у вас подтвердится диагноз напишите мне, я вам дам контакты очень грамотного спеца, она руками восстанавливает речь, лучше чем Бонум. Но сейчас надейтесь, что все обойдётся.
Просто поддержу вас
В бонуме отличные специалисты. Расщелина губы проще, чем неба.
Шовчик будет еле заметный.
Слушайте рекомендации специалистов и всё будет хорошо!
Аноним 949
Что только вам не написали ….. тоже в 21 неделю узнали о Паталогии, по узи губа и ао, когда дочь родилась то небо тоже было . Вообщем полный набор . Ну и нос естественно был расплюснут с одной стороны . В бонуме в первый месяц сделали пластинку , с ней очень удобно было кушать ребёнку но ее не для этого делали , а чтобы уменьшить расщелину АО , там к шапочек повязку делали и натяжение создавали . Вообщем носили мы и расщелина чуть меньше стала . В бонуме операцию сделать не смогли - был по анализам какой то бактерия , из за этого не брали , лечение не помогало , в итоге мы поехали в Москву к хирургу Гончаровой Светлане Геннадьевне . В 4,5 мес сделали первую . Далее в 8 мес на мягком небе и в 1,2 на твёрдом небе . Все в Москве делали . Считаю это было правильным решением так как вижу результат и сравниваю с работами хирургов бонума ( на хохрякова ходим раз в год по врачам , ). Логопед с ребёнком занимается только в садике , к платному не планирую , пока все идёт хорошо . Дочери 5 лет . Заговорила в 2 года , с рождения на искусственном молоке , с сосками совецкими , покупала длинные жёлтые мягкие , и дырочку побольше делала , всякие меделы и т д не покупала . Есть сайт улыбки наших детей - много информации черпала там . И про врачей , и про кормление и т. Д . С 4 лет носили пластинку - год . Для исправления прикуса , так как нижняя челюсть была чуть больше верхней , из за нарушения ао. Сейчас только на ночь одевает . В целом кто не знает - не поймёт , что у ребёнка что то было . Кто знает про такие пороки - конечно заметит . Вообщем все поправимо . Я тоже надеялась что только губа и ао будет , но к сожалению было все . Но мы справились , и вы справитесь . Я сейчас даже не помню дочку с широкой улыбкой , все фото удалила , быстро забылось . Один зуб не вырос на месте расщелины . Будет ли коренной узнаем позже)
Добрый день, всем! Я пока ещё не родила , на 21 неделе беременности . На узи поставили ВПР лица, расщелина верхней губы и АО. Подскажите пожалуйста , у кого нибудь из детишек ставили такое? Интересует ещё , небо при таких данных по-любому будет с расщелиной? Или все же можно надеяться на чудо?
Когда сделали первую операцию?
Может быть только губа и ао, а нёбо нормальное. Бонум таких деток оперирует, потом всё отлично будет. Они вас лучше проконсультируют. Там великолепные специалисты с золотыми руками и огромным опытом. Не расстраивайтесь, это можно поправить.
Аноним 38,
А в 1 скрининг все показатели хорошие были?
У нас расщелина нёба, наоборот, без других пороков. Да, наблюдаемся в Бонуме с рождения, там самых разных деток очень много, всех оперируют. На УЗИ у нас ничего не было видно. Насколько я понимаю, в первую очередь оперируют расщелину губы (3-4 месяца), потом нёба, а АО уже потом, чуть ли не дошкольном или младшешкольном возрасте. Из того, что я читала, если и губа, и АО - скорее всего, и нёбо тоже, но я могу ошибаться.
Наша больная мозоль - нам сперва откладывали операцию из-за маленькой нижней челюсти (возможны сложности при интубации), сейчас наконец назначили дату - и за три недели до - Бонум закрыли под ковид. И всё снова откладывается ((( а дочке уже 2 года, она вовсю болтает - боюсь, от логопеда потом просто не вылезем :(
Готовьтесь морально к тому, что нужно будет приспосабливаться к кормлению, даже из бутылочки. Грудью, если есть расщелина нёба - без шансов :(
У Бонума есть группа ВКонтакте, и отдельно для отделения ЧЛХ.
Да хоть кто,
Спасибо , да умом понимаю , что это все поправимо , но каждую минуту думаю об этом( (
Сегодня по телефону общалась с заведующей бонума, сказала операция только после трёх месяцев. Вот и интересно , если небо не задето хватит ли одной операции .
Аноним 372,
Нет на первом узи было все хорошо, хотя в нем я и не увидела чтобы смотрели носогубный треугольник
Аноним 38,
Может и хватит, а может и несколько этапов... Кто ж скажет, если ещё не понятно что есть? Оперируют кого-то совсем крох, кого-то отправляют вес набирать. Это же индивидуально всё. И слава богу, что у нас в городе есть Бонум. Съездите на консультацию потом, вам покажут фото деток до и после операций. Там чудеса творят.
Анонимно_654,
Мне сегодня сказали , что логопеда надо будет даже до года, а вы не ходили к ним заниматься?
Да хоть кто,
Да тоже узист сказал, что повезло ещё нам , что в нашем городе есть такой мед.центр . Расщелина на данный момент 1 мм, но это все конечно 10 раз имзмениься, носик вроде как не задет
Аноним 38,
Мы в год вроде бы были у логопеда, из рекомендаций была только общая гимнастика и массаж нёба.
Но у нас губа в порядке.
Не переживайте, правда. Всё поправимо. Ну чуть посложнее, чем с детками без дефектов. Но у нас так получилось, что по складу, по характеру, дочка с дефектом у меня самая простая из троих) в младенчестве спала и кушала, на животик ни разу не жаловалась (хотя на ИВ была), ОРВИ впервые заболела после года (старшие и до болели, средний вообще постоянно) - хотя пишут, что эти дети более восприимчивы. Заговорила раньше братьев, пошла в 10 месяцев. Шило в попе на уровне)
Всё хорошо будет, обязательно! :)
Но по теме, Автор, здоровья вашему ребенку, пусть окажется наименьшая патология.
У нас на скрининга тоже был впр. На консилиумы ходила, начиталась про возможные прерывания при таком заболеваниями, сначала прогнозы были непонятные. А при рождении оказалась вообще небольшая болезнь, как у многих.
Анонимно_654,
Спасибо большое Вам за поддержку 😇
А как вы ее кормили ? Столбиком держали ?
Не знаю утешит вас или нет. У меня родился обсалютно здоровый. А в 2 года поставили тяжелое нарушение речи (ну может не тнр ну суть одна, алалия дизартрия и тп) док вот до 9 лет мы лечимся. Сейчас все ок. Но сколько сил… сколько всего. Дак вот.. по сути фигня, прооперировать и забудете.
Вспомнила вот 9 лет жили а в мае обнаружили кисту урахуса в пупке, пуп мокнуть стал. Прооперировали. Дак вот можно родить здорового а потом проблемы начинаются. Дети это дети. Тут никто не застрахован. Прооперируетесь и все будет хорошо
Аноним 38,
Полулёжа кормила, более вертикально, чем других детей. Первое время много вытекало через носик( но в целом, как ГВ с первым ребенком к 3м месяцам устаканивается, так и с дочкой к 3м уже никаких вопросом не было.
Мы кормили из "длинных", "советских" латексных сосок (Курносики, Мир детства, совсем недорогие), делала дырочку раскаленной "цыганской" иглой потолще. Нам они лучше всего "зашли". Существуют специальные соски для таких деток - Nuk, Dr. Brauns - пробовали, не понравилось, получалось хуже. Есть какие-то приспособления у Medela. Нужно будет подбирать индивидуально, консультироваться с врачами - может, если расщелины нёба нет, то возможно и ГВ в определенном положении. Плюс, после операции какое-то время нельзя сосать, кормят из специальной ложечки или шприца, вроде - тоже отдельная история, с ней я не знакома...
Аноним 753,
Спасибо большое , буду до конца надеяться на лучшее🙏
Аноним 844,
Все понимаю, но пока видимо ещё не отошла до конца , вечные вопросы в голове, думки эти))
Автор, а вы болели чём-то до 12 недель?
Ничего страшного. У мужа расщелина неба. Никаких жизни не мешает.
NikLiDa,
Я не автор, но поскольку у меня ребенок с похожим дефектом - отвечу. Нет, не болела. Из всех "провоцирующих" факторов, у меня был только сильный токсикоз. Но и во вторую беременность тоже был... Лотерея.
Говорят, что вплоть до 5 поколений назад у кого-то могло быть что-то подобное. Дочка больше похожа на меня, и далее на ветку со стороны моей мамы - покопавшись, мы вспомнили, что где-то на уровне прадеда была девочка, которая не выжила в младенчестве. Но это было начало века и деревня - мало ли почему оно могло случиться, вовсе не факт что из-за челюстно-лицевых дефектов.
Могло просто "не повезти", впервые что-то пошло не так.
Анонимно_654,
Благодарю за ответы 🙏 а можно ещё вопросик?) Вам не предлагали на небо пластинку ( не знаю как правильно называется, в интернете почитала) чтобы перекрывало расщелинку?
NikLiDa,
Нет ни чем не болела, все было хорошо :( В родне тоже не слышала, чтобы было у кого нибудь так , и муж так же.
Аноним 38,
Бывает при недостатке фолиевой кислоты на ранних сроках.
Аноним 38,
У нас расщелина достаточно широкая, но недостаточно длинная (до середины,наверно, твердого нёба) - не доходит до десны (АО?), сразу сказали, что пластинку не за что закрепить. Вообще пластины делают, как я поняла, но зависит от формы расщелины.
Аноним 38,
Вам будет очень тяжело, в Израиле есть клиника, там малышам с месяца делают операции, затем вам нужен будет не просто логопед, а дефектолог, который по лицевым паталогиям. Если у вас подтвердится диагноз напишите мне, я вам дам контакты очень грамотного спеца, она руками восстанавливает речь, лучше чем Бонум. Но сейчас надейтесь, что все обойдётся.
Аноним 38,
Просто поддержу вас
В бонуме отличные специалисты. Расщелина губы проще, чем неба.
Шовчик будет еле заметный.
Слушайте рекомендации специалистов и всё будет хорошо!
Что только вам не написали ….. тоже в 21 неделю узнали о Паталогии, по узи губа и ао, когда дочь родилась то небо тоже было . Вообщем полный набор . Ну и нос естественно был расплюснут с одной стороны . В бонуме в первый месяц сделали пластинку , с ней очень удобно было кушать ребёнку но ее не для этого делали , а чтобы уменьшить расщелину АО , там к шапочек повязку делали и натяжение создавали . Вообщем носили мы и расщелина чуть меньше стала . В бонуме операцию сделать не смогли - был по анализам какой то бактерия , из за этого не брали , лечение не помогало , в итоге мы поехали в Москву к хирургу Гончаровой Светлане Геннадьевне . В 4,5 мес сделали первую . Далее в 8 мес на мягком небе и в 1,2 на твёрдом небе . Все в Москве делали . Считаю это было правильным решением так как вижу результат и сравниваю с работами хирургов бонума ( на хохрякова ходим раз в год по врачам , ). Логопед с ребёнком занимается только в садике , к платному не планирую , пока все идёт хорошо . Дочери 5 лет . Заговорила в 2 года , с рождения на искусственном молоке , с сосками совецкими , покупала длинные жёлтые мягкие , и дырочку побольше делала , всякие меделы и т д не покупала . Есть сайт улыбки наших детей - много информации черпала там . И про врачей , и про кормление и т. Д . С 4 лет носили пластинку - год . Для исправления прикуса , так как нижняя челюсть была чуть больше верхней , из за нарушения ао. Сейчас только на ночь одевает . В целом кто не знает - не поймёт , что у ребёнка что то было . Кто знает про такие пороки - конечно заметит . Вообщем все поправимо . Я тоже надеялась что только губа и ао будет , но к сожалению было все . Но мы справились , и вы справитесь . Я сейчас даже не помню дочку с широкой улыбкой , все фото удалила , быстро забылось . Один зуб не вырос на месте расщелины . Будет ли коренной узнаем позже)