Миатонический синдром. Задержка статико-моторного развития. Помогите не упустить время!!!

автор
Екатеринбург

Сыну 6 месяцев, на данный момент ставят постгипоксическая энцефалопатия лёгкой степени тяжести, поздний восстановительный период, миотонический синдром, задержка темпов статико-моторного развития.

Роды на 39, тройное тугое обвитие пуповиной, 7/8 абгар, 3600, 52; В целом, как мне казалось, роды прошли нормально.. по поводу обвития и снятых баллов - врачи сказали, что такое случается постоянно, ничего страшного, бал нормальный. Закричал сразу, цвета тоже был нормального, я даже удивилась, что такой симпатичный родился)))

Ребенок с самого роддома был беспокойный, орал дико и часто, врачи говорили колики, и нужно переждать. И правда, по описанию колик в интернете, стабильно кричал 3 часа перед ночным сном. Ну и в течении дня тоже. От колик перепробовали всё, кроме, наверное самого основного - на живот не выкладывали и столбиком не носили, потому что в этих положениях кричал намного сильнее, боялись лишний раз пошевелить.. сейчас понимаю, что это большая ошибка.. первые три месяца как в тумане..

После трёх месяцев колики выключились, как по расписанию)) ну, по крайней мере перед сном три часа уже не кричал.. возбудимость осталась.. Но, тогда я впервые трезво посмотрела на состояние сына.. К трем месяцам он не держал голову!

До этого мы посещали невролога в месяц, нсг в месяц без изменений, ходили к остепату в клинику доктора Артёмова в месяц, сказали, что здоровый малыш, можете радоваться (хотя, даже то, что у него было тройное тугое обвитие и наблюдался привычный поворот головы невооружённым взглядом говорили об обратном.. и если бы пришли в месяц к другому остеопату - возможно, не упустили бы время), в 2,5 курс массажа + электрофорез

В 3 месяца и начались наши походы по врачам и лечение..
3 месяца - Валеатон УЗИ шоп с1, с2 подвывих - Власов;
Невролог Здоровая семья - нсг, УЗИ шоп, окулист, ортопед - Синдром двигательных нарушений, синдром Венето - висцеральных нарушений, в следствии гипоксически - ишемической энцефалопатии, подвывих с2;

  • снова Власов, Кортексин, циннаризин, тизоль с эуфилином, массаж 10 + магнит;
  • Невролог Исупова - ппцнс, лёгкой степени тяжести, Ишемия мозга(лёгкой степени, остаточные явления). Спастическая мышечная кривошея, пирамидная недостаточность.

Курс остеопата в Вертексе

4 месяца
Остеопат Имполитова

  • невролог - голову держать начал, но не уверенно, опора на ноги очень слабая, при тракции - голова откидывается, лёжа на животе держит голову мало, без опоры на руки , нсг - норма; синдром повышенной возбудимости, синдром Вегето висцеральной дисфункции.
    Пантокальцын

В 5 месяцев легли на реабилитацию в екпц на две недели

Ээг в норме
Провели войта 10 раз, массаж, виброплатформа.. после войта стал поворачиваться на бок, переворота на живот так и нет.

По итогу к 6 месяцам ребенок совершенно не хочет лежать на животе, очень слабая опора на руки, голову при тракции полностью не подтягивает, опора на ноги слабая. Установочная кривошея сохранилась. Биохимия в норме, ээг в норме, нсг в норме.
В целом ребенок гулит, улыбается, хохочет по настроению, кушает активно ( вес к 6 месяцам 9,5 кг), игрушки захватывает, передает из руки в руку, сам ест из нублера, сам пьёт из бутылочки(если вложить) иногда берет сам бутылочку и пьёт.
Ножки достает только голени, на боку лежит - играет, на живот переворачивался случайно несколько раз из положения на боку и сразу начинал плакать.

За это время потратили много сил, времени и средств на то, что не давало никакого результата, Войту нам предложили только в екпц, почти в 6 месяцев. Читала, что у нас Войта - не Войта, сейчас мы ходим к Телегину в Здоровое детство на бобат+войта, кто куда ездил к сертифицированным? Может, не терять время и ехать в другой город? Или сразу на реабилитацию куда то? Куда можете посоветовать? Где у нас в городе есть бесплатные реабилитации? Какие платные можете посоветовать? Какие массажисты сильные? В Челябинске был кто то на Войта? У Муромова на реабилитации?

Понимаю, что отставание сильное но почему так? Или совокупность факторов? Гипоксия была, но небольшая, которая возможно дала миатонический синдром + травма шоп + не выкладывание на живот, на УЗИ в 3 месяца так же предположили повреждение ключицы по типу перелома зелёной ветки.. сейчас слабые мышцы, уже большой вес.. Либо проблема глубже..

Сейчас нужно что то предпринимать и я не знаю за что схватиться столько времени потеряно.. Посоветуйте, кто прошел уже какой то путь.

Аноним 59

pouli: вес к 6 месяцам почти 10 кг)

Автор, а вам врачи ничего про вес не говорят? Я не педиатр, но полные дети намного ленивее, чем с нормальной массой тела. Им просто тяжело что либо делать. Диагнозы то у вас вообще не страшные, а по вашему описанию совсем другая картина рисуется

Аноним 374

Столько усилий у моего гидроцефалия была(она и сейчас есть) , и то меньше сделали за результат. Был Власов, нейрохирург в наблюдении, лечение ЦМВ, массаж остеопат ,стационар, уколы и таблетки ,но к 6-ти месяцам только не переворачивался и да, масса
тела была тоже очень-очень большой. Эндокринолог до сих пор наблюдает без агрессивной терапии.
У меня вопрос к автору ,что с ЖКТ и с эндокринологом и кардиологом дружите?

бабушка
Екатеринбург

pouli: большой вес..

Как он будет переворачиваться то? Ему тяжело и неудобно это делать.

Все ровно

Абсолютно здоровые дети в моем окружении при таком примерно соотношении рост/вес начали все делать позже, думаю выше вам правильно пишут.
У меня стройные и шустрые дети. А как начинали ползти/идти и тд вообще переставали набирать.
У меня сейчас 2,5летка 10,5 весит, стройная, но не худая - со слов врачей.

СтОит подумать в эту сторону.
Здоровья и успехов вашему малышу

Анонимчик

Всё правильно делаете. Меня очень смущает- беготня по разным специалиста одного профиля.. надо выбрать одного и наблюдаться хотя бы 3-4 месяца... Остеопат один должен быть год! Ребенок вполне себе реабилитирована своему возрасту. Вес снижать надо, но он сам схуднет когда начнет ползать и ходить.

Все ровно

А когда на животе, Вас поди ещё не видит?
Я со своими на пол/диван ложилась, чтоб чуть голову начинали поднимать, сразу меня видели.

Аноним 344

urtica: Как он будет переворачиваться то? Ему тяжело и неудобно это делать.

У ребенка может рост 80, потому и вес 10 нормальным будет.

Я б на месте автора усиленно занялась массажем. До 6 мес у вас уже должен быть сделан третий курс по 10-15 раз.

И да, правильно тут вам написали. Зачем вы бегаете по разным врачам одного профиля? Вам нужен один и надолго, чтобы в динамике ребенка видел.

мама
Екатеринбург

Аноним 59: полные дети намного ленивее, чем с нормальной массой тела. Им просто тяжело

Это заблуждение. Здоровому ребёнку вес не мешает. Мой сын с миатоническим синдромом в полгода весил 9300 при росте 71. Моторное развитие было по возрасту, несмотря на букет по неврологии и слабый мышечный тонус. Проблемы вылезли со сном и речью, но перевернулся/сел/встал/пошёл он в "правильном" возрасте.
Ну и определение "полный" вряд ли применимо к детям первого года жизни. Бывают крупные дети.

pouli: Сейчас нужно что то предпринимать

Определиться с неврологом, которому будете доверять. Выполнять все его назначения.

Аноним 59

Astrum*: Ну и определение "полный" вряд ли применимо к детям первого года жизни.

Ну не напишу же я толстый. Если брать нормы, то ребёнок, который родился с весом 3500 только ближе к году может в норме набрать 10 кг. И никакое это не заблуждение. Так же как есть нормы нервно-психического развития, так же есть нормы и физического развития.

Аноним 59

Ejidze,
Это не автору написано. Параметров ребёнка автора я не знаю (вес был взят условно и он не совпадает с весом ребёнка автора) . Руководствуюсь только таблицами. И заметьте, не я одна обратила внимание на вес, поэтому и спросила автора, как врач реагирует на него. Если нормально, то все отлично. Я ж диагнозы не ставлю.

Аноним83

У моего сына на фоне сильно выраженного миатонического синдрома в возрасте 5-6 мес заподозрили рахит. И он подтвердился. После проведенного лечения (кальций и витамин д3 в лечебных дозах) пошли двигательные успехи. Массажи и фитбол тоже были регулярно, на постоянной основе.

Аноним 81

Что то много паники, автор и беготни.
Сходите к Хамову, всем его советую. И массаж, да.
Нам как ни странно очень понравилась массажист из обычной поликлинники.

мама
Екатеринбург

лечит только движение! остеопаты, физио лечение, медикаменты -хорошо, но это только фон для двигательной активности.
ЛФК постоянно каждый день-несколько раз в день,пока маленький занимайтесь каждый! день в ванной-упражнения обычные найдете в инете.+ желательно бассейн, для малышей он обычно теплый.Я ходила с дочкой на Опалихинскую.
и как вам выше советовали-когда ребенок бодрствует он должен находится на полу-твердой безопасной поверхности.

Екатеринбург

Ejidze: У ребенка автора слабые мышцы из-за недостатка движения.

имхо, не из-за недостатка движения мышцы слабые. неврология.

мама
Екатеринбург

Ejidze: Скорее всего, малыш у автора будет крупным мальчиком. Моему старшему почти 13 лет, рост под 170 если уже не 170.

Моему тоже почти 13. Рост 156. Правда, скачка роста ещё не было. Муж ростом 190. Его мама говорит, что он всегда средненький был, а потом в подростковом возрасте в какой-то момент вдруг вымахал. Ждём...

Аноним 59: Если брать нормы, то ребёнок, который родился с весом 3500 только ближе к году может в норме набрать 10 кг.

Сын родился 3580. В год был 10555, а в полгода 9300. Когда он начал активно двигаться, перестал набирать вес, к 3-м годам стал дистрофиком.

радиомама: не из-за недостатка движения мышцы слабые. неврология.

+++ Или ещё по какой-то причине. У моего сына миатонический синдром из-за неврологии, у дочери - из-за гипермобильных суставов. Спорт пожизненно рекомендован обоим. Но ребёнку Автора в секцию пока рано.

strizh: лечит только движение! остеопаты, физио лечение, медикаменты -хорошо, но это только фон для двигательной активности.

+++ У меня мальчик гиперактивный. Невролог объяснила, что мозг через непрерывное движение стимулирует повреждённые нервные окончания. Это природный механизм компенсации.

Аноним 59

Ejidze: И очень хорошо, что Вы не доктор))

Я вообще не претендую. Пишу только что есть в жизни.

Ejidze: У ребенка автора слабые мышцы из-за недостатка движения.

Да мне в общем то все равно.

Анонимчике_svoi

pouli: миотонический синдром, задержка темпов статико-моторного развития.

Миотонический синдром - у нас был бассейн, массаж, с 2-х лет спорт насколько было возможно (беговел, ушу с мамой и т д), с 3,5 лет скалолазание. Сейчас 7 лет, кроме врачей и меня никто не видит разницы с другими детьми, догнал полностью.
Задержка статико-моторного развития - у меня недоношенный, шел постоянно с задержкой, но тут нам помог очень невролог здесь правильно девочки рекомендуют, найти одного невролога, которому доверяете и выполнять все назначения. Для спокойствия можно к кому то ходить за вторым мнением. К 4 годам стал похож на нормального ребенка, практически дотянулся до нормы, понятно, что еще работали дальше но он перестал выделяться среди других детей.

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения.
Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

";