Эпилепсия у ребенка как жить дальше?

автор

Здравствуйте помогите советом! Может быть было у кого то подобное! Моему сыночку 9! В начале июня в наш дом пришла беда! У сына случился первый приступ с судорогами! Что со мной было не пересказать началось обследование, противосудорожных никто не назначал, сказали надо выяснить причину. Ребёнок чувствовал себя хорошо кроме одного появилась тревожность что это снова повторится вновь. И вот через 14 дней приступ повторился отвезли в девятку. Поставили диагноз эпилепсия! Как я рыдала не передать! Начали лечение конвулексом и понеслось - сначала он начал забывать некоторые слова немного притормаживать но не катастрофично потом пришли на приём в угмк где нам увеличили дозу конвулекса и тут вообще началось невообразимое за 4 дня ребёнок изменился до неузнаваемости потерял память что забывает какая у него фамилия то плачет то скачет по квартире как заведённый а последнее время вообще начал говорить странные вещи. Я очень сильно испугалась и муж повёз его в девятку снова. Там заменили конвулекс трилепталом и более ни чего не говорят. За две недели мой сынок стал дурачком!!!! Такое ощущение что я во сне и скоро проснусь! Помогите прошу может у кого нибудь было нечто подобное я схожу сума от безвыходности!

мама
Екатеринбург

Искренне Вам сочувствую. Как я поняла эпилепсий очень много видов. Есть даже виды, которые могут пройти. Надо обращаться к специалистам. В Угмк Вы у кого были? Там вроде Томенко хвалят. Дочь у меня наблюдается у Перуновой в Альфа-ритм.

автор

Были у Томенко, она увеличила дозировку и понеслось к Перуновой встала в лист ожидания но ему с каждым днём все хуже! Я уже не знаю куда бежать и восстановится ли его память и вообще его мышление! Он вообще стал очень странным надеюсь что это от таблеток и скоро все пройдёт!

автор

А кто нибудь был в институте мозга в Березовском!

мама
Екатеринбург

Поищите в разделе Особый ребенок темы про эпи.

Lena mama Ivana и Marii :
Такое ощущение что я во сне и скоро проснусь!

и надо с собой разобраться
собственный раздрай поиску решения не поможет

мама
Липецк

Вам нужно самой взять себя в руки. И искать вашего врача. Нужно обследовать ребёнка. У эпи много видов, если нет поражений головного мозга, то большие шансы на выздоровление.
У моего ребенка была эпилепсия, мы справились. Уже более 4 лет прошло после отмены препаратов.
По врачам не подскажу, мы из другого региона, лечились в Москве.

Почитайте про побочные эффекты трилептала и конвулекса.

трилептал
конвулекс

посмотрите, похоже ли на ваши.

Все, мама, нужно из состояния заламывания рук переходить в состояние холодного поиска информации и адвоката-пробивателя для своего ребенка.

Сколько времени длились приступы? Обычные 5-15 минут? У моего были нескончаемые, больше 45 минут, потом его успокаивали сильнодействующим лекарством. Говорили, что после 30 минут приступа могут начаться изменения в мозгу. Но никак не повлияло, в смысле поведения. А они с ним происходили долго, с года до 14 лет. Поэтому я не могу сказать, почему у вашего поведенческие и неврологические изменения. Первым делом должны просканировать мозг: КТ, МРТ, еще другие виды бывают. Образовывайтесь, читайте.

мама
Екатеринбург

у меня была на фоне перенесенного энцефалита, долго на финлепсине сидела, потом разрешили отменить препарат, постепенно конечно. Никаких звоночков больше не было ни разу.

мама
Екатеринбург

Правильно вам говорят. Берите себя а руки Кроме вас никто не поможет вашему ребенку. МРТ сделать нужно. Может это следствие других процессов в мозгу... Судя по тому что вы написали обследований не было, сразу таблетки?

автор

У конвулекса побочки очень похожи на наши но врачи говорят что это 50/50 может это таблетка а может и болезнь а может быть то и другое! Приступ у нас только первый был около 15 минут и то сначала ребёнок просто замер второй чуть поменьше. Просветили его вдоль и поперёк и ээг с видеомониторингом делали уже диагноз поставили роландичнская эпилепсия но ему все хуже и хуже.

бабушка
Екатеринбург

Lena mama Ivana и Marii : Что со мной было не пересказать

Lena mama Ivana и Marii : Как я рыдала не передать!

Lena mama Ivana и Marii : Я очень сильно испугалась

Возьмите себя в руки. Болезнь серьезная, действовать надо с абсолютно холодной головой, без истерик со стороны родителей. Ребенку во много хуже, чем Вам, он испуган, его надо успокоить, Вы его опора, а Вы истерите
У сына были приступы с 3 лет до 15, лечились, обследовались, опять лечились, опять обследовались и по кругу.....это было давно, 20 лет назад, тогда и лекарства были совсем иные и подход и таких обследований не было, как сейчас.
Возьмите себя в руки, у нас все закончилось страшное в 15 лет, после полового созревания, мы, как говорят врачи "проскочили".
Действовать надо. Читать о болезни, понимать ее механизмы....теребить докторов. Стало хуже, идти советоваться.
Держитесь, Вам нельзя пугаться и бояться, на Вас смотрит Ваш сын. Вы - его опора.

Екатеринбург

А приступы после чего начались или с ровного места?

мама
Екатеринбург

Lena mama Ivana и Marii , надо дождаться Перунову. Или попросить Томенко подобрать другой препарат. Их сейчас легион.
Это конечно на препарате такие реакции.
Хороша Жукова в ОДКБ.
Я рыдала, что со мной было, я испугалась... а ребенок? Он ваши истерики видит?

мама
Екатеринбург

Я была очень разочарована назначениями Томенко (мне тоже ее хвалили). Реально плохо от ее назначений ребенку было. Тоже пугалась. Мы ушли от нее в девятку к Панюковой. Ее назначения ребенку "шли" гораздо лучше. Да и вообще мне она понравилась. И меня успокоила хорошо.

мама

Lena mama Ivana и Marii ,
Ваше состояние понятно, но ради здоровья ребенка надо собраться и начинать лечить.
Тут про врачей уже написали, поддерживаю. Надо найти своего врача, который внушит вам доверие, будет слушать вас, будет наблюдать ребенка в динамике.
Вам, скорее всего, не подходит препарат.
И еще иногда вводят лекарство слишком быстро, организм реагирует как на передоз и выдает побочки...
На новый препарат может быть реакция (заторможенность, сонливость и т.д.) около 2 месяцев.
Всегда лучше по чуть-чуть, я даже помедленнее увеличиваю дозу, чем врач пишет, смотрю по ребенку.
Ну и про роландическую эпи почитайте, информация помогает всегда.

просто посетитель
Екатеринбург

Я автора очень хорошо понимаю. Она ведь тоже живой человек! Взять себя в руки в секунду не получится, у неё мир рухнул. Я тоже в себя полгода приходила, наверное, но параллельно занималась лечением и обследованием ребёнка.
Мы наблюдались у Перуновой. Препараты нам никакие не подошли вообще.

автор

Всем большое спасибо! Просто все так резко началось, как будто земля ушла из под ног! Сейчас лежит в девятой больнице наблюдают его. Поменяли препарат. Панюкова я так понимаю пока не принимает или вообще не работает я так поняла. Возможно выйдет после выходных. Надеюсь что сыну станет легче. Будем искать своего врача.

хочу стать мамой
Екатеринбург

Neiron: Хороша Жукова в ОДКБ.

у нее наблюдались.
начало в 5 лет, к 14 ти все прошло.
вы чего, мама?
все будет хорошо.

мама
Екатеринбург

У сына первый приступ случился 8 мес назад, упал, но без судорог, 2 мин примерно отключился. Я даже не подумала в сторону эпилепсии. Через неделю в школе. На ээг эпиактивность. Выписали депакин.
Буквально в начале недели ездили на видеомониторинг 2 часовой, разряды есть. Я так надеялась на улучшения, но нет, не хуже, не лучше. Добавили ещё и кепру.
Вас как маму очень понимаю, первое время ревела, не при ребенке конечно. Но как подумаю, так слезы лились. Подписалась на многие группы, в ватсапе группу нашла. Читала много. Разновидностей эпи, действительно, очень много. И то, что поможет одному, может совершенно не подойти другому.
После начала приёма депакина, приступов с падением не было, тьфу тьфу тьфу. Но эпиактивность все равно есть и ее надо убирать.
Сейчас под наблюдением нашим, из школы и в школу возили и забирали. Дома, как мог раньше, один не остаётся. Мало ли чего. Но сейчас, немного тревога ушла.
В плане поведения, я не заметила ухудшений, память тоже вроде в норме. Хотя по ээг врач сказала, что там где у ребёнка разряды, это отвечает за поведение.
Маме сейчас надо много читать, чтобы для себя понять что и как, как с этим жить. Ребёнка не пугать, не запрещать резко все то, чтт раньше было можно.

мама
Екатеринбург

Lena mama Ivana и Marii : У конвулекса

Почему вы принимаете дженерик? Нам сначала выписали конвулекс, но потом врач из Екб, мы не отсюда, выписала депакин, получаем бесплатно, и он настоящий, а не аналог.

Sinee nebo: Почему вы принимаете дженерик?

вот впервые слышу. что конвулекс дженерик. я б еще поняла такое обозначение про энкарат. знаю многих детей, которых депакин очень сильно затормаживает, а на конвулексе такой реакции нет.

Lena mama Ivana и Marii : врачи говорят что это 50/50 может это таблетка а может и болезнь а может быть то и другое!

они правы. каждый приступ убивает некое количество клеток мозга. и имеет значение в каких отделах мозга эпиактивность - каждый отдел отвечает за определенные навыки и умения. Держитесь! могу сказать одно. 9 лет - это не младенец, у которого мозг не успел накопить никаких навыков, подберете препарат - и дай бог все наладится.

мама
Екатеринбург

Сочувствую. Мы 6 лет на депакине...

мама
Екатеринбург

С поведением ужас, но ещё аутизм

Екатеринбург

У нас первые два приступа случились в 7 лет. Тоже неожиданно, я тоже была в шоке. Правильно говорят, нужно взять себя в руки, успокоится. Обязательно сходить к Наталье Юрьевне Перуновой, сейчас народу не так много, область ехать опасается на приёмы. Жукова, как вариант, но с нашей проблемой сказала идите к Перуновой.
Как вам меняют препараты? С какой периодичностью? Ведь требуется месяц на ввод препарата и пару месяцев что понять подошёл или нет.
Все препараты дают побочки, плюс эпиактивность действует на мозг негативно.
И что показало МРТ?

мама
Екатеринбург

мышкаЮля: вот впервые слышу. что конвулекс дженерик

Нам выписали его сначала просто невролог в городе, а через 2 дня мы попали к эпилептологу, она и сказала, как я поняла, что конвулекс это дженерик депакина. И сказала, что депакин лучше. Не берусь отвечать тогда.
Ребёнок принимает депакин хроносферу.
Сейчас выписала левитерацетам, если бесплатно, то это будет дженериком кепры. Но кепра лучше, но за свой счёт.

Sinee nebo: Сейчас выписала левитерацетам, если бесплатно, то это будет дженериком кепры. Но кепра лучше, но за свой счёт.

вот тут согласна, что дженерик. моей левитерацетам не подходил, с кеппры было лучше. а у знакомой с кеппры ребенку было плохо, а вот депакин хроносфера шел на ура. все очень индивидуально....

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения.
Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

";