Просто накрыло. Просто тяжело.

ГолубьЯстребиный ,
Да. Так и делаю), и Бога благодарю за это. Спасибо!!!

Люблю Максима ,
Автор, хочу Вас просто поддержать! Сама на грани....Сын тоже особик, стал таким по вине врачей. И вроде бы слава Богу ребенок сам ходит, бегает, но периодически жалуется на боли в ногах. И толком врачи ничего сказать нам не могут, отчего (стандартные фразы, что боли связаны с нашим диагнозом). А я от сына несколько раз уже слышала, что лучше бы ему вместо ног протезы как у роботов поставили.....и так мне от этого горько становится! Как найти правильные слова для него? Очень боюсь, что будет в будущем. Сегодня поплакала даже, пока никто не видит, очень тяжело на душе.

Пельменька ,
Спасибо вам)! Вот и я плачу целый день, хотя у нас все известно из-за чего и почему, но гормоны пока не отменить(, да что там отменить, я мечтаю просто о снижении дозы. Здоровья вам!!!

Пельменька ,
Не вылечить наверное ничем это душевное состояние(

Люблю Максима: Здоровья вам!!!

Нашим деткам крепкого здоровья!

Люблю Максима: Не вылечить наверное ничем это душевное состояние(

Да, наверное...Вот вроде всё хорошо у сына, и у меня всё замечательно. Как только пожалуется на ногу....у меня депрессия. И у нас вроде известно почему возникают эти неприятные ощущения в ногах, но как с ними жить то всю жизнь? Вот что меня мучает....

Девочки, миленькие. Держитесь. Сил вам . вы про себя не забывайте тоже , витамины хоть курсом.

Пельменька ,
Да), также), сегодня побочка вылезла и все хана мне(()), до этого 17 дней все хорошо, буду наблюдать, что делать то)

zz79 ,
Да! Спасибо! Буквально сегодня на айхерб заказали с девочками на работе).

Мари55 ,
Спасибо большое вам)! Просто нет выбора и это наверное не сила, а просто обязательства перед дитё. И вам здоровья!

Автор сил вам. Сил. И плачьте.
Очень все знакомо. Возможно, что даже знаю куда вам приходится в Москве ездить. Ломоносовский проспект? Нет?

Надеешься, веришь и о чудо - ремиссия. Благодаришь всех врачей, всех богов на свете, постепенно возвращаешься к обычной жизни. А потом - неожиданно регрес. Руки опускаются, жить не хочется, страх, боль,,слезы, и опять эта яма отчаяния и депрессии. А надо ещё не напугать ребёнка своим состоянием, надо чтобы он верил только в лучшее. А где брать сил на это...
Как это все страшно переживать снова и снова. Сил нам всем, девочки. Мы нужны нашим детям сильные. Поплачем и снова бороться, а куда деваться.

SvettMama: стала задавать его иначе: "для чего?".

Нашли ответ? Я тоже по прошествии некоторого времени начала задавать себе такой вопрос. Но, к сожалению, ответа пока найти не могу (((

Понимаю вас, автор. Очень. Наш особенный сынок с рождения лежачий, даже голову не держит. Вот уже 8 лет. Сколько мы прошли, сколько пережили... Сейчас голова стала "холодной". Эмоции ушли на второй план. Осталась холодная решимость поддерживать сына, ухаживать за ним и любить. Столько сколько будет нужно. Задумываться о будущем не хочу и живу сегодняшним днём. Сегодня все хорошо и слава Богу! Вот такая позиция... Не в моих силах повлиять на ситуацию, но я могу быть рядом с сыном и это главное.

коробок счастья ,
Спасибо большое! Всю жизнь как на пороховой бочке. Нет, Щукинская 1 ездим, институт трансплантологии. Стараемся, держимся из последних сил).

uchilka83 ,
Спасибо! Да, давно живём одним днём, давно. Ничего не планирую давно. Даже на море летим, путевку покупаю за два- три дня до вылета). Здоровья крепкого!

Люблю Максима ,
Всю жизнь как на пороховой бочке.

Знаю
Обнимаю
Всё будет хорошо. Медицина движется вперёд.
Позвоните лечащему врачу (лучше московскому), скажите про побочку, может что присоветует.

Люблю Максима ,
И вам добра!

коробок счастья ,
Да, знают, постоянно на связи. Препарат предложила сама, отказали. В 9ке заведующая гастро разрешила, пьем. Гормоны разъедают слизистую сильно, а у нас по нашей болячка вены расширены, гормоны усугубили и со стулом выходит кровь, соответственно слетает гемоглобин, только поднимется и опять. Всю гастропротекцию пьем, но видимо побочка сильнее. Спасибо)!

uchilka83: Нашли ответ?

Да, нашла. Не сразу, конечно. Потом долго не могла принять инвалидность ребенка. Со временем и с этим справилась. Живу теперь, стараясь не заглядывать в будущее, одним днём. Ухаживаю за дочкой, стараюсь по мере возможности облегчить состояние, помочь, научить. Сейчас мне важно дать ей возможность развиваться и научить себя обслуживать.

Люблю Максима,
Сил вам!

Ksenia848 ,
Спасибо большое)!!!

Плакать можно. Стыдно ныть?! как может быть стыдно проживать свое горе?! Болезнь ребенка - горе. Разрешайте себе плакать. Только попросите кого-то на работе через N минут Вас отвлечь. Или будильник поставьте.
Пропойте, прокричите, протанцуйте телом под грустную музыку свою боль, если есть возможности побыть наедине с собой. Только обязательно с "будильником"!!!
И ищите ресурсы. Просите помощи у Рода, у леса, у реки, у Бога, у Земли, позволяйте себе недолгую медитацию к тому, что дает Вам силы. Просите именно Вам сил, лично Вам.
Сочувствую Вашему горю!

HATAWKA ,
Спасибо большое вам! Это интересно...просить сил.., я прошу обычно сил организму своего ребенка справиться с болезнью и побочками...,но просила у Космоса, у неба ( Бог ясное дело), а вот у другой материи это интересно. И вообще отличный совет! Спасибо!!!

HATAWKA ,
И я да! Съезжаю с катушек, чувствую это. Стало все чаще страшно за себя тоже...у меня такой истеричный слезосмех, когда я получаю хорошие результаты всех анализов...как в психушке.