Агенезия мозолистого тела (моя история)

автор

Доброго времени суток!

Хотел бы поделится своей историей о ребенке с АГМ. Об этом диагнозе мы с супругой узнали на 32 неделе беременности третьем скрининге, когда нам сообщили об этом диагнозе. Понятно, что это стало шоком. Особо в больнице нам не рассказали, что это такое и какие последствия несет. Либо мы не очень понимали, так как находили не в самом адекватном состоянии. После скрининга мы, понятное дело, кинулись в интернет за подробностями. Большой ясности интернет так же добавил. Единственное стало ясно, что диагноз серьезный и надо готовиться… Небольшое отступление, это наш второй ребенок и с первым все хорошо.
После того как мы узнали о диагнозе, супруга нашла специалиста, который хорошо разбирается именно в таких случаях и записались к нему на прием. И на 36 неделе мы пришли на прием к Воеводину Сергею Михайловичу. Он поставил диагноз полная агенезия мозолистого тела и обнадёжил, сказав, что, поскольку, в данном случае нет каких-либо других отклонений (гидроцефалия и т.д.), то есть большая вероятность нормального развития ребенка. Скажу сразу, что это был единственным, кто отважился на таком сроке, дать относительно позитивный прогноз. За что ему отдельное спасибо.
Через несколько недель после рождения ребенка, мы ещё раз приехали к нему для повторного узи. Где Сергей Михайлович, опять, обнадежил. Нам это очень помогло, так как остальные врачи только пугали. Я понимаю, что никто не может заглянуть в будущее и давать необоснованные надежды никто не хочет. Тем ценнее было слышать хоть какой-то позитив от специалиста, который разбирается в такого рода случаях.
Дочь родилась в срок. Из особенностей, помимо АГМ, был гипотонус. Весь первый год мы, понятное дело, ездили по разным врачам и сдавали анализы (кареотип и т.д.). Еще одно отступление, у обоих детей был один педиатр и невролог из Филатовской больницы. Соответственно там мы получали все рекомендации о том, что надо делать какие анализы сдавать и какие процедуры проводить. В Филатовской же больнице нам дали второй позитивный прогноз. К сожалению, забыл фамилию этого генетика. Он, посмотрев, на результаты генетических исследований сказал, что с вероятностью 90% ребенок будет развиваться нормально. Это, конечно, сильно нам помогло в моральном плане, так как постоянно находится под прессом диагноза было тяжело.

Сейчас нашей дочке три года, и она не сильно отличается от сверстников. Понятно, что некоторые вещи, в силу диагноза, она делает не так хорошо, но это мелочи, которые незнающему человеку не бросаются в глаза. Большая часть страхов у нас ушла, хотя мы и продолжаем регулярно плевать через плечо и стучать по дереву. ))

Этим постом я хотел бы поддержать всех родителей и пожелать вам сил и терпения!!!

просто посетитель
Екатеринбург

Papa_17: Этим постом я хотел бы поддержать всех родителей и пожелать вам сил и терпения!!!

Ну хорошо , а то я грешным делом подумала узиста прорекламировать .. в первый день реги то ...

Papa_17,
Хотелось бы узнать как сейчас у вас дела? Как развивается дочь?

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения.
Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

";