Читала, что от вида приступа, многое меняется и в перспективах и развитии, поэтому интересуют кивки/ кивки с наклонами- складывания.
*аноним*
Из-за диагноза. Синдром Веста одна из наиболее тяжелых форм детской эпилепсии и этот синдром дает тяжелые последствия. У нас он был, щас нам 5 лет, грубая задержка развития. Физически лучше развиты, чем психически. Обращенную речь простую ребенок понимает, инструкции простые выполняет, но произвольной речи, просьб - нет. Хотя если спрашиваем, на простые вопросы может ответить, может произнести фразу, и говорит достаточно чисто.
Аноним 505
автор
аноним,
Пишите, что был..значит вылечили или ремиссия? После этого была более быстрая динамика в развитии или нет?
Аноним ,
Ну вы же читали, вот то, что прочитали - то и есть. Дебют Веста у моего сына был в 4 м-ца, нам сразу сказали, что если мы не купируемся, то развития не будет. Ну вот, нам почти 17, развития нет, эпилепсия фармакорезистенная.. Конечно, с тех пор прошло много времени и сейчас протоколы лечения другие и ремиссии достигают . Зайдите на "дети-ангелы", почитайте ветку "эпилепсия". Вашему малышу здоровья и развития!
Аноним 505
автор
Vla_dushka,
Я читала, в том то и дело, у всех по-разному бывает. И видов эпи много, причин ее. Просто читала, что кивки эти самые противные в плане лечения и последствий. А выглядят непонятно..на скорой решили, что ушко болит, например.
Синдром веста у нас не стоит почему то. Пишут симптоматическая эпилепсия, детская миоклоническая. Дебют в год и 2 нед., вид приступа, как описала.
Спасибо)
Аноним ,
чем позже дебют - тем благоприятнее прогноз. Я думала вы ляльки совсем.
Так вам подобрали терапию?
*аноним*
Аноним ,
У нас первые кивки были в 5 мес., купировали быстро, гормонами. Потом снова в год начались, снова гормонотерапия была, но, купировать не удалось. Полгода шли ежедневные серийные приступы, до 20 серий в день. Подобрали препарат, ЭЭГ очистилась - сначала совсем, потом была минимальная эпиактивность, которая уже ни на что не влияла. НО! полгода, таких судорог дали сильнейший откат в развитии. И только после купирования начали сразу же развиваться.
*аноним*
Аноним автор темы: Синдром веста у нас не стоит почему то. Пишут симптоматическая эпилепсия, детская миоклоническая. Дебют в год и 2 нед., вид приступа, как описала.
Так значит, у вас не синдром Веста. При Весте на ЭЭГ гипсаритмия.
Бывает, что одни и те же по виду судороги могут относиться к разным формам эпилепсии.
Нам эпилептолог говорил, что не так важны сами приступы, а важно, какая при этом ЭЭГ.
Аноним 608
Как у вас ребенок развивается? *аноним*,
Все разделы
Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).
Из-за диагноза. Синдром Веста одна из наиболее тяжелых форм детской эпилепсии и этот синдром дает тяжелые последствия. У нас он был, щас нам 5 лет, грубая задержка развития. Физически лучше развиты, чем психически. Обращенную речь простую ребенок понимает, инструкции простые выполняет, но произвольной речи, просьб - нет. Хотя если спрашиваем, на простые вопросы может ответить, может произнести фразу, и говорит достаточно чисто.
аноним,
Пишите, что был..значит вылечили или ремиссия? После этого была более быстрая динамика в развитии или нет?
Аноним ,
Автор, а вы купировались? Вообще очень тяжелая эпилепсия, не знаю ни одного ребенка без последствий. Пугать не хочу, но такова реальность.
Аноним ,
Ну вы же читали, вот то, что прочитали - то и есть. Дебют Веста у моего сына был в 4 м-ца, нам сразу сказали, что если мы не купируемся, то развития не будет. Ну вот, нам почти 17, развития нет, эпилепсия фармакорезистенная.. Конечно, с тех пор прошло много времени и сейчас протоколы лечения другие и ремиссии достигают . Зайдите на "дети-ангелы", почитайте ветку "эпилепсия". Вашему малышу здоровья и развития!
Vla_dushka,
Я читала, в том то и дело, у всех по-разному бывает. И видов эпи много, причин ее. Просто читала, что кивки эти самые противные в плане лечения и последствий. А выглядят непонятно..на скорой решили, что ушко болит, например.
Синдром веста у нас не стоит почему то. Пишут симптоматическая эпилепсия, детская миоклоническая. Дебют в год и 2 нед., вид приступа, как описала.
Спасибо)
Аноним ,
чем позже дебют - тем благоприятнее прогноз. Я думала вы ляльки совсем.
Так вам подобрали терапию?
Аноним ,
У нас первые кивки были в 5 мес., купировали быстро, гормонами. Потом снова в год начались, снова гормонотерапия была, но, купировать не удалось. Полгода шли ежедневные серийные приступы, до 20 серий в день. Подобрали препарат, ЭЭГ очистилась - сначала совсем, потом была минимальная эпиактивность, которая уже ни на что не влияла. НО! полгода, таких судорог дали сильнейший откат в развитии. И только после купирования начали сразу же развиваться.
Так значит, у вас не синдром Веста. При Весте на ЭЭГ гипсаритмия.
Бывает, что одни и те же по виду судороги могут относиться к разным формам эпилепсии.
Нам эпилептолог говорил, что не так важны сами приступы, а важно, какая при этом ЭЭГ.
Как у вас ребенок развивается?
*аноним*,