Добрый, всем вечер! Девочки, хотела бы написать для тех, конечно кому это нужно и важно. Я мама ребенка с расщелиной твердого и мягкого неба + у нас дополнительный диагноз синдром Пьера - Робена. Прошла все... реанимации, апное, зонд, операцию... Могу поделиться опытом, знаниями и самое главное позитивом! Нас вроде много, но к сожалению не всегда вижу такие темы, хотя с удовольствием отвечу на все вопросы, если нужно приеду, расскажу лично, покажу своего ребенка (для меня было важно это, участие, что есть такие как мы). Думаю, что и другие девочки подтянутся с советами, у кого расщелина губы, и сопутствующие диагнозы.
Может, если нас будет много можно будет как - то закрепить тему, либо же просто пишите в личку отвечу на все вопросы. На данный момент у меня ребенку 7 лет и у нас почти все хорошо, есть не значительные проблемы с речью, но я верю, что и эти нюансы мы решим.
Хочу поделиться своим опытом, знанием и личным примером))) если нужно. Помню себя когда поставили "приговор" очень нуждалась в таком человеке.
Окунёк,
Из-за синдрома Пьера - Робена (недоразвитие нижней челюсти), нас прооперировали только в 1,5 года. Оперировались в Бонуме у Леонова. Так же очень понравился Диамидов И.А. хирург. Но тут все по личным предпочтениям ))
Окунёк,
По отзывам тоже хороший врач! Не переживайте все будет хорошо, обязательно! Когда мы там лежали нам все понравилось особенно рыбки в аквариумах. У меня сын достаточно хорошо перенес операцию, только один минус с рук перестал слазить. До момента операции убегал от меня. А потом все ни на шаг. Но это хорошо в плане контроля чтобы не стукнулся, швы не повредил. Со временем все забылось и вошло в свое русло. Если что пишите.
Есть палаты на двоих (т.е. двое взрослых + их дети) а есть на троих. На эти две палаты туалет и душевая кабина. Мы лежали в самой первой палате от входа с правой стороны на двоих. В палате две кровати для мам и маленькие для детей, раковина, тумбочки. С собой 6,5 лет назад я брала все. Вещи себе, ребенку. Игрушки, которые можно помыть, книжки. Есть столовая, кормят нормально, но ребенку думаю можно взять с собой пюрешек фруктовых. Я кашу брала, которая водичкой разводится и пудинги. Перекусов там нет. Все строго завтрак, обед, ужин. (про полдник не помню) Но маленькому ребенку маловато. Мы с собой брали перекусить. Лежали мы 10 дней. У ас все без осложнений было. Реабилитации как таковой никакой)))) Пока будете там лежать будете ходить на процедуры и то когда спадет температура (послеоперационная). А дальше самостоятельный массаж дома и когда назначат процедуры в Бонуме. А у вас только небо?
Akinorev ,
Скажите, а перед операцией, пока малыш не уснул, маме дают находиться с ним? И после, мама рядом находится, когда ребёнок отходит от наркоза?
Окунёк,
Вы будете все время с ним и другими мамами и детьми. Заберут, когда уснет и потом принесут обратно. Ночевать будете вместе с ребенком в помещении реанимации с другими мамами и детьми. Будет дежурить врач, если что-то понадобиться. Все будет хорошо.
чероля,
Хорошо...
После операции ребёнку нельзя ничего сосать, кормиться только из ложки как долго? И ребёнок же тянет все в рот, руки например, как с этим справляться?
Окунёк,
Берите с собой развлечения: книжку или игрушки. Нас утром поместили в реанимационное отделение, а операция была только в 14,00. Пришлось развлекать как можешь, при этом ребенок голодный. Но это так получилось у нас. Там поток операций без остановки, может вас и первыми прооперируют. Там у них свой график.
Окунёк,
покупала ложку Медела. не помню как называется. Надо приучать заранее( можно за месяц а то и раньше). Потом ему больно глотать и вообще отказывался от еды. А надо отпаивать от наркоза, иначе капельницами только. Если губку оперировать , то не помню как дети ходили, какие то варежки шили им.
Окунёк,
с утра не завтракать, но может для таких маленьких и можно за 6 часов молочка то. Это надо спрашивать у врача. Мой утром банан нашел и откусил. так я спросила как быть? похоже поэтому нас так долго тянули.
Окунёк,
У нас с этим за 6 часов не есть вышла не очень хорошая история.....Точнее не за 6, а за 3 часа нам врач сказал не пить молоко. Мы в 6 утра попили в 10 - 30 унесли на операцию, а потом на меня орали хирурги, что ребенка вырвало и т.д. и т.п. и ребенок умереть мог... Я сама в тот момент чуть не умерла.... Но им не докажешь, что кормила я его в 6 утра.. Все у нас обошлось, но не рискуйте не кормите лучше.
Все будет хорошо! Не волнуйтесь! Справитесь, главное терпение и спокойствие! Вы умница! Чем больше уверенности и спокойствия будет в вас, тем спокойнее и увереннее будет чувствовать ваш малыш! После криков всех врачей, что я плохая мать и т.д. я сказала, что мы первые отойдем от наркоза, будем кушать и т.д Так все и вышло! Так что верьте в себя и в своего малыша!!!
Добрый, всем вечер! Девочки, хотела бы написать для тех, конечно кому это нужно и важно. Я мама ребенка с расщелиной твердого и мягкого неба + у нас дополнительный диагноз синдром Пьера - Робена. Прошла все... реанимации, апное, зонд, операцию... Могу поделиться опытом, знаниями и самое главное позитивом! Нас вроде много, но к сожалению не всегда вижу такие темы, хотя с удовольствием отвечу на все вопросы, если нужно приеду, расскажу лично, покажу своего ребенка (для меня было важно это, участие, что есть такие как мы). Думаю, что и другие девочки подтянутся с советами, у кого расщелина губы, и сопутствующие диагнозы.
Может, если нас будет много можно будет как - то закрепить тему, либо же просто пишите в личку отвечу на все вопросы. На данный момент у меня ребенку 7 лет и у нас почти все хорошо, есть не значительные проблемы с речью, но я верю, что и эти нюансы мы решим.
Хочу поделиться своим опытом, знанием и личным примером))) если нужно. Помню себя когда поставили "приговор" очень нуждалась в таком человеке.
Добрый лень, у кого Вы оперировались? Во сколько была первая операция?
Окунёк,
Из-за синдрома Пьера - Робена (недоразвитие нижней челюсти), нас прооперировали только в 1,5 года. Оперировались в Бонуме у Леонова. Так же очень понравился Диамидов И.А. хирург. Но тут все по личным предпочтениям ))
Akinorev ,
Ясно, мы 17 мая ложимся на операцию, врач Ткаченко.
Окунёк,
По отзывам тоже хороший врач! Не переживайте все будет хорошо, обязательно! Когда мы там лежали нам все понравилось особенно рыбки в аквариумах. У меня сын достаточно хорошо перенес операцию, только один минус с рук перестал слазить. До момента операции убегал от меня. А потом все ни на шаг. Но это хорошо в плане контроля чтобы не стукнулся, швы не повредил. Со временем все забылось и вошло в свое русло. Если что пишите.
Какие там условия размещения? Что брать с собой надо в больницу? Как долго лежать? Какую реабилитацию проходят после операции?
Есть палаты на двоих (т.е. двое взрослых + их дети) а есть на троих. На эти две палаты туалет и душевая кабина. Мы лежали в самой первой палате от входа с правой стороны на двоих. В палате две кровати для мам и маленькие для детей, раковина, тумбочки. С собой 6,5 лет назад я брала все. Вещи себе, ребенку. Игрушки, которые можно помыть, книжки. Есть столовая, кормят нормально, но ребенку думаю можно взять с собой пюрешек фруктовых. Я кашу брала, которая водичкой разводится и пудинги. Перекусов там нет. Все строго завтрак, обед, ужин. (про полдник не помню) Но маленькому ребенку маловато. Мы с собой брали перекусить. Лежали мы 10 дней. У ас все без осложнений было. Реабилитации как таковой никакой)))) Пока будете там лежать будете ходить на процедуры и то когда спадет температура (послеоперационная). А дальше самостоятельный массаж дома и когда назначат процедуры в Бонуме. А у вас только небо?
У нас все по полной, будем 17 делать губку и носик. Ярьке всего 4 месяца будет. Так что с перекусами не столь важно.
Akinorev ,
Скажите, а перед операцией, пока малыш не уснул, маме дают находиться с ним? И после, мама рядом находится, когда ребёнок отходит от наркоза?
Окунёк,
Вы будете все время с ним и другими мамами и детьми. Заберут, когда уснет и потом принесут обратно. Ночевать будете вместе с ребенком в помещении реанимации с другими мамами и детьми. Будет дежурить врач, если что-то понадобиться. Все будет хорошо.
чероля,
Хорошо...
После операции ребёнку нельзя ничего сосать, кормиться только из ложки как долго? И ребёнок же тянет все в рот, руки например, как с этим справляться?
Окунёк,
Берите с собой развлечения: книжку или игрушки. Нас утром поместили в реанимационное отделение, а операция была только в 14,00. Пришлось развлекать как можешь, при этом ребенок голодный. Но это так получилось у нас. Там поток операций без остановки, может вас и первыми прооперируют. Там у них свой график.
Окунёк,
покупала ложку Медела. не помню как называется. Надо приучать заранее( можно за месяц а то и раньше). Потом ему больно глотать и вообще отказывался от еды. А надо отпаивать от наркоза, иначе капельницами только. Если губку оперировать , то не помню как дети ходили, какие то варежки шили им.
чероля,
У меня мелкий совсем малыш... 4 месяца будет. За сколько до операции нельзя есть?
Прошло почти 3 года с того момента.
Как долго по времени проходит операция. Девочки, спасибо за ответы, очень переживаю.
смотря что у вас. около 30 мин и дольше. Но это время кажется вечностью
Окунёк,
с утра не завтракать, но может для таких маленьких и можно за 6 часов молочка то. Это надо спрашивать у врача. Мой утром банан нашел и откусил. так я спросила как быть? похоже поэтому нас так долго тянули.
6 часов голодным держать... Мда... Сложно будет...
Окунёк,
У нас с этим за 6 часов не есть вышла не очень хорошая история.....Точнее не за 6, а за 3 часа нам врач сказал не пить молоко. Мы в 6 утра попили в 10 - 30 унесли на операцию, а потом на меня орали хирурги, что ребенка вырвало и т.д. и т.п. и ребенок умереть мог... Я сама в тот момент чуть не умерла.... Но им не докажешь, что кормила я его в 6 утра.. Все у нас обошлось, но не рискуйте не кормите лучше.
Все будет хорошо! Не волнуйтесь! Справитесь, главное терпение и спокойствие! Вы умница! Чем больше уверенности и спокойствия будет в вас, тем спокойнее и увереннее будет чувствовать ваш малыш! После криков всех врачей, что я плохая мать и т.д. я сказала, что мы первые отойдем от наркоза, будем кушать и т.д Так все и вышло! Так что верьте в себя и в своего малыша!!!
Akinorev ,
Спасибо... А после операции все таки через сколько времени заживает губка и разрешают кормить грудью?
Окунёк,
У нас было только небо, и грудное вскармливание в нашем варианте было невозможно поэтому его и не было после операции. Может девочки подскажут
У меня осталось соска - ложка меделовская новая - если кому надо. напишите - отдам
Девочки может глупый вопрос, но!!! А до родов это не как не выяснить? Все эти расщелены?