Синдром Туретта

Аноним.
автор

Пожалуйста, если есть на форуме такие.
Когда начинаются "вокальные" тики, чем блокируете, отправляете ли в школу, как настраиваете ребенка, предупреждаете ли учителя?
Пожалуйста поделитесь, поговорите. Я растерялась, паникую......

Аноним 425

пишите в личку осиповой, она у нас тут спец и по тикам и по школе

Аноним.
автор

аноним пишите в личку осиповой

Она медик? Как ее найти?

Аноним.
автор

аноним она у нас тут спец и по тикам

Именно Туретта?
Набрала В "поиск пользователей" фамилию, ничего не выдает

мама
Екатеринбург

Она теперь Кёнас)

Аноним 425

она круче медика ;)

Аноним.
автор

аноним круче

Что значит "круче".
Мне серьезные советы нужны, действительно знающих. Я знаю что с этим диагнозом в городе человек 5-10, но ведь у них есть и родственники, которые все наблюдают и в курсе всего, именно их советы и хотелось бы послушать.

Аноним 425

Ну вам же сказали, пишите пользователю Кёнас# или хоть темы и сообщения её почитайте, поймёте подходит она вам или нет

Аноним.
автор

аноним или хоть темы и сообщения её почитайте,

У Кёнас(Осипова) ни одной темы, и ни одного сообщения

мама
Екатеринбург

аноним автор темы У Кёнас(Осипова) ни одной темы, и ни одного сообщения

http://www.u-mama.ru/users/index.php?mode=info&user=115875 вот она

Аноним 425

У неё в этом разделе прикрепленная тема, про особых второклассников. Кёнас# а не Кёнас(Осипова)

Аноним.
автор

Prosto_Maria

аноним

Спасибо

мама
Екатеринбург

Здрасьте. Спрашивайте Ток в личку. Пообщаемся.
Пы сы сразу говорю. Я не медик. Просто имею такого ребёнка и самостоятельно вытаскиваю его. Без помощи медицины. Вроде получается

Особа Я

Кёнас# самостоятельно вытаскиваю его.

...тоесть вы ни где на учете не состоите и самостоятельно подбираете терапию? А кто вам диагноз поставил?

мама
Екатеринбург

скажу честно ...тоесть вы ни где на учете не состоите и самостоятельно подбираете терапию? А кто вам диагноз поставил?

Психиатр. Подозревает такой синдром. Под вопросом. Возможно и органика это, но на Т очень похоже. Там же тонкая грань между Т и просто генерализованными тиками. У нас правда возможно наследственное. В родне был человек, страдающий тиками. Поэтому и говорят о Т

просто посетитель
Екатеринбург

Перейдем в этот пост
Я запаниковала, отписалась где только можно
Кёнас#
Наступал нервный срыв
Это да, они выворачивают на изнанку.
Вам поставили диагноз и кто? нам диагноз утвердительно не ставят.
Невролог - да, психиатр - нет.
Вы писали, что самостоятельно лечите ребенка, а прививки ставите?

Кёнас# Психиатр. Подозревает такой синдром.

Кёнас# Психиатр. Подозревает такой синдром.

Вы у кого были? И почему отказались от иго лечения, почему лечите самостоятельно?
Мы у Рутюнского и у психиатра штатного в 9-ке.

Кёнас# В родне был человек, страдающий тиками.

Но ведь тики у 60 % населения по оф.статистике, а сидр.Т, 0,1%

мама
Екатеринбург

vezu4ka Это да, они выворачивают на изнанку.

Вот как у нас всё выглядело. У ребёнка помимо его воли открывался рот, причём наперекос. Т.е. нижняя челюсть как бы отъезжала в сторону. Дальше изо рта вырывался (тоже разумеется помимо воли) дичайшей громкости ужасающий звериный вой. Одновременно с этим шёл моторный тик. Выражался он в том, что руки ребёнка сгибались в локтях и били по вискам. Плюс иногда это сопровождалось как бы приседаниями, но не всегда. На улице аж эхо в небо шло. Такой силы был крик. И вой этот не прекращался вообще, переходя в тикозный статус. Т.е. интервал был 10-15 секунд. И так ... весь день, кроме ночного сна. Т.е. уууааааааааааа 10 секунд перерыв и снова АААААААААААААА!!!!! и снова и снова. Руки одновременно били и били по вискам. В глазах ребёнка плескался ужас (интеллект то у него сохранный). Разумеется невозможно было ни ложку, ни ручку в руки взять. Себе вставляла беруши, иначе психика могла бы не выдержать моя в том числе. В самые тяжёлые моменты приходилось связывать руки, иначе никак. Голова была вся синяя.

vezu4ka

vezu4ka Вам поставили диагноз и кто? нам диагноз утвердительно не ставя

Районный психиатр. Так нам то тоже прямо утвердительно никто не ставит. Официально у нас органика, на Т подозрение. То, что я выше написала - это наш дошкольный возраст. Тогда такие обострения шли примерно через 2 недели. Сонопакс шёл на максимальной дозе. Плюс конвулекс (у нас ещё и эпи, даже статус был). В 3 года легли на Индустрии. Начали со страшного диагноза ф-20 аффективно-катонической формы плюс глубокое УО. Тогда такие же тики были, только ещё сильнее (расстояние между обострениями почти небыло). Там посадили на Азалептин и Амитриптиллин. Посоветовали практически ребёнка "сдать". Сказали, что дальше будет всё хуже и хуже, помочь ничем нельзя. Через полгода приёма азалептина потекли слюни и ушёл интеллект. Вой же как был, так и остался. Улучшения нулевые. Таблетки эти выкинула к чёртовой матери. Взяла сонапакс. Его нам ещё раньше выписал невролог в 9 ке (фамилию не помню). Дозу поднимала сама на свой страх и риск. Неожиданно сонапакс помог. Интенсивность тиков не снизилась, но стали удлиняться периоды ремиссии. Далее я сама восстанавливала интеллект. Без всякой помощи дефектологов вообще. Так как из за тиков было невозможно заниматься с кем то. Все разводили руками и говорили, что надежды никакой. Я сама не дефектолог, нет, я обычная учительница начальных классов. Мне пришлось стать дефектологом самоучкой. Вытягивала по АВА. Бой длился 2 года. Я и болезнь. Один на один. Через 2 года ф 20 сняли, заменили органикой. Тогда же и прозвучало, что возможно это тТ, но не факт. Тикозные обострения остались примерно 2 раза в год, но были такие же сильные, так что доза оставалась максимальная. В 5,5 лет шарахнул эпистатус, подключили конвулекс. Слава Богу кора мозга не погибла, но тики снова усилились. Но ненадолго. К 6 годам я полностью восстановила интеллект, но у ребёнка нет звуковой речи. Он немой (слышит хорошо). Речи нет до сих пор (в мае 10 лет будет). Научила читать и писать и интеллект восстанавливала через письменную речь. Ей мы и пользуемся до сих пор. В 3 года мне сказали, что иребёнокглубокий УО, пойдёт и дальше полный распад психики и интеллекта. О школе и не мечтайте. В лучшем случае класс Особый ребёнок, но вряд ли. Во взрослом возрасте недееспособность и пожизненный закрытый специнтернат. Это было в 3 года. В 7 лет он у меня пошёл в 1 класс массовой школы. Без звуковой речи, только на письменной. Разумеется надомно. 2 года проучились так. С этого года перели на семейное обучение. 1 четверть пручились заочно в Москве в МШЗД (Международная школа завтрашнего дня). Потом перешли в бесплатную 277 в Питере. Там и учимся сейчас. На заочке со сдачей дистанционно экстерном. Там и будем учиться все годы. Учу сама.Тики нас стали неожиданно оставлять (ттт). Дозу снизила в 3 раза. На ней и сидим.

vezu4ka а прививки ставите?

Нет конечно. Вернее до полутора лет ставила, потом как такие проблемы начались, отказалась. Сейчас за 100 км обхожу прививочные кабинеты

мама
Екатеринбург

Ребёнок конечно до сих пор остаётся особым. И это очень видно. Но сейчас я уже знаю, что мне делать. План есть. А ужаса и растеряности уже нет

просто посетитель
Екатеринбург

У вас по описанию очень тяжелый случай

Кёнас# подключили конвулекс. Слава Богу кора мозга не погибла

Почему вы решили, что на фоне этого препарата, разрушается кора г.м.?

Кёнас# расстояние между обострениями почти небыло

И с такой симптоматикой вам не ставят диагноз?

Кёнас# Неожиданно сонапакс помог. Интенсивность тиков не снизилась, но стали удлиняться периоды ремиссии.

Это еще один признак того, что диагноз с.Т.

Кёнас# Районный психиатр.

Кёнас# В 3 года легли на Индустрии.

Вы остановились на специалистах этого уровня. А почему не пошли к гл.неврологу города Сулимову, детск.психиатру Рутюнскому? Возможно их мнение окажется другим.
И еще, я поняла что тики и "вокализация" начались раньше 3-х лет сразу и те и другие? Но мировая практика утверждает, что с 4 лет и сначала тики (мимические) слабо выраженные, а у вас все и сразу. Может диагноз другой. С Москвой не пробовали связаться с институтом неврологии, там Бондаренко "ас".
У вас сынок? Вы молодец, что занимаетесь.
А у Старцевой были? У вас веди бывает ремиссии, кое какие прививки под контролем можно ставить.
А в генетический центр ходили? Это ведь наследственное заболевание, что они говорят?
У нас вчера "вокальные" начались , это уже третьи за 3 года. Первые были прямо пред школой, в сентябре ушли на нет, вторые на каникулах (2 месяца), а сейчас не знаю что и делать, ребенок стесняется, уходить по справки, неизвестно сколько продлятся. Все три все разные, ну а тики, каких только небыло, после одних у хирурга наблюдались, предплечье чуть не вышло.
По возможности постарайтесь ответить на все вопросы. Похоже в городе нас вообще единицы, мне важно все все, нада же было попасть, для чего нам и нашим детям такое.

мама
Екатеринбург

vezu4ka Почему вы решили, что на фоне этого препарата, разрушается кора г.м.?

Нет, Вы не поняли. Кора мозга может погибнуть не из-за Конвулекса, а из-за эпистатуса. Унас слава тапкам от эпистатуса такого не произошло.

vezu4ka неврологу города Сулимову,

Видел он его, когда с эпистатусом лежали. Про Т ничего не сказал. К Старцевой, Ретюнскому, генетикам, в Москву не ходили. Не вижу необходимости. Мне ведь не важно, какой там диагноз. Важно, что есть препарат и нас стало "отпускать"

vezu4ka У вас сынок?

Да. Александр. Девяти с половиной лет.

vezu4ka У вас веди бывает ремиссии, кое какие прививки под контролем можно ставить.

Да Вы что?! Ни в коем разе! Никогда и ни за какие коврижки. Тем более эпи. Я от прививок как от чумы шарахаюсь. Ярейшая антипрививочница. Мне ребёнок живым нужен. Прививки ставить не буду и это даже не обсуждается. Не буду никогда в жизни. За исключением случаев угрозы для жизни (бешенство например, если собака укусит). Так то нам формально можно ставить, медотвода нет. После статуса только на 3 месяца, а потом добро пожаловать. Нет, спасибо. Если все иммунологи города меня будут убеждать поставить, не соглашусь всё равно. Мы в садик пытались ходить, так я первое что сказала - не вздумайте приблизиться к моему ребёнку со шприцами. Пришибу. Мы даже Манту не делаем. Заменяем рентгеном.

vezu4ka И еще, я поняла что тики и "вокализация" начались раньше 3-х лет сразу и те и другие? Но мировая практика утверждает, что с 4 лет и сначала тики (мимические) слабо выраженные, а у вас все и сразу. Может диагноз

У нас так было. Мы 32 недельные. Роды стремительные. Едва добежать успела. Ну неврология и всё прочее. Лепет и гуление были вовремя (они у всех есть, даже у глухих, это физиология) Потом в год примерно появились первые слова. Без обращения. Прививки дура ставила все до полутора лет. Последняя АКДСка была. Знала бы, сразу наотрез отказалась бы ещё в роддоме от всех прививок. Может и ребёнок был бы здоров сейчас. Пото, когда пора уже было появиться первым предложениям, я заметила, что речь распалась. И не только речь, но и все навыки, интеллект и прочее. Стала нарастать аутичность, пошли стереотипии - трясение руками, наклоны. Это было примерно в 2 года. Где то в это же время пошла самоагрессия. Всё это усилилось в геометрической прогрессии к 3 годам. Тоже где то в районе 2 лет сразу одновременно вышли вокальные и моторные тики, которые тоже резко услиливались. К 3 годам мой ребёнок представлял из себя ужасное зрелище. Не прекращающиеся ни на минуту вой, битьё по голове, битьё головой о стены (все стены в крови были), стереотипии, отсутствие навыков, речи, интеллекта, понимания речи. Вобщем, всё было крайне печально.
У вас похоже действительно картина проще в разы. У нас было всё очень тяжело

vezu4ka Похоже в городе нас вообще единицы, мне важно все все, нада же было попасть, для чего нам и нашим детям такое.

Я больше предполагаю. Скорей всего ходячий (не ДЦПешка), с сохранным интеллектом, слышащий, но не говорящий в свои почти 10 лет, общающийся через письмо - такой ребёнок похоже вообще только один в нашем городе, а возможно и в области. Это мой гаврик. Вообще, людей, не имеющих звуковой речи и при этом пользующихся письмом я лично знаю только четверых в России. Это Наташа Луговая из Тулы, Ксюша из Всеволжска, Сергей Баслаев из Мурманска. У них у всех тяжёлое дцп. Это лежачие инвалиды, которых списали в необучаемые, но которые учатся ( или учились )в массовых школах на пятёрки, будучи не в силах двинуть конечностями, сказать хотя бы слово. Тому же Баслаеву привязывали ко лбу палку и он тыкал этой палкой в клавиатуру. Так и закончил массовую школу, в которую он поступил лет в 14. До этого не пускали врачи, ставя сначала идиотию, потом милостливо поменяв её на дебильность, так как "глаза умные". Ну а что ему поставят, если они видят перед собой лежачего, мычащего дцпешку? Тулячка Наташа Луговая, тоже идиотка по меддокументам, идёт на аттестат с отличием. Возможно была бы золотая медаль, но их отменили. Ксюша из Всеволжска ровесница моему Сашке. Тоже из 277 школы. У всех этих детей тяжелейшее дцп и нет звуковой речи. Общение через письмо. Ну а четвёртый - это мой сын. У него такой тяжёлой картины нет, он ходит, но речи тоже нет. Общается письменно.

Москва

Здравствуйте,. У меня синдром Туретта с 17 лет сейчас мне 22года. Тиков нет сижу на галоперидолу. Только крики стльные и протяжные. Помогите советом какие припараты попить от криков.

Москва

Кёнас#,
Ольга подскажите пожалуйста что попить от криков, мучаюсь с ними уже год. Ничего не помогает. Ору как бешеная ааааааааас

мама

Nastyazezyulina,
Ольга здесь не появлялась очень давно. Найдите ее в Одноклассниках. Живет в Германии.

Maxima mama: Живет в Германии. неправда, здесь она, пока в Екб. в Германию и не собирается.
Maxima mama: Ольга здесь не появлялась очень давно. потому что забанили ее навсегда.

Nastyazezyulina, если надо, дам ссылку на ее страницу в ВК, там она всегда отвечает.

мама

мышкаЮля: неправда, здесь она, пока в Екб. в Германию и не собирается.

блин, я спутала ее с другой девушкой, точно. сорри за дезинформацию) а Ольгу за что забанили?

Maxima mama: блин, я спутала ее с другой девушкой, точно. сорри за дезинформацию)

Maxima mama: а Ольгу за что забанили?

давно это было, не помню уже

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения.
Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

";