Вчера только вышли с обследования из ОДКБ - ребеночку месяц. Аномалия Арнольда - Киари, Спинно мозговая грыжа крестцового отдела - неоперированная, фиксированный спинной мозг, силингомиелия, нарушение функций тазовых органов У кого подобные диагнозы - напишите, как и где реабилитируетесь? Есть ли какие то результаты? Может порекомендуете каких то специалистов ? Мы пока ничего не знаем - только отошли от первоначального шока...
Аноним 842
А на УЗИ у ребеночка этих диагнозов не видели что ли?
Разной же степени бывает, у дочки есть, оказалось, что и у моей мамы также, может и у меня. На жизнь не влияет, а может и операция требоваться, всё от степени зависит. Я консультировалась в Москве по инету у нейрохирурга известного, напишите, фамилию забыла, на Рошаля похожа
вторая степень. оперировать грыжу будем в год - может есть такие кто оперировал поздно - как проходило восстановление? боюсь осложнений. пока нет гидроцефалии и ноги в порядке - хирурги гарантий не дают, сказали - вероятны ухудшения... процент ухудшений не озвучивают
Здравствуйте, Подскажите (посоветуйте), пожалуйста, невролога в Екатеринбурге, кто занимается детьми со спина-бифида. Многие просто отказываются, т.к. узкий профиль.
Криптан,
Маша, здравствуйте! Как рада Вас здесь видеть и читать! Знаю Вас очень долго по 7е. Там Вас не видно(( Просто хотела поздороваться и передать привет хорошему человеку! Как Ваша малышня?
подниму тему. За почти семь лет накопился у меня кое какой опыт лечения своего ребенка . Есть группа в ватсапе с нашим диагнозом, кто хочет к нам присоединиться - пишите в личку свой номер телефона, добавлю . Будем рады общению и обмену опытом
Noname
Puzo_bok автор темы: у меня кое какой опыт лечения своего ребенка
Как сейчас ваши дела?
Аноним 596
Puzo_bok автор темы: Будем рады общению и обмену опытом
В чем проявляется spina bifida? Или Вы про другой диагноз. Ребёнку по рентгену поставили такой диагноз в 10 лет и отмахнулись. Даже в армию с этим сейчас берут. Наверное от степени зависит.
аноним,
половину диагнозов с нас сняли, Арнольда киари у нас не подтвердилось. Гидроцефалии нет, тьфу тьфу. Оперировали спину в 2 года, выводили гипсом ногу . Ходит в ортезе, бегает. В памперсах. Интеллект полностью сохранен, ходит в общий сад, в следующем году в обычную школу.
Puzo_bok, добавьте пожалуйста меня в группу с диагнозом спина бифида 89504917303
Аноним 596
Mамa: по рентгену поставили такой диагноз в 10 лет и отмахнулись.
Добавлю - в 20 лет сделали МРТ ПОП и ничего не нашли. Зато когда диагноз поставили 10 лет назад на него и списывали жалобы - типа врожденное, ничего не сделать.
Аноним 596
Puzo_bok: конечно зависит. У вас скрытая форма, такой человек может всю жизнь прожить и не знать проблем.
А проблема была. Генетическое заболевание нервной системы. Но это мы уже потом нашли.
Mамa: Генетическое заболевание нервной системы. Но это мы уже потом нашли.
Подскажите как нашли?
У моей тоже сб (оккульта), наш ортопед говорит, что часто бывает так, что скрытые формы зарастают к 16-18 годам, когда закрываются зоны роста.
Мы сдавали на кариотип в 3 месяца , там все норм. Сейчас нам 1 год и 2 мес. Вот приглашают показаться. Не знаю ехать или нет.
Аноним 596
Puzo_bok: И от этого была СБ?
Нет, конечно. Если я правильно понимаю SB это врожденные особенности строения позвоночника. Как вариант связано с недостатком некоторых микроэлементов при формировании плода. Поэтому в определённых ситуациях делают генетические анализы на усвоение этих веществ.
Но мы настолько не углублялись. Врачи поставили диагноз по рентгену и все проблемы списали на него. Типа - жить не мешает, только наблюдать.
А позднее, примерно через 5 лет по другим основаниям делали генетические исследования, поставили совсем другой диагноз, никак не связанный с SB.
Через 5 лет в плановом порядке делали МРТ ПОП, (почему раньше не направляли??? ) и никакой SB по МРТ не обнаружили. Косяк рентгеновского снимка? Или что это было? Врачи сказали - забудьте.
Все разделы
Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).
Вчера только вышли с обследования из ОДКБ - ребеночку месяц. Аномалия Арнольда - Киари, Спинно мозговая грыжа крестцового отдела - неоперированная, фиксированный спинной мозг, силингомиелия, нарушение функций тазовых органов У кого подобные диагнозы - напишите, как и где реабилитируетесь? Есть ли какие то результаты? Может порекомендуете каких то специалистов ? Мы пока ничего не знаем - только отошли от первоначального шока...
А на УЗИ у ребеночка этих диагнозов не видели что ли?
А какая разница видели или нет %) Ребенок уже есть, автор спрашивает про реабилитацию
Разной же степени бывает, у дочки есть, оказалось, что и у моей мамы также, может и у меня. На жизнь не влияет, а может и операция требоваться, всё от степени зависит. Я консультировалась в Москве по инету у нейрохирурга известного, напишите, фамилию забыла, на Рошаля похожа
не видели ничерта. :(
вторая степень. оперировать грыжу будем в год - может есть такие кто оперировал поздно - как проходило восстановление? боюсь осложнений. пока нет гидроцефалии и ноги в порядке - хирурги гарантий не дают, сказали - вероятны ухудшения... процент ухудшений не озвучивают
Сил вам,терпения и здоровья ребеночку!
спасибо :)
для начала к Хамову, имхо. Со всем вашим набором диагнозов.
один из первых в планах
прекрасно удачного преодоления!
Моему грыжастику 22 года.
Здравствуйте, Подскажите (посоветуйте), пожалуйста, невролога в Екатеринбурге, кто занимается детьми со спина-бифида. Многие просто отказываются, т.к. узкий профиль.
Криптан,
Маша, здравствуйте! Как рада Вас здесь видеть и читать! Знаю Вас очень долго по 7е. Там Вас не видно(( Просто хотела поздороваться и передать привет хорошему человеку! Как Ваша малышня?
подниму тему. За почти семь лет накопился у меня кое какой опыт лечения своего ребенка . Есть группа в ватсапе с нашим диагнозом, кто хочет к нам присоединиться - пишите в личку свой номер телефона, добавлю . Будем рады общению и обмену опытом
Как сейчас ваши дела?
В чем проявляется spina bifida? Или Вы про другой диагноз. Ребёнку по рентгену поставили такой диагноз в 10 лет и отмахнулись. Даже в армию с этим сейчас берут. Наверное от степени зависит.
аноним,
половину диагнозов с нас сняли, Арнольда киари у нас не подтвердилось. Гидроцефалии нет, тьфу тьфу. Оперировали спину в 2 года, выводили гипсом ногу . Ходит в ортезе, бегает. В памперсах. Интеллект полностью сохранен, ходит в общий сад, в следующем году в обычную школу.
тотальное недержание , нижний вялый парапарез.
конечно зависит. У вас скрытая форма, такой человек может всю жизнь прожить и не знать проблем.
Puzo_bok, добавьте пожалуйста меня в группу с диагнозом спина бифида 89504917303
Добавлю - в 20 лет сделали МРТ ПОП и ничего не нашли. Зато когда диагноз поставили 10 лет назад на него и списывали жалобы - типа врожденное, ничего не сделать.
А проблема была. Генетическое заболевание нервной системы. Но это мы уже потом нашли.
И от этого была СБ? Что за диагноз, если не секрет
Подскажите как нашли?
У моей тоже сб (оккульта), наш ортопед говорит, что часто бывает так, что скрытые формы зарастают к 16-18 годам, когда закрываются зоны роста.
Мы сдавали на кариотип в 3 месяца , там все норм. Сейчас нам 1 год и 2 мес. Вот приглашают показаться. Не знаю ехать или нет.
Нет, конечно. Если я правильно понимаю SB это врожденные особенности строения позвоночника. Как вариант связано с недостатком некоторых микроэлементов при формировании плода. Поэтому в определённых ситуациях делают генетические анализы на усвоение этих веществ.
Но мы настолько не углублялись. Врачи поставили диагноз по рентгену и все проблемы списали на него. Типа - жить не мешает, только наблюдать.
А позднее, примерно через 5 лет по другим основаниям делали генетические исследования, поставили совсем другой диагноз, никак не связанный с SB.
Через 5 лет в плановом порядке делали МРТ ПОП, (почему раньше не направляли??? ) и никакой SB по МРТ не обнаружили. Косяк рентгеновского снимка? Или что это было? Врачи сказали - забудьте.