Изолированный гипоальдостеронизм

Добрый день. Подскажите пожалуйста, как быть. Диагноз - хроническая надпочечниковая недостаточность.изолированный гипоальдостеронизм. В выписке из ОДКБ указали оформление инвалидности по месту жительства, так и поступили, документы все собрали, вчера была комиссия МСЭ, в итоге отказали в оформлении, хотя ребенок на гормонах и без них жить не сможет. Врач в поликлинике и заведующая (Екб, поликлиника 13) ничего не знают, никогда с таким заболеванием детей не встречали. Хочется найти единомышленников, чтобы хоть посоветоваться. Есть ли в нашей области чат с родителями детей с изолированным гипоальдостеронизмом?