Иду на повторное освидетельствование мсэ. Аппеляция. Нужны советы.

Добрый день. Сын(15 лет) уже 3 года на инвалидности. Ноги. До этого 2 года без неё лечились- мыкались. Потом дали, а в этом году ее снимают. Говорят, что да-мы видим, нарушения у него есть, но на инвалидность не тянет. Но они не видят частых судорог, не видят, что "шел-шел, потерял сознание, очнулся гипс", в нашем случае разрыв грушевидных мышц с госпииализацией с подозрением на перелом шейки бедра. Не видят, что после 10 минутной ходьбы -ноги устали и надо посидеть. Что бегать не может. От стенки до стенки по комнате немного пробежит, но на физре -вообще никак. Когда куда-то идём, он не успевает за мной, 40 летней тёткой. Ходит мелкими шагами.
Выписки из стационаров, где реабилитиррвался, консультации врачей с рекомендациями к МСЭ, рентген с диагнозами 2 степень плоскостопия и 1 ст.сколиоза -следствия спастического парапареза ног - все это есть.
У них вопросы: можешь сам включать газовую плиту? Модешь ли завязывать шнурки. Как общаешься с другими, как учишься, чем увлекаешься??? Дак абсолютно глухой человек это может делать. И с тяжёлой формой диабета тоже и газ включают, и общаются и учатся. Это ж не ментальные нарушения! В общем я их не понимаю, они меня не понимают. Да, сыну каждые полгода ставили бутулин в ноги в течение двух лет, последний год-икры мягкие, бутулин не ставят. Думаю, что из- за этого в инвалидности и отказали, типа улучшения есть, в серьёзной поддержке не нуждается. Да, мы молодцы. Лечим, реабилитируем постоянно, обследования, сын учится (на репетиторах правда, но тем не менее), занимается допами. Мы не алкаши, ребенком занимаемся. Но, если сейчас останемся без инвалидности, то пойдут ухудшения, потому что все положат на нас все, что можно. Я помню, как без инвалидности выбивала санаторий, массаж на 2 зоны, а не на одну, анализы и тд. Везде сталкивалась с фразой, "это только для инвалидов" Ну и что, что по закону положено, на заборе тоже много чего написано. Только для инвалидов и точка. У меня паника, что опять это все начнётся. Подала вот аппеляцию. У форума прошу советов, подсказок опытных мам, как вести себя, что говорить, чтоб убедить комиссию продлить инвалидность.

Не знаю, даже что вам конкретно сказать. Надо доказать ограничения в жизни ребёнка - подростка максимально, подтвердить документально. Чтоб сын мог описать всё трудности. В характеристиках описать максимально все, может учителя напишут, как сложно ему ходить и посещать занятия. Тоже боюсь подобного... Особый ребёнок, тоже много забот. Послушаю советы опытных.
Вам удачи и сил, здоровья сыну!!!

Надо чтобы он прямо умирал на МСЭ. Я не шучу ( кое как ходил, дайте много кофе, чтобы давление было. Что сам почти ничего не может , из дома почти не выходит, если выходит то сразу травма. Нужно жути и побольше и чтобы он был как умирающий лебедь. Да противно и стрёмно ( и мне сейчас синих баб настявят, но по другому они не дают инвалидность ( зато на Кавказе денег занёс, все инвалидность. А у нас не подыхаешь фиг тебе.

Аноним 390:

Спасибо! Характеристику из школы предоставляли, там прописано и про усталость в ногах и про физру. Все заключения врачей есть. Я не знаю, как еще доказать ограничения. ((((

Аноним 146:

На комиссии задают сыну провокационные вопрос:"С друзьями гуляешь? Куда ходите?" Сын отвечает, что никуда не ходим, ноги болят, сидим во дворе на лавочке или дома у нас. Вот даже и не знаю, как это доказать

Не я: не знаю, как еще доказать ограничения. ((((

Вам очно МСЭ отказали? Лечащий врач, который отправлял документы может что то посоветовать?

Аноним 390:

Очно. Они его всего посмотрели, измерили, прыгал, ходил на высоооких носочках (с рождения гипертонус в ногах, до 7 лет ходил на цыпочках), не ходил на пятках (не может- контрактуры), приседал (пятки на полу-присесть не может никак, пятки поднимает-приседает). Его всегда очно смотрят.

Не я: Но они не видят частых судорог, не видят, что "шел-шел, потерял сознание, очнулся гипс",

Видеофиксация может быть?

В характеристике из школы чтобы было написано, что на переменах сидит, так как активность невозможна. А целый день сидеть нельзя.

Сами фиксируйте даты приступов, продолжительность, записывайте. Потом с этим к лечащему врачу, чтобы в карте все было отражено.

Боритесь! Много сил, здоровья и удачи!

Аноним 102:

Спасибо. Я на первую нашу мсэ пришла с видео. Записывала, как сын ковыляет по вечерам, после обычного дня . Так комиссия от телефона отшатнулась как дикая. Давай на меня кричать -уберите телефон, кругом камеры, вдруг я с помощью телефона им взятку предлагаю. Я растерялась, говорю, а как я вам покажу, и докажу , что ребёнок вот ТАК вот ходит. В общем у них там свои приколы((((

Аноним 102: В характеристике из школы чтобы было написано, что на переменах сидит, так как активность невозможна. А целый день сидеть нельзя.

Написано

Не я:
В ТГ есть канал "Ревмодетки". Там родители детей с аутоимунными заболеваниями (артритом) общаются, есть подтема про инвалидность. Тоже много проблем с ее получением. Почитайте, дадут ссылки на закон, как набирать ОЖД для инвалидности, какие ещё документы и из каких организаций, как заполняться направление на МСЭ должно педиатром и прочее.

Аноним 386:

Спасибо! Поизучаю))

Я в этом году подавала апелляцию. Была 2 группа, снизили до 3. Диагноз - онкология + эпилепсия сопутствующая + лейкопения и нейтропения сопутствующая. По сравнению с прошлым годом ничего не изменилось, улучшений нет, ухудшения тоже нет. В заключениях врачей, МРТ нигде не фигурирует ремиссия, т.к. есть остаток опухоли, который находится под наблюдением.
В прошлом году МСЭ прогноз писали сомнительный, в этом году - благоприятный. По итогу апелляции - все равно 3 группа. Доводы бюро - у вас же целых 4 года даже рецидивов не было, на мои возражения о том, что стойкие нарушения здоровья, вызванные онкологией остались такими же как и ранее, получила ответ, что в следующем году мне планируют снять инвалидность полностью, а сейчас подготовительное изменение группы, до свидания.
Моё мнение - по максимуму с гражданских лиц снимают инвалидность.
Вам удачи!

В телеграм есть канал женщины, которая много лет проработала в МСЭ. Кажется, он больше нацелен на поиск клиентов, но вдруг пригодится

t.me/expertdanilova

Znayka:

Я писала на заочное, но пригласили очно. Три года прошло, они должны были по какому- то закону смотреть именно очно.

Аноним 929:

Ого(((( у нас тоже везде в заключениях прописано, что существенных улучшений не наблюдается. Но вот так ((((

Аноним 805:

Спасибо!

Znayka:

Спасибо)

Добрый день! Расскажу про наш случай. Это к тому, что можно там говорить все что угодно, они делают выводы по каким то своим критериям. У нас было переосвидетельствование в 18 лет. Проблема с ногами, мышцами. Диагноз на тот момент был ещё под вопросом. Хотя первую справку мсэ мы получили в 3 года.
Первым делом спросили о том хочет ли ребёнок чтобы присутствовала мама)) Сыну так же задавали вопросы про учёбу, домашние дела, прогулки итд. И он отвечал, что ходит гулять, что катается на велосипеде, на самокате итд. Что дома может и приготовить поесть и обслуживает себя сам. Естественно его осмотрели и все наши проблемы были на лицо. Контрактуры, деформация стоп, походка, невозможность стоять на пятках, присесть и встать без помощи рук итд. Ему в итоге все равно дали справку. После этого уже через полгода поставили точный диагноз, генетика.