Синдром вялого ребенка

Девочки, пишу в надежде на хорошие исходы. Нам 1 месяц, дома ещё не были лежим в опн.

Ситуация такая, роды ровно в 38 недель по апгар 7/8. Многоводие. Тяжело она у меня выходила.

В итоге ребенок в роддоме со мной не лежал, лежала в пите, слабая, вялая, пртсутствует поза "лягушки", голова болтается, сначала не сосала и не глотала, сейчас кушаем но 80мл то за 30-40 минут съездим, то за час.

Сдавали анализы на кариотип все хорошо. Сдали анализы на генетические заболевания нервно-мышечного происхождения, все отрицательно, 4 августа у нас МРТ головного мозга и шейного отдела. По УЗИ все органы без потологий.

Подскажите пожалуйста, может кто сталкивался с этим и как обстоят дела?

AnnetVi,
Что говорит невролог?
В 1 месяц ребенок не держит голову. Что значит «болтается» голова ?
Вы этот синдром сами придумали?

Ребенку во время беремен хаватало воздуха? Спрашивайте что из лекарств сейчас можно, сообщайте что все сейчас же оплатите. У них странная практика не лечить. А раньше с рождения лечили. Пантагам можно с рождения например с неврологией.

Тонуса не хватает. Нервно мышечные анализы это сма? Может его просить?

Декабрь: У них странная практика не лечить. А раньше с рождения лечили. Пантагам можно с рождения например с неврологией

да??? ничего себе. 29 лет назад мою с рождения в 10 увезли, месяц лечили на капельницах из-за гипоксии в родах

Мечтательница),
Невролог и сказал название данного диагноза. Ну когда ребенка невролог за руки приподнимает голова запрокидывается назад очень сильно, ребенок весь расслабленный.

Декабрь,
Хватало как я поняла, она задышала сама. На эти генетические заболевания страшные сдавали анализ пришли отрицательные 🙏

Декабрь,
Нам тут сделали уколы Кортексин, принимаем Элькар.

AnnetVi,
Не как вы поняли. А что написано в карте? Преэклампсия? Гипоксия?

AnnetVi,
Ну хоть. Кортексин . Это очень хорошо. Но мне кажется если улучшений не будет просите консилиум собирать . Пусть консультируются с СП, Москвой .

Не знаю насколько в этом возрасте возможно. Но неврологи хорошие неврологи хорошо просматривают прохождение ипульса.

Автор вам бы наверно больше написали но вы галочку или поставили или не ставили на анонимах.

Ищите лучших неврологов, педиатров, остеопатов, массажистов.
Вам предстоит серьёзный путь восстановления.

Я сама читала, искала, анализировала.
Да, сложно. Да, стресс.
Никакого "на самотёк".

Лучший врач для своего ребёнка это грамотная мама.
Я старшего сына вытягиваю с рождения и до сих пор (14 лет).
Удалось вылечить то, что официальная медицина не лечит.

Удачи вам!

А что по нсг? Какие вообще диагнозы в карте у вас?

Едят многие плохо из больничных сосок, купите 10 своих разных, стерилизатор и пробуйте. На руках носите много, говорите, кенгурите постоянно.

За руки ребенок и не должен в месяц подтягиваться, странный невролог у вас. А вот

AnnetVi: уколы Кортексин не витаминка, тем более в месячном возрасте. Вообще осторожнее с лекарствами, перед любыми ноотропами нужно делать ээг-мониторинг, только не все врачи про это говорят.

Ищите сейчас реабилитологов, массажистов, специалистов лфк, двигательная реабилитация - основа восстановления до года. И погружайтесь сами, изучайте, читайте, задавайте вопросы. В детской неврологии, увы, мало действительно хороших специалистов

Декабрь: анализы это сма

Его сейчас вроде ещё в роддоме берут.
К генетикам не отправляли вас? Неврологическую панель не делали (платный анализ)? Картексин без ээг лучше не делать, может провоцировать эпи, также как любые физиопроцедуры. Вас бы к неврологу хорошему, обследовать надо лялю от этого и терапия будет. Тут же важно ещё не навредить.

Sagittaria: не витаминка, тем более в месячном возрасте. Вообще осторожнее с лекарствами, перед любыми ноотропами нужно делать ээг-мониторинг, только не все врачи про это говорят.

Ищите сейчас реабилитологов, массажистов, специалистов лфк, двигательная реабилитация - основа восстановления до года. И погружайтесь сами, изучайте, читайте, задавайте вопросы. В детской неврологии, увы, мало действительно хороших специалистов

Тут вообще с каждым словом согласна. Здоровья Лялечке ! Пусть у вас все будет хорошо!

Мрт головы это хорошо на самом деле.
Но любые сильные лекарства лучше и правда после мониторинга ээг

Розовая Фея,
Нас невролог направляли почти в 1 год. Именно на это анализ, по показаниям

Постоянно спрашивать какие диагнозы ставят , спрашивать чем собираются лечить, какое воздействие. Пусть поясняют. Вам и самой придется в это погружаться и разбираться. Читать и читать информацию как лечат и чем.

svetlonec,
Сейчас специально выписки подняла. Гипоксия и т.п. лечения именно в этом направлении не было , только антибиотики и лекарства для легких. Ну и как итог что сама до этого дошла очень поздно ( а врачи у нас те еще) . Вот знаете даже писать столько эмоций

Моя родилась 8/9 баллов и в месяц тоже голова болталась, за ручки педиатр брала, а она вся как обмякшая. Постепенно стала и голову подтягивать и ручки. Но первый курс массажа в 1 месяц был и тизоль с эуфелином на шоп, грудничковое плавание начали и остеопат в 3 месяца, раз 5. Всего 4 курса массажа за первый год, 2 курса пантогама.
Вам нужен "свой" невролог, но сначала все обследование и выписка.
Мы наблюдаемся с рождения у Гуляевой (с роддома к ней поехали можно сказать).

Синдром вялого ребенка. Это когда тонуса мышц нет, потом при дцп становится гипер тонус. Надо делать ээг. Я так понимаю вы в больнице находитесь? У сына был плохой тонус. В итоге к 3 годам только диагноз поставили. У него синдром относится к панели психиатрия. Советую сдавать сразу полное секвенирование генома. По панелям очень долго и затратно искать мутацию, наши генетики в этом не сильны

Декабрь: Именно на это анализ, по показаниям

С 2023 года в работу неонатальных служб Российской Федерации включена программа расширенного скрининга новорожденных. Тестирование новорожденных на наличие наследственных заболеваний выросло с 5 до 36 нозологий, в скрининг включены наследственные болезни обмена, первичные иммунодефицитные состояния и спинально-мышечная атрофия (СМА).

Парадоксина,
+++. Плавание очень хорошо влияет на малышей. И пантагам . Эх знала я бы раньше... про пантагам.

Декабрь,
У нас нет на руках, мы лежим ещё в ОДКБ

Декабрь,
Записываемся в Москву к неврологу и записались к гинетикам