Посоветуйте пожалуйста невролога при миотоничнском синдроме?

Посоветуйте пожалуйста невролога при миотоничнском синдроме?

Овсова

Аноним 837: Посоветуйте пожалуйста невролога при миотоничнском синдроме?

А подскажите что Вы хотите, избавиться от него, это же неизлечимо? Мне просто интересно, сыну 8 лет, миотонический синдром, неврологи только спорт рекомендовали и все, в 2 года был дневной стационар парафин+массаж+электрофорез, но по словам врача это почти фигня и толком ничего не дает. Может что то новое про миотонию врачи сейчас говорят?

У дочери травма шоп, следствие-миотонический синдром.
Не помогает ни че го. Массажи, элеетрофорезы, занятия спортом 5 раз в неделю, плавание, танцы...
Слабые руки -тяжело писать, играть на пианино, слабые мышцы спины, всё время сутулится, несмотря на хорошую физ подготовку.
Но спорт хотя бы помогает в опусе держать всё, без спорта совсем киселем станет

Не невролога надо искать,а средства на лечение,если таковых не хватает.Миатония,это слабые мышцы,препараты не играют роль,только физическая нагрузка.ЛФК,плаванье,да и просто дома зарядка под музыку.Поверьте ,я мама ребенка с этим синдромом.Руки развивали постоянно,перебирая крупы.Сын сейчас во втором классе,учиться отлично.Занимается шахматами,английским и математикой.Физически тяжело дается,ой это не главное

Аноним 190: Слабые руки -тяжело писать, играть на пианино, слабые мышцы спины, всё время сутулится, несмотря на хорошую физ подготовку.
Но спорт хотя бы помогает в опусе держать всё, без спорта совсем киселем станет

Вот у нас также. Много спорта, ребенок вообще не звезда по сравнению с другими, но мышцы есть- пресс, спина- для нас это достижение. Руки очень слабые(( лет до 5 ноги заплетались в косичку падал постоянно, потом вот прошло спорт помог или перерос...
Еще спрошу у мам детей с миотонией- у детей нижняя челюсть не висит? У меня парень такой красивый а рот открыт постоянно дергаем закрой, закрой, что делать, вообще не держится(

Аноним 396: Сын сейчас во втором классе,учиться отлично.Занимается шахматами,английским и математикой

Ну миатония не умственная отсталость, сын тоже отличник, проблема у всех не в учебе же.

Аноним 609: у детей нижняя челюсть не висит? У меня парень такой красивый а рот открыт

аденоидов нет?
назначали трейнер для зубов(подробности не помню, давно было)

я это,
Кто назначил?

я это: аденоидов нет?
назначали трейнер для зубов(подробности не помню, давно было)

Аденоидов нет. Трейнер назначали при аденоидах или слабых мышцах нижней челюсти?

Мы у лучших врачей наблюдались первые годы жизни , правильно пишут - как можно раньше приучайте к спорту. Плавание , скалолазание - берут совсем малышей. Витамин д 2000 постоянно , магний - курсами. Следите за стопами. Если совсем малыш и видите отставание в крупной моторике - нам помогал остеопат , сын после приемов на следующий день садился , полз, шёл .

Спорт, спорт, спорт. Всю жизнь.
Нет волшебного врача.
Самая главная проблема миотоников: им тяжело заниматься спортом, им физически это сложнее чем обычному человеку и результат ждать дольше.

Я бы рекомендовала плавание, потому что в остальных видах из-за того что им физически тяжело, может филонить. А в воде - хочешь или нет, но плывешь без вариантов .

Аноним 609: падал постоянно

++++
Все коленки в шрамах. Летом все в коростах .

Аноним 609: Еще спрошу у мам детей с миотонией- у детей нижняя челюсть не висит? У меня парень такой красивый а рот открыт постоянно дергаем закрой, закрой, что делать, вообще не держится(

Аденойды проверьте.
У моего висела, удалили (при этом 2 степени, то есть сами по себе это не повод для удаления был), и сразу закрылась.
Из за открытой челюсти идёт изменение прикуса и уменьшение нижней челюсти. Короче, это не только эстетическая проблема.

Ejidze: Долгое время не могли укрепить мышцы лица, держал рот открытым. Записала сына на саксофон и через несколько месяцев проблема ушла.

Интересно! А никаких рекомендаций кроме саксофона не помните на этот счет? Мышцы лица наша боль. Все кто пишет про аденоиды- поверьте их нет, все проверено.

Аноним 837: Кто назначил?

логопед, невролог подтвердил

Аноним 609: Аденоидов нет. Трейнер назначали при аденоидах или слабых мышцах нижней челюсти?

аденоидов не было, было формирование какого-то неправильного прикуса.
Ребенку было 4 года, трейнер был с каким-то пластмассовым шариком, который ребенок автоматически постоянно трогал языком...