Целикалия. Какие действия дальше?

Здравствуйте, сыну 6 лет, стали беспокоить боли в животе по ночам и рвота периодически, но не всегда в это же время. Начали разбираться, в итоге по анализам целиакия. Всё делали платно. Теперь ждём очереди к гастроэнтерологу в областную детскую, сказали ждать месяц. А без него и справку для детского сада не дают. Что мне делать дальше то? Дома мы уже питаемся без глютена. Стоит ждать в областную приёма или всё же к кому то ещё обратиться. В нашей поликлинике ничего конкретного не говорят. Как на счёт других детей в семье? Это же генетическое заболевание, стоит ли их проверять? Врач говорит не стоит, в интернете пишут что нужно.... Я немного в растерянности...

Ира7: Что мне делать дальше то?

Учить сына с этим жить и учиться самой. Это не лечится.

Ира7: Дома мы уже питаемся без глютена.

Это вряд ли. Изучайте вопрос глубже

Ира7,
Справку может дать участковый педиатр

Ира7,
Стоит, конечно. И родителей тоже. Вы по каким анализам установили целиакию? Трансглютаминаза?

Аноним 926,
Да, сдавали антитела к трансглутаминазе igG и igA, и к эндомизию. По этим анализам поставили целиакию.

Parabens,
В смысле вряд ли? Из круп гречка и рис, мучное из муки без глютена. Фрукты, овощи, мясо, без шоколадок и конфет.

Фофновая_Фыфечка,
Она сказала, что после визита к областному гастроэнтеролону даст такую справку

Ира7: В смысле вряд ли?

Parabens: Изучайте вопрос глубже

Глютен всюду

Ира7,
Сдайте еще на непереносимость лактозы (анализ не дорогой) , это часто в паре бывает

И себе сдайте, возможно у вас тоже какая то непереносимость есть

Глютен надо исключать на молекулярном уровне. Даже ложкой которая была в муке например мешать нельзя кашу ребенку.
В готовых продуктах от везде (сосиски, колбаса, кетчуп ...если даже в составе нет он есть там).
Хлебопечку покупайте и пеките хлеб сами. Или форму.
И исключите молочное на всякий пока не дообследуетесь.
К платным бежать нет смысла, ждите бесплатного. Те же обследования вам проведет бесплатно.
Надо привыкнуть и приспособиться. В садик водить на пол дня, чтобы там не ел вообще. Никто не будет там следить за глютеном как надо. Даже хлеба кусок схватит у соседа и все, потом лечить.
У знакомой ребенок с таким диагнозом (лактазная плюсом). В сад на 4 часа ходят и там не ест.

Parabens,
Аноним 257,
Да это всё исключили. Хлеб ещё не пробовала, но будем конечно. Про сад я тоже так думала, что на пол дня, сын у меня из двойни, значит скорее обоих до обеда водить. Ещё мелкая 5 месяцев, вообще не знаю информативно сдавать на глютен в таком возрасте? И врачи ничего толком подсказать не могут

Parabens,
Я в курсе, много прочитала про это,всё убираем что связано с глютеном.

Насколько я знаю, целиакию только по тканевой трансглютаминазе и антителам к эндомизию не ставят, нужно ещё биопсию. То есть это госпитализация в девятку, например.
Младшему ребёнку сейчас диагноз не поставить, обычно целиакию диагностируют годам к пяти.
Если все же целиакия, то даже посуда должна быть отдельная у ребенка, и та в которой готовят, и та, из которой он ест. Целиаки реагируют даже на минимальные следы глютена. То есть питаться в садике вообще не вариант
Насколько я знаю, больным целиакией положено спецпитание от государства, выдают муку, макароны и тп. Уточните у педиатра
Я все это изучала пять лет назад, возможно сейчас что-то изменилось. У меня ребёнок-аллергик на глютен. Это лучше, чем целиак, но тоже ничего хорошего

Аноним 926,
Спасибо за информацию, так поэтому и направили к гастроэнтеролону в областную детскую для подтверждения или опровержения дигноза. Но если делать биопсию, то и диеты не нужно придердиваться , а пока мы её дождёмся, не известно сколько мы на диете просидим

Аноним 926: Насколько я знаю, больным целиакией положено спецпитание от государства

Ну не в каждом регионе. В Свердл обл дают муку только, много муки а вот в Крыму о таком заболевании знать не знают, ведать не ведают и ничего не положено. В Лен обл хорошее питание выдают, там даже лагерь есть

Ира7: Про сад я тоже так думала, что на пол дня, сын у меня из двойни, значит скорее обоих до обеда водить.

У коллеги дочка из двойни с цилиакией. Диагноз им поставили еще в 3 года. В садик разрешают свою еду носить. Ест из контейнера. Дома они исключили глютен полностью, чтоб даже следов на посуде не было. Вся семья питается без глютена, хлеб пекут сами, муку, макароны бесплатно выдают.

Ира7: Но если делать биопсию, то и диеты не нужно придердиваться

Да

И лучше, как выше написали, подтвердить,

У меня у БМ по крови поставили диагноз, но гастроэнтеролог назначил доп обследование, сказала что при какой то форме возможно после диеты немного добавить глютена, но БМ не пошел обследоваться дальше…соблюдает ли диету не знаю
Непереносимость лактозы у него также выявлена
К 40 годам имеет: подраковое кишечника, увеличение поджелудочной, проблемы с желудком, предцциороз печени- вобщем ни одного здорового органа, плюс постоянный зуд, все тело «сыпеться» (имею в виду все в его мертвой коже) БА
Думаю это все связано что никогда не проверялся и не искал причину….
Даже после большого обследования на котором я настояла, с результатами узи всех органов, с результатами анализов - не верит))) говорит все врут и он здоров )))

Аноним 123,
Вот и я боюсь время потерять, лучше всё сразу перепроверить... Ещё бы и врачей нормальных найти ..

Ира7,
Месяца три, не меньше, нужно для того, чтобы поражённые стенки тонкого кишечника пришли в норму. Так что даже если сейчас начнете диету, а биопсию сделают через месяц, то характерная картина все равно будет видна

Ира7: в итоге по анализам целиакия.

Вообще диагноз так быстро не ставят.
Если он есть, вам должны выдавать спец муку.
Глютен убрать во всём доме вообще, переводите всех, иначе глютен всё равно будет близко и рядом.

Ира7: круп гречка и рис, мучное из муки без глютена

Крупы вымачивать и промывать.

Автор , не паникуйте, мы год с дочерью 18 лет с этим разбирались, итогом всего стала фгс с биопсией и какой то дорогой анализ крови, в итоге сняли диагноз, но у нее СРК в итоге, поэтому живет без глютена.
У нас тоже сначала была паника, сецчас знаем, из сладкого можно шоколад киндер ( маленькие палочки) , шоколад ред, мамбу. Вчера купили в Монетке фирма Три кота ( на кассе ) сладости со спецзначком.
На озоне полно полуфабрикатов для тортов, кексов, блинов, оладий и тп, ищите со спецзначком.
Есть колбасы , забыла как магазин называется , нам8 марта , рядом с баней, там полно безнлютена.
Мука и смеси Гарнец отличные.

leya76,
А где обследование продходили и у кого?

Мама,
Мы платно ходили разбирались, а теперь чтобы что-то получить нам диагноз подтвердить надо или наоборот, теперь всё через поликлинику

Ира7,
Так к слову, недавно открыла для себя марку Тестовъ
Оладьи, кексы, пробовали - вкусно , по 75руь брала в ленте недавно
Ещё купила смесь для хлеба по акции 150р не пробовала ещё

Фофновая_Фыфечка,
Да я видела, выбор есть, на новый год что-то будем пробовать испечь, торт ребёнок просит. Стараюсь отслеживать скидки, макароны без глютена так взяли

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

Все разделы