А есть в городе хороший детский гепатолог?

синдром Жильбера имеет место быть
у Конобейцева наблюдается сын, но он (Конобейцев) считает, что желчегонные пить не надо при повышенном билирубине, если самочувствие нормальное
думаю, посетить гепатолога, но, конечно, хорошо бы такого, который в Жильбере шарит хорошо

осмелюсь поднять

KateS,
Добрый день! Нашли в итоге гепатолога? Спортивный врач направил сына (подросток 14 лет) к гепатологу.

KateS: Конобейцев были у него в прошлом году, у него и блог есть, пишет про это. Да, помню, что на тот момент, год назад, не прописывал ничего.

Hockeysuper: Нашли в итоге гепатолога?

нет(

KateS,
жаль(( Больше не искали? Или именно детского гепатога не нашли? Может стоит ко взрослому сходить?

KateS,
Мы на стадии сдачи анализа на Жильбера... Наша гастроэнтеролог тоже сказала не пить, но я спрашивала про Урсофальк, так как он не эффективен в этом случае.

KateS, нашла Серова, большой стаж, ссылки нельзя , удалите пробелы.
https :// cardio-v.ru/gepatologi/drugie/ serov-nikolaj-andreevich.html

Люблю Максима: Урсофальк, так как он не эффективен в этом случае.

подтверждаю. Сын пропил, диету соблюдал, результат почти такой же (был общий билирубин 69,; 4 , после приема стал 64,2

Люблю Максима: Мы на стадии сдачи анализа на Жильбера... Наша гастроэнтеролог тоже сказала не пить, но я спрашивала про Урсофальк, так как он не эффективен в этом случае.

подруга не нашла. сказала что все не але. у нее дочь с этим диагнозом.
если хотите спрошу куда за пределы области вам можно ребенка показать.

Ложная глиссада,
Спасибо большое, но не нужно, мы уже наблюдаемся (по печени), но только в Москве, (у нас нет таких спецов), тут если вопросы возникают, обращаюсь к нашей, она нас знает, бывшая завед гастро в 9ке, очень грамотная. Жильбер пока под вопросом, только собираемся сдавать. Было повышение билирубина, она сказала сдать на Жильбера и успокоиться 🤷‍♀️.

Hockeysuper,
У Серова муж мой лет 20-25 уже наблюдается, с гепатитами и жильбером. Очень мудрый врач и бережный.

Hockeysuper,
У нас крайний раз был 33, начала бить в барабаны, когда показал 23. Три недели не сдавали, не знаю сколько сейчас. Но у нас есть хронич заболевание по печени, поэтому и стала я с ума сходить))). У нас такое, что на Жильбер даже внимание никто не обратит, если он найдётся))). Москва прописала Урсофальк, пьём месяц, но наша гастро говорит не надо, если это Жильбер...

Люблю Максима: она сказала сдать на Жильбера и успокоиться 🤷‍♀️.

ну не все успокоенны. у подруги ребенок в санаторий ездит, по профилю. от спорта отказались, ну много что еще.
в городе наблюдать не у кого им.

Ложная глиссада,
Да, возможно, я не спорю, мы пока в начале пути и протокола ведения Жильбера я не знаю. Наша сказала что да, нагрузки, как физ, так и умственные могут давать при нём повышение билирубина, ОРЗ ещё. Очень жаль, что нет врачей у нас таких. Если интересно, так для инфы... нам Москва вообще не разрешает наблюдаться дома(, считая некомпетентными... (Опять, никак не могу поверить, что в Екатеринбурге нет гастроэнтерологов или гепатологов наблюдающих данную особенность 😏

Люблю Максима: Если интересно, так для инфы... нам Москва вообще не разрешает наблюдаться дома(, считая некомпетентными...

нет у нас гепатологов. настраиваюсь на москву. у меня пока нет вопросов, но мама и бабушка умерли от цироза, никто не бухал, гепатиты отрицательны.
какбы страшно. маму с циррозом врачи смотрели платно - никто не видел проблемы.

Люблю Максима: что в Екатеринбурге нет гастроэнтерологов или гепатологов наблюдающих данную особенность 😏

и не данную тоже.

Ложная глиссада,
Капец как страшно, особенно если это касается детей(. Просто по печени у нас очень серьёзное заболевание, поэтому такую особенность, как Жильбер, не примут во внимание даже в Москве, так как опять же считают даже не заболеванием😏. Типо наблюдайте и всё. Я много про него читала (хотя даже подтверждения то нет, но мы мамы такие), ни одной "страшной" истории слава Богу не "выискала"... Надеяться на лучшее не призываю, это всё фигня, но и за уши притягивать не советую. Решать по мере поступления.. В Москве уже нашли врача? Не отговаривают они вас от поездки? Сколько историй даже тут читала про Жильбера, никто вроде не ездил никуда. Дома решали вопросы... Извините, если неправильно вас поняла😊

Люблю Максима: В Москве уже нашли врача?

пока не искала. через полгодика займусь. я о здорова. просто хочется понять что ждать.

Ложная глиссада,
Поняла вас. Тут не угадать конечно (. Как организм себя поведёт. Уверена, всё спокойно будет.

Люблю Максима: Поняла вас. Тут не угадать конечно (. Как организм себя поведёт. Уверена, всё спокойно будет.

лучше понимать есть генетика или нет. потому как есть некоторые маркеры что есть наследование слабости соединительной ткани, артрит. те может быть аутоимунное происхождение. я хочу понимать что меня ждет.
вообще отмотав и вспомнив все то что еебеспокоио - это все было из-за печни. тромбозы, проблемы пищеварения и много что еще.
списывали на что угодно. и то что это причина в печени - все мимо проходило. те ни терапевты,ни гастрики не видели что симптоматику дает печень.

Ложная глиссада,
Жесть. Но если печёночные показали в норме, допустим помимо билирубина, как тут угадать🤔. Просто то, что я читала именно про Жильбера, там больше безобидного, хотя ограничения при нём наталкивает на кучу вопросов... Офиц статьи вызывают ужас, отзывы на практике как правило благоприятные. При циррозе конечно!!! Там треш! Там страдает всё. У меня у ребёнка цирроз поставили уже в 2.5 месяца... И понеслось. В итоге сейчас только Москва наш помощник... Жильбера нам только и не хватало😂🥺🥺🥺

девочки, моему малышу уже 18, так что теперь к взрослому пойдет если что (спасибо всем, кто варианты набросал)

Конобейцев сказал, что тип Жильбера у сына не опасный, коррекция не нужна, если ничего не беспокоит, тем более, от урсофалька был жидкий стул

а урсофальк сыну всё прописывала дерматолог Лаврик, она его с подростковыми кожными проблемами наблюдала, вот она почему-то говорила, что нельзя биллирубин 44, надо снижать

KateS: тип Жильбера у сына не опасный

а что за тип?

Hockeysuper: а что за тип?

генотип вируса
в анализе три генотипа, по двум высокий риск, по одному среднепопуляционный