Опять приступ эпилепсии у ребенка

Добрый день, уважаемые посетители сайта.
Немного предистории.
У ребенка ровно год назад случился первый приступ эпилепсии. Поехали по скорой в 9 больницу, лежали 2 недели, был поставлен диагноз эпилепсия и назначен трилептал.
По ЭЭГ( уже платно в дальнейшем) показатели стали хуже. Мы стали наблюдаться у эпилептолога в НИИ Бурденко, которая сказала, что по его ЭЭГ трилептал назначать было нельзя, отменила его, ввели депакин хроносфера. Его пьет уже полгода и по ЭЭГ сентябрьской на приеме врач сказала, что стало лучше. Сдать кровь на концентрацию вальпроевой кислоты, если ниже определенной нормы- увеличить дозировку.
Сдали- норма, увеличивать не стали.
Вчера снова случился приступ, дольше уже, чем первый раз.
Теперь я в растерянности, почему на препарате и при улучшении по ЭЭГ он произошел.
Что делать сейчас.
Записалась на свободное время к Томенко, Сороковой, но это через неделю только.
Буду звонить в понедельник в НИИ Бурденко. Но опять же слетать в Москву срочно не так легко и просто
Пытаюсь найти ещё консультации по Скайпу в Москве.
В общем в голове каша.
Ребенок боится оставаться один, боится, что снова приступ случится.
Он ходит в школу, на продленку, секции отменять пока не попадём на прием врачу? Брать больничный пока?
Предполагаю, что нужно все таки увеличивать дозу, раз случился приступ, но сама боюсь и повторного приступа боюсь.
Может, ещё что то посоветуете, у кого такая болезнь была у детей.
Спасибо заранее!

В названии темы укажите, что приступ эпилепсии, чтобы к вам точно зашли те мамы, у кого у деток такие проблемы

Автор, у меня племянник с сложной формой эпи (Веста), тяжёлый особик. Тоже на фоне сильных пэпов, улучшений и неплохого ЭЭГ недавно произошёл мегаприступ. Тоже ищем причину. Пока не поняли, почему это произошло.
Просто поддержу вас (и нас).

Вам вероятно увеличат дозу, если она у вас по нижней границе веса или средняя, могут добавить и второй препарат. Соблюдайте режим. Запишитесь в лист ожидания, можно попросить, объяснив ситуацию, могут поставить между приемами (иногда) идут на встречу. В девятке к Панюковой быстрая запись платно только. Возраст подростковый? МРТ, уздг делали..

Бывает что препарат или не подходит, или работает не в полную силу.
А бывают формы эпи, когда результат только на политерапии.
На МРТ что у вас? Диагноз какой? Приступы какие?
Препарат должен подбираться с учётом вида приступов, данных ЭЭГ, локализации очага, данных МРТ.

Аноним 892: Теперь я в растерянности, почему на препарате и при улучшении по ЭЭГ он произошел.

Приступы бывают и при чистой ЭЭГ.
У дочери так - ЭЭГ довольно неплохая, а приступов полно.

Я записалась в лист ожидания везде, в клиники, которые сегодня работают. Ещё завтра буду звонить. К Сороковой на конец недели место есть, записалась. Она мне сказали взрослых принимает, но вроде примет. 8 лет ребенку
Да, МРТ, УЗГД норма. УЗГД уже два раза сделали платно.

SvettMama: Препарат должен подбираться с учётом вида приступов, данных ЭЭГ, локализации очага, данных МРТ.

Эпилептолог в Бурденко все это и смотрела и поменяла препарат.
Диагноз- идиопатическая фокальная эпилепсия детского возраста с центрально- темпоральными спайками.
На МРТ- минимальная перивентикулярная лейкоэнцефолопатия, исход перитональной гипоксии.

А что спровоцировало приступ, есть предположения? Чтоб исключить..до приема.
Странные дизлайки в этой теме(

Аноним 892,

Аноним 892: Эпилептолог в Бурденко все это и смотрела и поменяла препарат.

А сами приступы врач видела?
Вообще, сама кинематика приступа даёт врачу очень много информации, которая может влиять на терапию.
При такой

Аноним 892: Диагноз- идиопатическая фокальная эпилепсия детского возраста с центрально- темпоральными спайками.

эпи обычно приступы при засыпании и пробуждении. Ребенок кривит рот, лицо, может дёргаться или напрягаться рука.
И она достаточно доброкачественная. Начинается как правило в 8-9 лет и проходит к пубертату.

Аноним 226: сегодня в 11:56Екатеринбург
А что спровоцировало приступ, есть предположения? Чтоб исключить

Я уже всю голову сломала, все было как обычно, никаких стрессов и чего то нового.
Как и в прошлый раз, вечером случился, когда он спать лег, на левую сторону, только длился уже дольше и речь восстановилась тоже дольше. Успел сказать мне, что рука онемела и начался приступ

SvettMama: А сами приступы врач видела

Не видела, так как первый раз я не сразу сообразила, что это приступ эпилепсии и вообще не знала, что лучше снимать.
По описанию моему подробному сказала, что поняла
В этот раз, я сняла приступ показать врачам.

SvettMama: И она достаточно доброкачественная. Начинается как правило в 8-9 лет и проходит к пубертату.

Врач тоже говорила так. Очень надеюсь на это.
Ещё она говорила что на ЭЭГ вспышки в разных частях головы- это хороший признак.
Спасибо Вам!
А что посоветуете со школой, продленкой- взять больничный пока?

Мы во время нашей болезни брали онлайн консультации в москве с Ильяловым Натан Петровичем.
Стоимость онлайн на сейчас 3000. Отвечает даже в выходные. Если надо могу дать вам его телефон
Врач с именем. С отличными отзывами. Именно эпилептолог.
И лететь не надо. Если пристцп записан на видео еще лучше.

Аноним 892: А что посоветуете со школой, продленкой- взять больничный пока?

Школу оставить как есть, тк приступы нечастые.
А вот от продленки я бы пока воздержалась, тк и шум и в принципе нагрузка на нервную систему - долго находиться в толпе.

Аноним 892: и речь восстановилась тоже дольше

Раз было нарушение речи, значит задеты лицевые и оральные мышцы.

Mila3088: Если надо могу дать вам его телефон

Написала Вам в личку. Спасибо большое!

SvettMama: Раз было нарушение речи, значит задеты лицевые и оральные мышцы.

Это я так понимаю, не очень хорошо?
Спасибо Вам большое за помощь и советы!
А у кого Вы наблюдаетесь?

Аноним 892: А у кого Вы наблюдаетесь

В Екатеринбурге у Томенко, в Москве у Шаркова и Охапкиной.

Аноним 892: Это я так понимаю, не очень хорошо?

Любой приступ - это не очень хорошо.

SvettMama: В Екатеринбурге у Томенко, в Москве у Шаркова и Охапкиной

А у них совпадают назначения?
Вы им приносите выписку от другого врача и они с учётом этого дают свои рекомендации?

Аноним 892: А у них совпадают назначения?

Ну вообще, в целом да.
Ведет нас в основном Шарков, он нейрогенетик специализируется на генетической эпилепсии.
Назначения Охапкиной с ним практически совпадают ( она работает в стационаре, в федеральной клинике, за плечами много лет работы в реанимации, и видела разных детей).
Томенко сама кардинально в терапию не вмешивается, но даёт текущие рекомендации, советуется с Шарковым по поводу терапии (увеличить-уменьшить) и настраивает стимулятор блуждающего нерва. К ней мы попали уже когда практически все препараты были перепробованы.

SvettMama,
Спасибо Вам за ответы и здоровья Вашему ребенку!

Аноним 892: Вы им приносите выписку от другого врача и они с учётом этого дают свои рекомендации?

Они все видели ребенка не раз, видели приступы, и у них одна стратегия. Просто потому что уже и вариантов то особо нет.

SvettMama: эпи обычно приступы при засыпании и пробуждении. Ребенок кривит рот, лицо, может дёргаться или напрягаться рука.
И она достаточно доброкачественная. Начинается как правило в 8-9 лет и проходит к пубертату.

да, у нас у дочери так и было, начались приступы в 9 лет, при засыпании. Сейчас на леветирацетаме, приступов на нём не было, ттт. Сейчас ей уже 13, начались месячные. Не знаю, что дальше делать? На приём к неврологу насчет постепенной отмены? или еще принимать препарат....

моринга: ,

Я бы пока не стала отменять, тк на фоне гормональной перестройки могут быть ухудшения. Тут не угадаешь, пройдет, или наоборот снова "выстрелит".
Сделала бы ЭЭГ и с этим к эпилептологу. Она дальше сориентирует.

Ребенок должен обязательно есть качественный животный белок, тогда приступов будет меньше

У нас похожая ситуация была. Порекомендую Степанищева Игоря Львовича, онлайн консультация.к нему достаточно быстро можно попасть, Институт детской эпилепсии им. Св. Луки, у них несколько отделений, принимает в разных, уточняйте куда быстрее. . Очень грамотный врач. Нас он просто спас.

И держитесь, понимаю, как вам сейчас сложно.

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

Все разделы