Синдром клиппеля-фейля

Добрый день. Ищу тех кто сталкивался с таким диагнозом, синдром клиппеля фейля. Девочке три месяца.

Kisskiss ,
Ап)
Здоровья вам.

Kisskiss ,
Мне на рентгене в 30 лет поставили такой диагноз
Это же срощенный позвоночник ?

Подружка,
Да. А раньше не проявлялось у вас это? В интернете пишут что это короткая шея либо её отсутствие.

Kisskiss ,
У меня шея очень длинная
Вооьще раньше никто никогда таких диагнозов не ставил
Но я и рентген не делала до этого
А по рентгену реально срощены позвонки оказались

Ребёнка мы ещё не видели. Усыновление. Едем знакомиться завтра только.

Подружка,
А вас ничего больше не беспокоит?

У моей старшей дочери такой диагноз. Все зависит от степени выраженности, очень важна ранняя диагностика и лечение. К сожалению это не только короткая шея и сращение позвонков. Ну и не забывайте что, как правила к аномалиям строения позвоночника, добавляются аномалии внутренних органов. Вы напишите мне, если хотите, мы поговорим. Если у вас нет такого желания то обязательно требуйте заключение МРТ спинного и головного мозга

Kisskiss ,
Вооьще меня не беспокоит ,но шея у меня хоть и очень длинная,но дубовая (как сказал остеопат ), но опять таки я спортом не занимаюсь и остеохондроз имею,так что не факт,что это от позвоночника . Ну и если почаще ходить на массаж или заниматься ,то и этого не будет ))
Качество жизни вооьще этот диагноз мне не портит ,визуально его у меня не видно .

olden,
У меня например никаких аномалий больше нет ,но и диагноз мне поставили вооьще случайно в 30 лет

Подружка,
как я и писала-все зависит от степени выраженности. Ну и вам поставили диагноз на основании одного рентгена? Обычно так не делается, результаты рентгена являются лишь поводом для полного обследования, на основании которого и поставят диагноз. Возможно у вас его нет)))). Длинная шея, при синдроме Клиппеля- Фейля нереальна.

olden,
Да по рентгену и по мрт шеи нашли срощенные позвонки
А полное обследование я не делала

А что подразумевает собой полное обследование?

olden ,
Я бы очень хотела пообщаться с вами, столкнулись с таким диагнозом и растеряны.

Пишите
MIRA16,

Подружка ,
А можно с вами пообщаться? Просто у меня похожий случай на ваш и интересуют подробности. Я молодой парень, тоже два позвонка сросшиеся и длинная шея.

Kisskiss ,
Kisskiss ,
Напишите мне лсolden ,
Напишите мне лс

olden ,

olden ,
Я почему то не могу вам лс писать,т к я новый пользователь,напишите мне лс ваш номер я вотсап вам напишу,у меня тоже клиппейля фейля

olden,
Добрый вечер! Подскажите пожалуйста может есть какие то чаты по этой теме, у дочери такой диагноз, очень нужны консультации, я не могу лично написать, новый пользователь! Спасибо

olden,
Здравтсвуйте! Извините, пожалуйста, за беспокойство, хотела бы пообщаться с вами по поводу синдрома Клиппеля-Фейля, если это возможно