мастоцитоз(пигментная крапивница)

Всем доброго дня. У моего малыша(сейчас ему пол года) с 2х мес посыпались пятнышки по телу. пару месяцев не могли поставить диагноз(разные врачи смотрели),и наконец-приговор-мастоцитоз, другими словами-пигментная крапивница. Скажите,кто нибудь когда-нибудь сталкивался с таким? стоим на учете у Лаврик(дерматолог на розы люксембург), она говорит,что к 3м годам у 90% деток проходит. я же в инете читала,что и до подросткового возраста можно ждать и то-не факт. Это очень редкое заболевание, вот и хотела бы пообщаться с людьми-кто про это знает не по наслышке,если есть такие в нашем городе конечно. Страшно то,что нет вроде бы лечения от мастоцитоза, так как болезнь-плохо изучена
Посоветовали обратиться к дерматологу-Захарову(кто был у него-что скажете??), как к нему попасть-кто нибудь в курсе и в какой больнице он работает?

У дочери вырезали мастоцитому в онкоцентре. Но она у нас врожденная была и всего одна. И насколько я в курсе лечением занимается иммунолог, а не дерматолог. Вам диагноз кто и как поставил? Дочери делали биопсию опухоли. Ну и вот сюда зайдите, почитайте.

Ой,Бибочка,здравствуйте) да,я читала этот форум,до конца еще не дошла правда. И вас тоже хотела найти,хотя у нас немного разные формы. у нас все тело,даже личико. Диагноз-первым поставила генетик(и то под вопросом) и уже дерматолог с дерматовенерического центра Лаврик-подтвердила. Чисто визуально ,без биопсии.
Как у вас место после вырезания сечас поживает?вам ведь давненько уже ее вырезали?

Забавно,что к иммунологу еще не отправляли. Были у генетика,инфекциониста,неонатолога,дерматологов разных.

а у вас новые не появляются после этого??

Solomonka у нас немного разные формы.

Даже абсолютно разные. Это очень принципиальный момент, КОГДА появилось или врожденное. Если б у нас было не врожденное, вырезать бы не стали. И велика вероятность появления новых.

Solomonka Чисто визуально ,без биопсии.

Т.е. у вас четко есть этот эффект(забыла название) когда потрешь, пятно вспухает и меняет свой вид?
Просто это единственный (без биопсии)способ установления мастоцитоза.

Solomonka Как у вас место после вырезания сечас поживает?вам ведь давненько уже ее вырезали?
Ц

Вырезали 2 года назад. Сейчас просто шрам, большой, но радует, что на бедре и не видно. ТТТ новых нет. Но это только доказывает то, что мне онколог сказал. Что приобретенное намного хуже чем врожденное. При врожденном это дефект клеток в одном конкретном месте( у нас из-за прививки от клещей, которую мне поставили на 3-ей неделе беременности), а когда она проявляется после рождения, то это уже системное поражение кожи.

Solomonka а у вас новые не появляются после этого

ТТТ нет.

Мы на учете у Власовой. Могу дать контакты.
Господи, сил вам. Я прям в шоке, что редкая болячка, а вот снова появилась.

а Власова-это иммунолог??да,дайте пожалуйста)

Solomonka а Власова-это иммунолог

Да. Контакты сейчас в ЛС напишу.

да,при натирании набухают,краснеют,короче эффект Унны что ли называется у нас присутствует..мы щее по незнанию курс массажа провели в 3 месяца,если б знали заранее ЧТО за заболевание -конечно не трогали бы(

Solomonka курс массажа

Марта у меня ТАААК орала на первом массаже, что массажи больше вообще не делали)))). И все и без них ОК.

девочки, у моего сына тоже мастоцитоз ему уже 6 лет. пятна не проходят. появились новые после болезни или после противовирусных препаратов незнаю? я еще думаю они на нервной почве прогрессируют.