Орфанники, зайдите, пожалуйста

Здравствуйте. Нужно лекарство для взрослого, незарегистрированное. Пациент - в Екб. Врачи очень долго (три месяца) сопротивлялись назначению, и вдруг внезапно в течение пары дней согласились. Но согласие (точнее, протоколы) выглядят как-то странно. Говорят, что так принято в области, и это не принципиально, потому что всё сделают как надо сами, вне видимости для пациента. Сказали, что у области есть большой опыт именно с детьми и с ОДКБ.

Если кто-то получает незарегистрированные лекарства по жизненным показаниям в Свердловской области, расскажите, пожалуйста, как это происходит и как выглядит исходный документ. Какая информация есть в этом документе?