ребенок с ВПС И синдром Дауна)

добрый день мамочки,решила поделиться своей ситуацией.
наш малыш Иван родился с синдромом дауна и впс полная форма,поставили диагноз на 15 неделе и отправили на консилиум,в ожидании чего то хорошего мы услышали :он умрет и он урод,прервите беременность!!и тд и тп.
вообщем неприятное ощущение было унас с мужем внутри,мы конечноже отказались ,шли недели меня гоняют то к одному доктору то к другому ,одним словом убивают!!!!пришло время рожать ,приехали мы в перенатальный центр,отношение отличное,нежные и заботливые доктора))20-20 я родила сынишку 47 см 3700,все хорошо,СД подтвердили и забрали наблюдать за сердечком,на след. день отдали малыша,кушал сам ,замечательный малыш!!!на узи сходи и анализы сдали и выписали!теперь каждый месяц ездим в кариологический центр ,сдаем анализы на гормоны,операцию обещают сделать ,но мы плохо набираем вес))нам сейчас 6 месяцев авесим мы 5500
мышешный тонус был снижен,боремся массажами,,плаванием)) МАМОЧКИ у кого тоже такая беда,поделитесь)))я боюсь ожидания и одиночества в этой проблеме(((

Охххх... Сил вам. И здоровья малышу.

Государственная Тайна,
спасибо))

slivka17 ,
Сил вам и здоровья.
Жалко вы не в Екатеринбурге, а то здесь много полезных контактов дали бы вам.
Из дистанционного могу порекомендовать занятия по системе Муромова Пойду сам!
Посмотрите в контакте

Прозерпина,
спасибо)

Пусть вы не из нашего города, но у нас есть объединение родителей таких малышей. Найдите тему- солнечные дети или что-то в этом роде, пообщаетесь с мамами взрослых детей, помогут, посоветуют. Успехов вам!

А что врачи говорят по поводу маленького веса? Ребенок на каком вскармливание? У знакомых ребенок родился с очень редким заболеванием и впс. Операция на сердце сделали около года. Прошла успешно.

Elena2711,
мы исскуственники,прописали Элькар,и ифантрини.но совсем немного сдвиг пошел(((

slivka17 ,
Это уже что-то. Терпения вам и сил.

А что за порок у вас?
Дочери знакомой делали в 8 месяцев операцию, до этого была она на инвалидности из-за ВПС. Тоже очень плохо набирала вес, после операции сразу нормально стала кушать и набирать.
Здоровья сыночку! А вам терпения и много сил!

Сил вам! У меня племянник с синдромом, 5 лет уже) занимаются в центре солнечные дети, там как семья одна. Может вам найти такой в Вашем городе?

Inogorodnyaya,
впс авк полная форма(

спасибо всем)очень надеюсь что прооперирут и все наладится,жалко малыша ,ему и дышать тяжело((

slivka17 автор темы: мы конечноже отказались ,

Сделали свой выбор...

slivka17 ,
почему не оперируют вас? Я честно не помню что именно было у подруги, дочка ее уже в 3 классе, вроде ДМЖП, а может и АВК, ребёнок был на постоянной медикаментозной поддержке и инвалидности. К полугоду стало ясно, что очередь большая на операцию, а ребёнок не может даже кушать нормально.
Подруга не ждали квоту, а оперировали в платной клинике, повезло, что работодатель родственника в качестве благотворительности проспонсировал операцию.
Ищите варианты для проведения операции. Это сейчас для вас должно быть главной задачей.