у ребенка умирает печень!помогите!

в общем девочки диагноза я так и не узнала.
вчера написала ей поэму ,натыкала все ссылки на номера куда звонить и тд. в общем она молчит и мне не отвечает(((походу я её обиделась все токи.
вот знаете мне тоже так показалось что цмв убивает печень,не даёт билирубину падать((

вот теперь девочки мне ясно почему она мне написала "у нас точно гепатит цитомегалавирусный" я думаю что за хрень то придумали это ведь разные вещи.

и ещё вопрос не очень корректный наверно. у меня дома лежит 5 инъекций панавира. как думаете такой препарат от цмв назначают малышам? может стоит ей кинуть удочку про него,а она там уже с врачами

спряталась) автор темы у нас точно гепатит цитомегалавирусный

есть такое заболевание. и ребенок может умереть от церроза печени не дожив до года, если это не лечить.
я так понимаю, цмв-гепатит это диагноз поставил не врач, а всего лишь мама догадывается?вообще это не такое редкое заболевание.сама лежала долго с ребенком в больнице из-за недоношенности,с нами рядом в реанимации был как раз ребеночек с цмв-гепатитом.

Напишите мне в личку, я вам дам контакт мамы, у ребенка которой была очень большая проблема с билирубином. Диагноз немного другой, но может что дельное подскажет. В теме ее не вижу.

япона-мать

спасибо за инфформацию

ОЧепятка

спасибо я вам если что напишу,пока не буду,так как подруга не отвечает(((
и последнее что написала что остаётся надеется на бога. так понимаю что она сдалась((((

От цмв ставили цитотект. Как нам было сказано-самый лучший препарат. По-моему, очень недешевый, нам его из городского резерва больница заказывала.. Но лечение было комплексное в стационаре. Не понимаю, почему малыша выписали, состояние то у него явно не средней тяжести. Я думаю, надо срочно в больницу, может реанимация понадобится, ивл, этого дома никак не обеспечить.

спряталась) автор темы билирубин 300

У моей почти 500 был, мы лечились в больнице при ОММ. Может туда обратиться? Там толковые врачи. Просто вы кратко все описали, надо, конечно, более развернутую инфу и точные диагнозы. И что, прямо вот так взяли и выписали? Капельниц мало, нужно лечение комплексное. Мы почти год лечились. В больнице лежали месяц пока бил. до 100 не опустился, а дальше дома и по больницам день за днем

шпингалeтки Без диагноза и говорить не о чем.

однозначно!
спряталась) автор темы она мне ещё когда написала что их положили в больницу ,сразу сказала врач урод неправильное назначение а после этого вообще и желание отпало . Люди помогают в меру возможностей,а потом еще и уродом слыть.
Да и если на то пошло, пересадка печени (донор -мать), отработанная ситуация. Хот ооооочень сомневаюсь ,что там сие надо.

спряталась) автор темы

А ЦМВ лечили?....
У нас ЦМВ Я и держал билирубин до 2-х месяцев.
Только пролечили ЦМВ, билирубин за неделю упал.
Надо в месяц уже бежать к инфекционистам: обследовать и лечить.
ЦМВ сейчас в какой стадии?:igG, IgH, авидность какая?

уххх девочки хотела бы я знать подробностей,но увы это не мой ребёнок и они в Екб,а я в Москве.
если бы это был мой сын я бы уже под дверями врача ночевала бы,а не сидела бы и ждала((((как что то узнаю я отпишусь ,все что посоветовали я передала,остальное за мамочкой((((

Да,точно, есть такой ЦМВ - гепатит. это можно преодолеть. Но нужна точная диагностика. МРТ, скрининг, инфекционист. Нас вытащила Ушакова РА,в девятке, преподавала на кафедре инфекции в 40-ой, платно где-то принимает, специализация ЦМВ-гепатиты, потом направила к Куцая Елене под наблюдение. Лечили 2 года, но у нас прошел острый цмв энцефалит, доктор много говорила про цмв гепатит, анализы раз в месяц в теч 2 лет, 2 года ежедневной терапии. Сейчас все прекрасно. Но эта информация, если наличие инфекции подтвердится.

Правда,столкнулась с тем, что некоторые врачи отвергают "влияние" инфекции на течение заболевания, упуская противовирусную терапию. Считаю, надо сдать кровь на ЦМВ, ЭпштейнБарра, кровь на ПЦР и ИФА, с авидностью а также можно соскоб из зева. Мы в обязательном порядке сдавали эти анализы раз в 2 месяца

Значит Вам, Автор видимо и не нужно знать, а ребенком занимаются не только участковые врачи, но специалисты 9детской больницы..., и что толку если вы будите ночевать у дверей врачей..

аноним Значит Вам, Автор видимо и не нужно знать, а ребенком занимаются не только участковые врачи, но специалисты 9детской больницы..., и что толку если вы будите ночевать у дверей врачей..

а Вы откуда все знаете то?

спряталась) автор темы уххх девочки хотела бы я знать подробностей,но увы это не мой ребёнок и они в Екб,а я в Москве.
если бы это был мой сын я бы уже под дверями врача ночевала бы,а не сидела бы и ждала((((как что то узнаю я отпишусь ,все что посоветовали я передала,остальное за мамочкой((((

мама странная((((получается врачей обвинила, лапки свесила, ваши советы игнорирует((((ей вообще ребенок нужен?

стесняюсь спросить, а подруга то чего ждет с августа?

БлондинкаАня Да и если на то пошло, пересадка печени (донор -мать), отработанная ситуация. Хот ооооочень сомневаюсь ,что там сие надо.

Не поняла. Это Вы в чем сомневаетесь?

спряталась) автор темы если бы это был мой сын я бы уже под дверями врача ночевала бы,а не сидела бы и ждала

Классно Вы себя пропиарили, героически прямо в пример себя поставили. Вы откуда знаете, что она "сидит и ждет"? Сами говорите, что она с вами не связывается, может ей некогда, а вы ее опускаете, воспользовавшись случаем. Нехорошо.

спряталась) автор темы последнее что написала что остаётся надеется на бога. так понимаю что она сдалась

Нет, не так понимаете. Поосторожнее с такими выводами. Бог пишите с большой буквы. И Ваша подруга делает правильно, на Бога очень надо надеяться просить о помощи. Не сдаются и не впадают в уныние как раз те люди, которые к Богу обращаются и на Него надеются.

спряталась) автор темы се токи печень уже не спасти без операции?

как об этом можно говорить без документов? напишите в зарубежные клиники, в Израиль, или в ту же Анадолу, вы получите еще одно мнение - бесплатно, по сканам документов, а там уже пусть принимают решение, что делать.

уважаемый аноним ваше право считать что я её осуждаю и унижаю. я вроде чётко выразилась если бы это была моя ситуация и я на её месте была. я не говорю что она хоровая и тд и те.
а в бога я не верю ,я атеист на 100% и в этой жизни верю только в себя и в свои сила.так что уж простите я буду писать так как я хочу .

новости от подруги ,оказывается у них нет желчного пузыря((((МРТ сделали результатов не знаю.и вообще решили что я больше не даю советов .
так что думаю тему вообще можно закрыть

спряталась) автор темы

На кой было заводить подобную тему с просьбами о помощи, если вы даже не в курсе были диагноза? и вообще с подругой похоже не общались? из серии слышу звон и врачи -убийцы?

не знаю что писать. .... просто желаю здоровья и сил

limpopo2 автор, в доноры может ведь и родственник подойти.

Так грудному ребенку от взрослого-то не взять. Ну и сам донор как без печени будет? Это же не почка, которых 2.

спряталась) автор темы кто сказал что не точность про МРТ !?
если мне вчера написали что 19 января.

Платно-то наверняка можно быстро сделать. Узнавайте по всем МЦ и больницам, где ребенку сделают поскорее.
Мне кажется, что по диагнозу можно будет в интернете найти людей с такими же случаями и попросить совета более адресно, чем здесь.

Mrss Ну и сам донор как без печени будет?

Для пересадки не нужна вся печень донорa, oдной части хватит.

tra-ta-ta Для пересадки не нужна вся печень донорa, oдной части хватит.

  • 1000 Печень, как известно, способна к регенерации. Если удалить часть, то через некоторое время печень полностью восстановится.

Mrss Так грудному ребенку от взрослого-то не взять. Ну и сам донор как без печени будет? Это же не почка, которых 2.

в связи с этим вопросы:

  1. от кого берут печень младенцам?
  2. от кого пересаживают печень всем остальным?
    зы: редкостная дремучесть

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

Все разделы