анализ из пяточки !!!sos!!!

как и всем, моему сыночку взяли анализ из пяточки в роддоме, к сожалению выявили адреногенитальный синдром (АГС), но тревогу никто не забил и о том, что это серьезное заболевание не сказали ни слова, в итоге драгоценное время было упущено и в возрасте 1,5 месяцев он погиб. До этого, естественно, мы объездили кучу больниц, 2 реанимации, но то, что причина в АГС врачи не понимали. Вот теперь думаю, если бы лечение было начато вовремя, был бы мой ребенок сейчас жив? Могут ли дети с АГС с сольтеряющей формой жить? Есть ли такие?

Как это никто тревогу не забил? Вас должны были сразу на обследование положить! Эти заболевания на особом контроле в минздраве. Вы в ебурге живете?

На вопрос не отвечу - просто искреннее сочувствие Вам хочу выразить...

Joker2009 автор темы о тревогу никто не забил и о том, что это серьезное заболевание не сказали ни слова,

ничего себе
Его же заметно должно быть внешне - нет? Вообще врачи ничего не говорили?

Joker2009 автор темы . Вот теперь думаю, если бы лечение было начато вовремя, был бы мой ребенок сейчас жив? Могут ли дети с АГС с сольтеряющей формой жить? Есть ли такие?

Могут. Есть.
Только вам какой смысл это знать сейчас? Чтоб побольше в голове погонять " если бы...", порастравлять раны?

И тему переименуйте-у вас же другой вопрос совсем

сказали диспансерный учет эндокринолога и генетика и все

шпингалeтки

нет, понять суть заболевания, может подать в суд за то, что не разъяснили ситуацию, чтобы в дальнейшем таких ошибок не совершали врачи и другие детки остались живы

Я искренне вам сожалею!!!

спасибо всем, кто откликнулся

У нас выявляли два повышенных показателя, пересдавали кровь, были на флотской. Это в обязаловку. Что значит никто не забил тревогу? Ниче не понятно. Бред какой-то.

Слов нет... Искренне сочувствую..

Berryчка

только взяли кровь (выявили заболевание), сказали учет эндокринолога и генетика, сдать анализ на кариотип (для определения пола) и больше ничего. Бред не бред, но факт. Я и себя виню, что не кинулась изучать все, как-то на врачей понадеялась. Даже в голову не могло прийти, что при серьезном заболевании все вот так на самотек могут оставить

Более того, когда начались проблемы и я врачам говорила, что при рождении были проблемы с гормонами (название болезни даже не смогла запомнить), все говорили, что проблемы не из-за этого.

Акулинка

Ваша правда, но надо же что-то сделать, чтобы больше такого не повторилось, другие остались живы. Даже не знаю что можно сделать, потому что действительно будут друг друга прикрывать и т.п.

Joker2009

Вас должны были сразу же направить в эндокринологу и начать лечение буквально с первые дни. Если этого сделано не было - надо обращаться и разбираться, почему такая ситуация случилась - где допустили ошибку, при скринниге или дальше.

Joker2009

На АГС берут скринниг из пятки - при положительном анализе ребенок дополнительно обследуется в кратчайшие сроки и назначается лечение.

шпингалeтки при положительном анализе ребенок дополнительно обследуется в кратчайшие сроки и назначается лечение.

Автор, судя по личке, живет в попе мира.
думается что могли и задержаться с извещением о выявленном заболевании...
а там она укатила в неизвестную больницу...

взяли анализ из пятки и сразу же выявили АГС и все, на этом остановились и ничего больше не предпринимали, может знания у них такие, у наших врачей, остается догадываться. буду дальше разбираться, жаловаться либо в минздрав или прокуратуру, что действеннее не знаю, но все знакомые говорят, что толку не будет, все врачи друг друга прикроют

Joker2009 . взяли анализ из пятки и сразу же выявили АГС и все, на этом остановились и ничего больше не предпринимали,

Этот анализ ведь не в обычной лаборатории делается, а в областном или межмуниципальном медико-генетическом центре, вас оттуда должны были вызвать. В поликлинику данные передаются, о вашем заболевании должна была быть в курсе зав поликлиникой, эндокринолог... Мне сложно представить ТАКОЕ упущение на всех уровнях, честно. Либо у вас деревня-три двора и фершал, он же и ветеринар, и цирюльник, либо....

Да, анализ был сделан, заболевание выявили еще в роддоме. Зав.медико-генетической консультацией нас с мужем вызвала и сказала, что у ребенка АГС и все, ни о каком лечении не было сказано ни слова((( я написала жалобу в минздрав РФ, уже месяц прошел, ответа нет((( написала заявление в следственный комитет, открыли уголовное дело, хотя все знакомые говорят, что врачам все равно ничего не будет, максимум условный срок, я не могу это так оставить. В двух словах все не описать, но мой малыш много промучился из-за них и в итоге погиб. Ему даже шанса выжить не дали. Надеюсь другие врачи будут осмотрительнее и внимательнее к другим детям, видя, что подобное равнодушие карается. Спасибо всем, кто откликнулся, Вы мне ОЧЕНЬ помогли, я более ли менее разобралась с этой сложнейшей для меня ситуацией, правильно говорят - со стороны виднее, оставаясь поглощенной в свое горе очень трудно трезво что-либо оценить или понять... я Вам очень благодарна.

Joker2009

Соболезную...Сама потеряла свою малышку в возрасте 4,5 месяцев...Но у нас была онкология.И тоже столкнулись с халатностью.
Мы сдали кровь в 2,5 месяца.Перед прививкой.На анализе лейкоциты были выше нормы в 5 раз. Лаборант вопреки должностной инструкции не сообщила ни врачу нашему, ни зав.отделением, ни зав.поликлиникой.Начала пересчитывать вручную, но тоже не вышло.Наш анализ просто выбросила в мусорку и забыла. Если бы тогда она все сделала правильно-мы бы как минимум избежали трех наркозов и реанимации.
Через неделю мы пришли на прием и нашего анализа не оказалось.Я подняла бучу и принесли журнал регистрации (когда анализ делают-записывают в журнале результат тоже).Там нас не оказалось, но была наша соседка и девочка из роддома-я об этом сказала. Написали первую жалобу на лаборанта.Пересдали кровь и через 2 часа мы с моей малышкой уже ехали на скорой в детскую онкологию-в анализе лейкоциты были выше нормы уже в 12 раз...
Единственное чего мы добились-лаборанта уволили по статье из поликлиники.Ну и оставили без премии зав.лабораторией. Но мы этого добились без суда, просто в разборках с поликлиникой.

Автор, держитесь. Это не передать как тяжело. Правильно вам выше написали-нужно собраться с силами и родить.Я боялась рожать 5 лет.Сейчас моему малышику 10,5 месяцев.Он-идеально здоров.Я жалею что не родила раньше, мой сыночек-мое все.

Ой-ей-ей да вы моя хорошая! Дай бог вам сил разобраться и пережить эту беду!

Соболезную Вам! Только время сможет излечить эту боль. Родите еще одного малыша, как бы страшно это не было. Правильно написала Argenta87, не ждите пять лет. Дай Вам Бог здоровья и чтобы все было у Вас хорошо.