Миатонический синдром

Всем доброго времени суток! Хочется пообщаться с мамочками, у кого малышам поставлен диагноз миатонический синдром. Такие детки развиваются физически не так как обычные. Моему малышу 7.5.Дигноз поставлен с рождения. Пока всё делаем с отставанием, головку начали уверенно держать в 3,5 м. Переворачиваться- попробывал в 3, но не получилось и до 4,5 мы всё это дело отложили. Уже провели 3 курса массажа, плавание, всякие лекарства. Врачи говорят, что всё будет хорошо, но я очень переживаю. Сравниваю с первым ребёнком ( девочке уже 16 лет) небо и земля. Сейчас нам 7,5 только пытается садиться, нет опоры на ноги. Присоединилось ещё дисплазия тазобедренных суставов ( нет ядер окостенения) так что с одной стороны хорошо что не встает, всё равно нельзя, а с другой... В общем поделитесь, у кого был и есть такой же диагноз, и что стало. Всем заранее спасибо!

Здраствуйте!У нас тоже миатонический синдром+еще ППЦНС поздний востановительный период и левостороний порез.У нашей малышки диагноз поставили в 4,5 мес в Бонуме на Краснокамской,36.Назначили лечение и лфк.В итоге после лечения ребенок в 5,5 мес начал переварачиватся,а голову к 5 мес уже уверено держали.Когда пришли на прием к неврологу опять же в Бонум нас положили на дневной стационар,после стационара нам стало намного лучше,мы стали сами садиться и вставать у опоры и ползать(2недели как уже ползаем),ходим за ручки.Обратитесь в Бонум,там очень нам помогли,вот в сентябре снова лягем на дневной стационар.

Тоже лежали в ОММ на дневном стационаре,после этого ребёнок перевернулся. прокололи и пропили кучу всяких таблеток, я уже даже не знаю, если бы не пили, то что бы было?! У меня график даже на стене весит, чтобы что-нибудь не пропустить. Боюсь печень ребёнку посадить, но... А в бонум можно без напрвления обратиться? И в стационар вы платно ложитесь? Направление из местной клиники мне никуда не дают. Бегаю сама по врачам, кого найду по слухам по рекомендациям. У остеопатов были, ходили с самого рождения, но остеопат остеопату-рознь. Среди них видимо куча "мнимых". Воронина из ОММ их вообще не признает, говорит, что лишний выброс денег. Может кого порекмендуете, кто действительно помогает. Слышала, про Хамова, но как его найти не знаю.

Lilia66
В общем поделитесь, у кого был и есть такой же диагноз, и что стало.

миатонический синдром, ППЦНС, АРП(аффективно-респираторные приступы).
голову держала хорошо в 1,5 месяцев
в 3 сделали курс массажа.
в 4,5 научилась переворачиваться на живот
в 5 после рентгена поставили дисплазию ТБС
в 5,5 поползла по-пластунски
в 7 - встала, села и поползла на коленях
сейчас 8 месяцев.
После УЗИ сняли диагноз дисплазия.
Ходит вдоль опоры по пару шажков.
АРП сейчас бывают редко

У сына миатонический синдром. Хорошо держал голову к 2,5 месяцам, переворачиваться с живота на спину научился в 3,5, со спины на живот - в 5, ползать начал в 7 месяцев, самостоятельно сел - в 7,5, в 11 сделал первые шаги (после первого курса массажа и электрофореза), в 1г3м уже носился как угорелый. Из последствий - плоско-вальгус, но у него это ещё и из-за высокого роста. Дисплазии не было, одно ядро уже в 1,5 месяца формировалось.
Автор, не сравнивайте с другими детьми. Степень выраженности синдрома у всех разная, поэтому исход может быть от полного выздоровления до ДЦП. Если у Вас других диагнозов нет, то всё со временем наладится ;) .

Наши врачи в поликлинике по прописке,вообще говорят ребенок здоровый.И тогда я обратилась в Бонум платно к Волковой Елене Станиславовне,на втором визите она нас и положила,лежали бесплатно,платила только за бассеин(за себя),лежали в ОВЛ(отделение востоновительного лечения).Так же ходили к остеопату,очень помогло,правда наша дочь орала у него как сумашедшая,мне ее очень жалко было,не хотела я к нему езить,но муж настаивал и правда незря ездили к нему.Массажи делаем через каждые 2 месяца,электорфарез делали на спинкус эуфилином,ну и гимнастику каждый день.Я знаю что все будет у моей кровиночки ХОРОШО!!! :)

Lilia66
Такие детки развиваются физически не так как обычные

кроме того, что поздно начала ходить, в 1,3 г (хотя это в пределах нормы), все остальное делала " в срок"
села в 6 месяцев
встала в 8 месяцев
ползала на животе с 4,5 месяцев, на коленках с 6 месяцев

массаж каждые 3 месяца делаем

На рахит уже сдали, сама стрясла направление у педиатра на анализы. Боже, такое впечатление, что мамочка должна сама стать врачом- педиатом, массажистом, физиотерапевтом... лирика...Кстати узи ТБС тоже сами платно делали без напрвления, а так у ортопеда к нам вопросов не было, были "здоровы" до 6 месяцев. ЧтМеня массажистка надоумила на УЗИ ТБС сходить. Кальций 2,69,фосфор 1,86, щелочная фосфатаза 173. Проба по сулковичу написано "положительная". Порылась в интернете вроде все в пределах нормы, на приём только 9 августа к педиатру записали. До этого биохимию сдавали, сама я не смотрела показатели, доверялась врачам, говорили что всё ок! Но месяц весной 5 капель я давала витамин Д, вытерся затылок в 3 месяца и головка начинала потеть, сразу же увелилчили дозу витамина до лечебной. Родничок 0,5 см с рождения был, сказали мама творог беременная много кушала. Бред какой-то. Поэтому на рахит вообще подозрения не падали у врачей.

моему сынуле в сентябре будет 8 лет. Диагноз миатонич.синдром - с рождения. дисплазия левого тазобедренного сустава - с рождения. у нас был хороший невропатолог :) она сразу сказала мне, что с ребенком нужно будет заниматься усиленно, внимания ему потребуется больше, чем здооровому ребенку в общем настроила меня правильно сразу. лечились у невропатолога: таблетки, электрофорез на разные части тела примерно раз в три месяца стабильно, массаж часто, месяц массаж, потом месяц перерыв и снова массаж, и тп. плюс из-за дисплазии до года носили стремена павлика. короче говоря сложный был ребенок.НО во-первых все относительно, бывает и гораааздо более сложные дети, а во-вторых для себя сделала вывод надо найти хорошего специалиста и выполнять все его рекомендации. в итоге: дисплазия тз сустава у нас исправилась, ребенок нормальный умный, первый класс закончил, но физически все равно заметно от сверстников отстает, неуклюжий какой-то, мышечная масса у него очень слабая, начинает сутулиться, ортопед ставит нам деформацию грудной клетки, зрение на пределе - нет запаса но справедливости ради надо сказать, что в последний год-полтора в связи с рождением доченьки сыном меньше стала заниматься :( может и моя вина есть в его проблемах. кстати пошел он в 1,4Сообщение было изменено пользователем 02-08-2012 в 17:46

Lilia66
Боже, такое впечатление, что мамочка должна сама стать врачом- педиатом, массажистом, физиотерапевтом... лирика..

а пер тем как родить и забеременеть врачом-гинекологом

аноним
Максим Ростиславович Хамов

Спасибо за контакт. А Вы лечиличь у него, как результат? Поделитесь?

jane air
а пер тем как родить и забеременеть врачом-гинекологом

и акушером)))

глинка
хороший невропатолог она сразу сказала мне, что с ребенком нужно будет заниматься усиленно

Воронина из ОММ тоже самое мне сказала, а Вас случайно не она консультировала?
Сказала что три проблемы на всю жизнь у малыша: осанка, походка, письмо , рекомендации массаж, ЛФК, плавание и с 3 лет УШУ. Ещё у мужа теже признаки нашла и сказала, что это наследственное. Растяжка что у мужа что у ребёнка ( а так же у дедушки с папиной стороны) это что-то. дед в 45 лет, обычный водитель , на спор с мужиками с поперечного шпагата коробок спичек ртом (руки за спиной) поднимал.)))) Свекровь говорит сколько штанов порвал -не сосчитать
Я знаю, что всё будет хорошо, но всё равно тревожусь. Ребёнок поздний и долгожданный. Мне 44. Долго не решались родить второго, а потом как приспичило... Врачи долго понять не могли почему такая разница между детьми, но на то есть свои причины. Сейчас малышу уделяю много внимания и времени, надеюсь всё наладиться!

Lilia66
случайно не она консультировала

нет , мы из Кургана. но да в общем все как и вам: осанка, походка :( бассейн рекомендуют, но мы часто простывающие за весь прошлый год так толком и не походили в бассейн. еще нам говорят наращивать мышечную массу надо - пусть по пять раз гантели поднимает, но чтоб каждый день, а он как веревочка весь искрутится, - самые легкие гантельки поднимать не может - руки слабые очень, грудные мышцы слабые как будто их нет совсем. на ЛФК ходим периодически, но чет кажется мне толку как -то совсем мало от этого, я на бассейн больше надеюсь, вот опять планирую с нового учебного года начать водить.

У моей такой же диагноз. + ППЦНС, которое щас в РЦИОН перешло. +плоско-вальгусная постановка стоп.
С 1 месяца массажи через каждые два месяца
в 1 мес курс церебролизина (10)
в 4,5 курс актовегин + В1 вроде, забыла уж витамин какой (25); ванны солевые, электрофорез
в 9 мес озокерит
в 11 мес церебролизин

голову к 3 мес держать стала, переворачиваться к 5, поползла и села в 9, встала в 7, пошла в 11,5 мес.

щас 3 года, оч спортивный ребенок, осенью пойдем в бассейин и спорт.гимнастику.

Velvet
осенью пойдем в бассейин и спорт.гимнастику

так как в гимнастику собрались, с растяжкой тоже всё хорошо на фоне синдрома?))
Моя семья сына в фигурное катание метит, говорят раз мужик, пусть танцует (растяжка уже есть) и качается. Правда если в папу пойдет,то рост 190, берут с таким ростом то ?

Velvet
ППЦНС, которое щас в РЦИОН перешло

а что такое РЦИОН ?

Ребенок 5 лет, миаотоник с рождения. :(

Массаж, электрофорез,аплипульс, дэнас купили.
Витамины курсами магний и кальций.
Наблюдение хорошего ортопеда - вальгус, варус, слабые мыщцы спины, еще в школу не пошли, там может быть сутулость.
Окулист наш доктор-косоглазие, стмуляция мыщц глаза.

Занятие ЛФК с тренером 2 раза в неделю.

Топтыжkа
Занятие ЛФК с тренером 2 раза в неделю.

Я посмотрела , вы на юго-западе, а у какого невролога в местной поликлинике наблюдаетесь? И пользуетесь ли услугами других неврологов?
И ещё, ЛФК на дому или нет, если нет, то что посещаете?

глинка
осанка, походка

в то же вылилось...

глинка
я на бассейн больше надеюсь,

и это правильно мне кажется. нас бассейн дважды в неделю(когда не пропускаем) преображает :)

у нас уже получается сидеть самостоятельно без поддержки. вот только сам садиться ещё не может. я тихонько подтягиваю ребёнка за таз назад и вбок когда он на четвереньках и показываю как сесть, чтобы ребёнок понял как надо двигаться чтобы усесться. может подскажете какие ещё упражнения для ребёнка миатоника можно делать для тренировки навыков сидения