Атрезия наружных желчевыводящих путей; формирующийся билиарный цирроз печени.

Лично из моих знакомых никто такого не пережил. И тут что-то ответов тоже не вижу. Скажу по опыту лечения взрослых людей-такие операции есть и есть бесплатные по специальным программам. Договариваются о консультациях в Москве обычно лечащие врачи .Тот врач, который ведет вашего ребенка обязан выяснить всю информацию о пересадке печени в Москве, связаться с институтом, где это делают, договориться о консультации. По оплате, если она потребуется, тиам, естественно скажут. Последние годы операции по пересадке печени делают у нас в ГКБ №40. Уточните, возможно ли сделать такую операцию в нашем городе.

У нас в городе делают только взрослым, а всего три месяца.

Мы жили около года с таким диагнозом, потом нам его сняли.
Что я поняла точно - врачи НИЧЕГО делать не будут из вышеперечисленного. (Мне они вобще говорили, какая Москва, такие дети не доживают до года. У вас есть старший сын - живите ради него.)
У меня есть телефон профессора Готье, который делает операции по пересадке.
Что бы я сделала на вашем месте.

1. Позвонила бы в клинику Готье.
2. Приехала в Москву на консультацию к Готье, он принемает каждый понедельник.
3. Если возможна родственная пересадка, то шансов очень много быстро и просто сделать пересадку, если только трупная, то ждать придется очень долго.

Ну вот человек с опытом. Я сужу по своим коллегам, для взрослых мы рыли землю носом добывая информацию. Но, конечно, не с такими диагнозами.

Ухмасявкин
Правда, что операция по пересадке печени ребенку бесплатно? И какие ещё расходы нас ждут. Сколько примерно денег надо?

Пересадка действительно бесплатна, но ребенку нужны будут препараты и спец. питание, которое стоит денег.
Вам нужны будут деньги на поездку в Москву и, возможно, проживание там.

Зайдите на сайт www.rogalevich.org это сайт помощи таким деткам как ваша, напишите им письмо, поговорите, они реально помогают!!!

Я звонл в клинику но дозвонился только до регистратуры. Если Вам не сложно не могли бы Вы сообщить номер телефона Сергея Владимировича

Каша Малашина
Я сужу по своим коллегам, для взрослых мы рыли землю носом добывая информацию. Но, конечно, не с такими диагнозами.

В нашем случае землю носом рыли только мы с мужем:(
Нам ни слова не сказали ни про Москву, ни про Бельгию, Германию - это мы рыли и спрашивали у них.
Затем мы сами нашли проф. Чередниченко и она написала нам направление в Москву на мятом клочке бумаги без печати, только текст, который мы диктовали сами и ее роспись.

Masher
Зайдите на сайт www.rogalevich.org это сайт помощи таким деткам как ваша, напишите им письмо, поговорите, они реально помогают!!!

Писал. Ответа нету.

Ухмасявкин

Смотрите почту - отправила все координаты.
Главное не сдавайтесь, все будет у вас хорошо, берегите жену, мне в той ситуации было очень плохо, только муж вернул меня к жизни:( Но я все равно психологически сломалась:(