Расширенный поиск Поиск по пользователям
Создать тему
Разделы

    Первый ребенок в России получил новый генный препарат за 265 млн рублей

    Источник: https://www.u-mama.ru
    Им стал шестилетний мальчик из Архангельской области.

    Фото: https://pixabay.com

    В России первый ребенок страдающий редким генетическим заболеванием, получил новый дорогостоящий генный препарат благодаря фонду "Круг добра". Об этом сообщает ТАСС.

    Операцию провели в детской клинической больнице (РДКБ) Минздрава России.

    "Шестилетний мальчик из Архангельской области с редким генетическим заболеванием стал первым ребенком в России, который получил один из самых дорогостоящих генных препаратов мире - "Эладокаген экзупарвовек", <…> его стоимость - €2,5 млн. Лекарство закупил Фонд помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями "Круг добра", а уникальную операцию по его введению в головной мозг ребенка провели нейрохирурги Российской детской клинической больницы Минздрава России", - говорится в сообщении.

    "Эладокаген экзупарвовек" является первым лекарством в мире, применяемым в генной терапии при такой патологии.

    "Недостаточность фермента вызывает дефицит [гормонов] дофамина и серотонина, что уже в раннем возрасте проявляется тяжелыми симптомами: мышечная гипотония, задержка двигательного и психоречевого развития, расстройство вегетативной системы. Заболевание имеет "маску", поэтому долгое время принималось за ДЦП. Впервые в России диагноз был поставлен двум детям в отделении медицинской генетики Российской детской клинической больницы в 2012 году, и до недавнего времени лечения не существовало", - рассказала заведующая отделением медицинской генетики РДКБ Минздрава России Светлана Михайлова.

    Лекарство доставляется строго в определенные участки подкорковой структуры головного мозга за 32 минуты. После этого специалисты повторяют процедуру. Препарат транспортируется при температуре -70 градусов, а после разморозки хранится не более шести часов.

    В России есть пять генозаместительных препаратов для детей с редкими орфанными заболеваниями, закупаемые фондом "Круг добра". Эладокаген" - одно из самых дорогостоящих лекарств в мире. В ближайшие дни подобную терапию получит еще один ребенок. 

    Самую маленькую новорожденную величиной с ладошку выходили в «Коммунарке»

    Домашние роды чуть не привели к гибели ребенка, родившегося с огромным сердцем

    Как заболевание ребенка называется? Я не поняла

    Скоро тысячи здоровых будут работать, чтобы содержать одного больного

    Аноним 583: Скоро тысячи здоровых будут работать, чтобы содержать одного больного

    Не переживайте, сейчас все эти "тысячи здоровых" работают на совсем другие цели

    а он выздоровеет? или просто не умрет и дальше будет мучиться?

    Сложный это вопрос. Что лучше помочь одному или многим? Родителям ребенка сил.

    Детям и внукам этого ребёнка тоже понадобится генная коррекция?
    Но тенденция на исчезновение белого человека ясна, он сам по себе выродиться такими темпами.
    В России особенно заметно в последние годы активное размножение мигрантов и выхаживание 500 граммовых светлых...

    Лучше бы помогли тысяче тех, кому можно помочь

    Слушайте,это фонд,люди добровольно жертвуют,меценаты,олигархи в том числе,не у вас ведь отобрали. что за вой на болотах опять кому лучше помочь и кому жить

    Аноним 862,
    В круг добра уходит 2% подоходного налога тех, кто платит пока ещё 15% и это совсем не добровольно

    Только и слышишь, что идёт сбор денег для детей, каждый день.
    Почему не бесплатное лечение? Как так?

    Может быть я что-то не понимаю. Но как может препарат столько стоить? Что там волшебного в составе? У нас в мире столько открытий. И мало какие имеют такую цену.

    Ух. Генная инжненерия, нейросетки, роботы...
    Мы всё ближе к созданию киборгов ) )

    Было бы интересно посмотреть будущее.

    Аноним 23: Генная инжненерия, нейросетки, роботы...
    Мы всё ближе к созданию киборгов ) )

    Это факт.

    Аноним 394: Может быть я что-то не понимаю. Но как может препарат столько стоить? Что там волшебного в составе? У нас в мире столько открытий. И мало какие имеют такую цену

    Как вы думаете сколько может стоит разработка подобного препарата, сколько времени она займет? Сколько времени займут клинические испытания?
    Назовите примерную сумму и сроки. Как вы думаете, кто финансирует эти разработки, откуда деньги берет

    Новости U-mama.ru: В России есть пять генозаместительных препаратов для детей с редкими орфанными заболеваниями, закупаемые фондом "Круг добра". Эладокаген" - одно из самых дорогостоящих лекарств в мир

    А зачем именно этот препарат тогда закупать, если есть пять других?

    Аноним 976: А зачем именно этот препарат тогда закупать, если есть пять других?

    Другие от других заболеваний.
    Генетические нарушения разные бывают.

    Аноним 706: Как вы думаете сколько может стоит разработка подобного препарата, сколько времени она займет? Сколько времени займут клинические испытания?
    Назовите примерную сумму и сроки. Как вы думаете, кто финансирует эти разработки, откуда деньги берет

    И Вы считаете, что это должно быть отражено в стоимости одного препарата? Если его планируют приобрести массово.
    Я, конечно, не вникала глубоко в суть вопроса ( как и Вы), но думаю, что все очень сильно накручено.

    TOD's: Почему не бесплатное лечение? Как так?

    Не на что лечить. Деньги на другое расходуются. Финансирование здравоохранения сокращается и заметно.

    Аноним 583: Скоро тысячи здоровых будут работать, чтобы содержать одного больного

    Вас от себя не тошно? Повезло что у вас не родился такой ребенок, видимо. Уработалась на больных

    Аноним 394: Вы считаете, что это должно быть отражено в стоимости одного препарата? Если его планируют приобрести массово.

    Массово - это тысячи и миллионы доз регулярно. Сколько в мире детей с конкретным орфанным заболеванием?
    Генная терапия - это не масштаб условного инсулина.

    Аноним 394: И Вы считаете, что это должно быть отражено в стоимости одного препарата? Если его планируют приобрести массово.
    Я, конечно, не вникала глубоко в суть вопроса ( как и Вы), но думаю, что все очень сильно накручен

    Очень большие деньги тратятся на разработку, исследование таких препаратов. На начальном этапе тот кто открыл этот препарат должен окупить свои расходы. На сколько мне известно 10 лет компания не передает состав другим лабораториям, а потом когда передаст то цены существенно снизятся, как то так..

    Аноним 583: Скоро тысячи здоровых будут работать, чтобы содержать одного больного

    так и есть, только у нас миллионы работают на дедов с маразмом...А детям смсками собираем и не только детям.

    Morzik: только у нас миллионы работают на дедов с маразмом.

    Это вы про пенсионеров с нищенским пенсиями что ли так?..

    Аноним 224: Это вы про пенсионеров с нищенским пенсиями что ли так?..

    Не про них

    Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

    Все разделы

    Болтушки

    Детки

    Дом и семья

    Мир женщины

    Ждем ребенка

    Хобби

    Путешествия, переезды, эмиграция

    Важное