Ведомство в своем иске опирается на решение консилиума.
Фото: https://pixabay.com
Свердловский Минздрав обратился с иском в суд, чтобы прекратить закупку и обеспечение препаратом "Спинраза" трехлетнего Мишу Бахтина с СМА. Об этом URA.RU рассказала юрист Юлия Липинская.
По словам представителя семьи, ведомство опирается на решение консилиума врачей трех федеральных центров. Поэтому в ОДКБ отменили ранее принятое решение об обеспечении пациента лекарственным препаратом "Спинраза".
В конце декабря врачебная комиссия в областной больнице вынесла отрицательное решение по лечении Миши Бахтина со спинальной мышечной атрофией. Ему отказали в выдаче препарата "Рисдиплам". Ранее губернатор Евгений Куйвашев поручил выдать препарат больному ребенку. 11 декабря отец ребенка вышел на пикет к зданию областного Минздрава в Екатеринбурге.
Пресс-служба областного правительства подтвердила, что областной Минздрав находится в постоянном диалоге с родителями мальчика, но прецедентов тандемной терапии при СМА в России еще не было.
Три года назад Бахтины объявляли сбор на самый дорогой препарат в мире — "Золгенсма". Действие введенной после рождения "Спинразы" они считали недостаточным. При лечении "Спинразой" у ребенка были хорошие результаты, а после "Золгенсма" его состояние ухудшилось. Родители попросили продолжить лечение "Спинразой" или ее аналогом - "Рисдиплам". У врачей не было единого мнения, и Бахтины перестали им доверять. В медицинском мире нет достоверных сведений о последствиях комбинированной терапии, на это указывали медики областной больницы. Суд вынес решение в пользу Бахтиных. Следственный комитет возбудил уголовное дело в отношении ОДКБ.
На сегодняшний день препарат "Рисдиплам" закуплен, но его отказываются выдать семье. Самостоятельно они начать лечение не могут, так как его проводят только в стационаре.
Непонятная история, сто раз уже обсуждали. Мы, может, всего не знаем (скорей всего, не знаем). Так-то, действительно, 50% ответственности за любое лечение лежит на законном представителе ребенка и он вправе подписать бумагу о том, что ознакомлен с рисками, возможными последствиями и согласен на терапию... Может, в этом случае все сложней, препарат сложный. Может, врачи знают, что 100% будет летальный исход или откат... как тут можно вообще судить, это же не отказ от госпитализации подписать при температуре 38
Пятровна: А где уверенность, что отец потом при появлении побочек судиться не пойдёт?
Ну, ему же уже сто раз все объяснили и про побочки и про возможность ухудшения и даже летальный исход, а он все равно бьется за "поставить"......кстати, по лбу себя просто же бить, проще, чем объяснить .
Новости U-mama.ru: Свердловский Минздрав обратился с иском в суд, чтобы прекратить закупку и обеспечение препаратом "Спинраза" трехлетнего Мишу Бахтина с СМА. Об этом URA.RU рассказала юрист Юлия Липинская.
Минздрав обратился, потому что им сказали обратиться, иначе можете увольняться.
Что как а первый раз то?! Минздраву на анализы бесплатные, бахилы и перчатки в полном объёме денег то выделить несколько могут
Black raven: он вправе подписать бумагу о том, что ознакомлен с рисками, возможными последствиями и согласен на терапию..
Слушайте, это все равно, что заставлять врачей через влагалище гланды вырезать. И подписывать, что ты согласен и осведомлен про осложнения. Во первых, они это не делали никогда, во вторых, не знают, как это скажется на пациенте.
ХавроньяНикифоровна: Во первых, они это не делали никогда, во вторых, не знают, как это скажется на пациенте.
Так вроде ребенок без препарата все равно умрет. И риски между просто умрет и умрет после препарата. Родители надеются на чудо, а у Минздрава без вариантов - пусть умирает. Странные они
urtica: Я не очень понимаю, а не могут родители дать расписки или что там, что осознают опасность и просят сделать укол?
Они могут. Но для суда эта расписка не будет иметь значения
Аноним 411
А-мурка: Так вроде ребенок без препарата все равно умрет. И риски между просто умрет и умрет после препарата
Не умрет. Затормозили процесс уколом золгенсма за 150 млн. Но терапия спинразой после этого укола не показана. Уже достигнутый прогресс может сойти на нет, о чем говорят производители лекарств и врачи-генетики. Вообще, мне кажется, что у родителей здесь какой-то свой интерес...
Аноним 16
Аноним 411: Вообще, мне кажется, что у родителей здесь какой-то свой интерес...
100% они обостряют не просто так.
Есть у них какая то задумка, время покажет какая.
Аноним 609
Аноним 16: они обостряют не просто так.
Если препарат согласятся ввести и он поможет - всем будет хорошо. Если не поможет, а усугубит состояние - то можно будет подать в суд на тот же Минздрав, что терапия была запоздалая или или проведена не так, как надо было, по мнению отца. И компенсацию им присудят 100%.
Все разделы
Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).
Свердловский Минздрав обратился с иском в суд, чтобы прекратить закупку и обеспечение препаратом "Спинраза" трехлетнего Мишу Бахтина с СМА. Об этом URA.RU рассказала юрист Юлия Липинская.
По словам представителя семьи, ведомство опирается на решение консилиума врачей трех федеральных центров. Поэтому в ОДКБ отменили ранее принятое решение об обеспечении пациента лекарственным препаратом "Спинраза".
В конце декабря врачебная комиссия в областной больнице вынесла отрицательное решение по лечении Миши Бахтина со спинальной мышечной атрофией. Ему отказали в выдаче препарата "Рисдиплам". Ранее губернатор Евгений Куйвашев поручил выдать препарат больному ребенку. 11 декабря отец ребенка вышел на пикет к зданию областного Минздрава в Екатеринбурге.
Пресс-служба областного правительства подтвердила, что областной Минздрав находится в постоянном диалоге с родителями мальчика, но прецедентов тандемной терапии при СМА в России еще не было.
Три года назад Бахтины объявляли сбор на самый дорогой препарат в мире — "Золгенсма". Действие введенной после рождения "Спинразы" они считали недостаточным. При лечении "Спинразой" у ребенка были хорошие результаты, а после "Золгенсма" его состояние ухудшилось. Родители попросили продолжить лечение "Спинразой" или ее аналогом - "Рисдиплам". У врачей не было единого мнения, и Бахтины перестали им доверять. В медицинском мире нет достоверных сведений о последствиях комбинированной терапии, на это указывали медики областной больницы. Суд вынес решение в пользу Бахтиных. Следственный комитет возбудил уголовное дело в отношении ОДКБ.
На сегодняшний день препарат "Рисдиплам" закуплен, но его отказываются выдать семье. Самостоятельно они начать лечение не могут, так как его проводят только в стационаре.
Врачам запретили говорить пациентам «здрасьте», «сядьте» и «что у вас?»
Недоношенных детей в перинатальном центре нарядили в красные шапочки
Я не очень понимаю, а не могут родители дать расписки или что там, что осознают опасность и просят сделать укол? Тем более. что препарат уже есть....
urtica,
А где уверенность, что отец потом при появлении побочек судиться не пойдёт?
Дорогие эксперименты какие то
Непонятная история, сто раз уже обсуждали. Мы, может, всего не знаем (скорей всего, не знаем). Так-то, действительно, 50% ответственности за любое лечение лежит на законном представителе ребенка и он вправе подписать бумагу о том, что ознакомлен с рисками, возможными последствиями и согласен на терапию... Может, в этом случае все сложней, препарат сложный. Может, врачи знают, что 100% будет летальный исход или откат... как тут можно вообще судить, это же не отказ от госпитализации подписать при температуре 38
Ну, ему же уже сто раз все объяснили и про побочки и про возможность ухудшения и даже летальный исход, а он все равно бьется за "поставить"......кстати, по лбу себя просто же бить, проще, чем объяснить .
urtica,
Так он судится по любому поводу, а не дай бог летальный исход он всем мозг вынесет
Минздрав обратился, потому что им сказали обратиться, иначе можете увольняться.
Что как а первый раз то?! Минздраву на анализы бесплатные, бахилы и перчатки в полном объёме денег то выделить несколько могут
Жалко малыша. На самом деле, никто не знает - поможет или хуже станет....
Слушайте, это все равно, что заставлять врачей через влагалище гланды вырезать. И подписывать, что ты согласен и осведомлен про осложнения. Во первых, они это не делали никогда, во вторых, не знают, как это скажется на пациенте.
Зы: пример взят, утрируя моего любимого экспериментатора хирурга Екб. (Трансвагинальная холецистэктомия).
Так вроде ребенок без препарата все равно умрет. И риски между просто умрет и умрет после препарата. Родители надеются на чудо, а у Минздрава без вариантов - пусть умирает. Странные они
Они могут. Но для суда эта расписка не будет иметь значения
Не умрет. Затормозили процесс уколом золгенсма за 150 млн. Но терапия спинразой после этого укола не показана. Уже достигнутый прогресс может сойти на нет, о чем говорят производители лекарств и врачи-генетики. Вообще, мне кажется, что у родителей здесь какой-то свой интерес...
100% они обостряют не просто так.
Есть у них какая то задумка, время покажет какая.
Если препарат согласятся ввести и он поможет - всем будет хорошо. Если не поможет, а усугубит состояние - то можно будет подать в суд на тот же Минздрав, что терапия была запоздалая или или проведена не так, как надо было, по мнению отца. И компенсацию им присудят 100%.