Куйвашев поручил выдать Мише Бахтину препарат «Рисдиплам», но родители ему не верят

Еремей: оломинки нет - заболевание неизлечимо!

Есть истории более оптимистичные про это заболевание

Аноним 292: Есть истории более оптимистичные про это заболевание

Это про Аню Новожилову, которая вообще пропала с радаров после волшебного укола? Поделитесь инфой)

Аноним 671: за чужой счет

Ну, я свои личные не давала. Кто дает - их дело. Я даже чаевые не оставляю.
А у государства есть деньги. Они до нас все равно не доходят и не будут никогда доходить ближайшие лет 30.

Аноним 789: Ну, я свои личные не давала. Кто дает - их дело. Я даже чаевые не оставляю.
А у государства есть деньги. Они до нас все равно не доходят и не будут никогда доходить ближайшие лет 30.

Деньги государства - это налоги, т.е. деньги работающих членов общества, в том числе, нас с вами. Хотелось бы, чтобы они расходовались на всех , а не только на избранных, в том числе, Бахтиных.

ХавроньяНикифоровна: аких пациентов как Миша для исследования никто не наберет. Это дети.

ну таких как Миша и не много на планете..
Смотреть как ребенок медленно уходит это на ваш взгляд более гуманно?
Конечно родители хватаются за соломинку
В их случае очевиден итог и почему бы не попробовать...

Psy:
Узбагойтесь!
Вы не знаете цену вооружения которое тратится ежедневно
Бахтины-капля в море

А в чем нарушена логика, что на вооружение тратятся лярды, и что на лекарство, выкинутое в помойку, можно было вылечить многих других детей? Почему если тратят на вооружение, то и тут можно деньги спустить в помойку? Так нет ведь.

Весело живем: ак нет ведь.

Не нужно уходить в рассуждениях в края диагонали
есть золотая середина
прогресс идет и в медицине
цена этого тестирование на безнадежных больных в тч.
По логике отписавшихся можно было "не изобретать колесо.."
Цирк с выделением ребенку лекарства, с неисполнением решений суда и тд это просто какое то сказочное шоу в котором родителям не смешно и они стучатся в любую дверь...

ХавроньяНикифоровна: Но только они не работают и только требуют и требуют, не выходя с экранов.

Сколько жизней нужно работать папе, чтобы оплатить такое лекарство?
И это выбор каждого родителя - что делать, чтобы реабилитировать своего ребенка.
Если что, я мама двух детей с врожденным отклонением (неизлечимых инвалидов).

moreshine: Как так не имеют? Он же не по ДНК разработан?
Кто там за оптимизацию отвечает? Что за дикие правила?

То, что деньги выделяют на цель, т. е лечение определённого ребёнка. Поэтому и нельзя использовать для другого. Т. к другой ребёнок уже по документам не согласован. Механизм такой. Правило дикое, согласна.

Psy: Не нужно уходить в рассуждениях в края диагонали

Никто и не уходит в диагональ. Цирка нет- я наскольно помню, по решению суда ребёнка должны обследовать. Но на обследованиях ребёнка так и не видели. Врачи не самоубийцы, у них такие же семьи и дети. С чего вдруг они должны колоть лекарство необследованному ребёнку без протокола?
Тестирование лекарственных средств и новых схем использования проводится в рамках. Экспериментальных программ, которые разрабатываются, и набирается определённая фокус-группа. А не так, что от фонаря колоть всё лекарства подряд.

Krisik: Поэтому проще не работать.

Эффективнее с точки зрения расхода усилий.
Что не так?

Насколько я знаю они работают. Работа сезонная,( делают разметку на дорогах) сейчас не сезон, как вы понимаете
А правы не правы это не нам судить, они делают всё для своего ребенка.
Не каждый родитель способен так биться за свое дите. (ну на словах конечно мы все способны, а вот на деле....)

Весело живем: на обследованиях ребёнка так и не видели.

Почему? Где почитать можно?

Аноним 119,
Ну так е1 откройте и поищите. Сколько раз про это писали, что ребёнка не видели ни на каких плановых осмотрах и исследованиях, консилиумах. Как его лечить то, если состояние здоровья непонятно врачам?

Весело живем: так е1 откройте и поищите. Сколько раз про это писали, что ребёнка не видели ни на каких плановых осмотрах и исследованиях, консилиумах. Как его лечить то, если состояние здоровья непонятно врачам?

Это я видела. Но как Бахтины это комментируют?